La historia de Agustina Borrás con su hija Silvia, es, como ella misma reconoce «un poco distinta a lo habitual», pues no empieza «como el despertar de un anhelo maternal que me llevara a tener un hijo, sino más bien como una forma de compromiso con la sociedad, con la justicia y con los valores…». Por eso Agustina no gestó a su hija, sino que la adoptó cuando contaba con ocho meses de edad, «lo hice conociendo perfectamente todos sus informes clínicos. La adopté sola y así seguimos, no la parí, pero la tengo y la he criado, y he establecido con ella un vínculo que es el de madre-hija, como no puede ser de otra manera. Ojalá fuéramos tantos adoptando como niños lo necesitan», asegura.

Aun así, a pesar de saber de antemano las necesidades su hija, el impacto en su vida fue grande, «saberlo no me ha evitado después vivir el impacto que supone el día a día con un niño con discapacidad. Es como una continua tormenta emocional, un continuo ajuste de expectativas, una montaña rusa… con sus riesgos, con sus miedos…», reconoce.

De esto hace ya 22 años, y desde entonces, han cambiado muchas cosas, pero hay una que sigue intacta, y son las necesidades de apoyo de Silvia, que son muchas, «requiere cuidados y apoyos extensos y generalizados 24/7. Todo el tiempo que no está en el centro de día, soy yo. Hay ratos que está tranquila, y otros en los tiene molestias y tienes que atenderla, moverla… porque ella sola no puede. Y por eso es por el día y por la noche. Es permanentemente y con mucha necesidad en todo: higiene, alimentación, rutinas…».

Obligada a acogerse a la CUME

Como gran apoyo para cubrir las necesidades de Silvia y las suyas propias Agustina siempre ha contado con entidades de ASPACE Madrid, federación de la que además es presidenta. Gracias a Atenpace -entidad federada- fue al colegio y ahora al centro de día, donde su madre asegura que «es feliz, se sigue desarrollando como persona y disfruta de un plan de abordaje educativo y terapéutico especializado. En este centro llevan a cabo un enfoque de desarrollo personal muy parecido al del colegio, y atienden todas las necesidades terapéuticas. Es básico para que ella se desarrolle como persona».

Además, recibe otro apoyo muy importante, el de la Asociación Guerreros Púrpura, donde Agustina ha encontrado la red «que me sostiene como cuidadora, gente excepcional con la que comparto mi camino, lloro, río, y celebro la vida…»

Es como una continua tormenta emocional, un continuo ajuste de expectativas, una montaña rusa… con sus riesgos, con sus miedos…

Con ellos viajan juntan, han hecho el camino de Santiago, tienen respiros, vacaciones inclusivas… reciben un apoyo excepcional y necesario para la salud de las que cuidan, labor que cree que debería venir de las administraciones, «la red es esto, actividades destinadas a cuidar a los que cuidamos, pero si no fuera por la iniciativa de las entidades, no habría nada, y tendría que haberlo desde las políticas públicas. Hay que cuidar a las personas que cuidamos durante tantos años», reitera.

Para poder cuidar a su hija, ella nunca ha tenido que dejar de trabajar del todo, pero sí más de lo que le gustaría, porque en los últimos años no le han puesto las cosas fáciles. Hasta hace unos 10 años, contaba con el apoyo de sus padres, que vivían cerca, y con una empresa que apoyaba su conciliación, pero eso cambió, «hasta el año 2015, mantenía mi empeño por desarrollar mi carrera, porque tenía flexibilidad, autogestión del tiempo, me dejaban trabajar desde casa si lo necesitaba cuando nadie hablaba de ello… y eso me permitía cubrir las necesidades de mi hija sin desatender mis responsabilidades».

Después, las condiciones de su empresa cambiaron y, paralelamente, dejó de poder contar con la ayuda de sus padres, «no tuve más remedio que solicitar la CUME y trabajo solo cuatro horas, pero mi deseo no era ese. Yo quiero trabajar todo lo que pueda, y si las empresas estuvieran más comprometidas, si confiaran más en los trabajadores en estos casos, si apostaran por la flexibilidad, se podría ahorrar mucho dinero», sobre todo en casos como el suyo, que necesita trabajar, asegura, «para mantener la salud mental, para no pensar en cuidados 24 horas al día».

De lo que vendrá después de la CUME, que finaliza cuando los hijos cumplen 26 años, no lo quiere ni pensar, «ahora tengo 54, así que cuando ella cumpla 26, yo tendré 58, muy lejos de la jubilación. Cermi y Aspace estamos pidiendo que se alargue en casos como los nuestros hasta la edad de jubilación, pero a día de hoy es hasta los 26».

Apoyos… y una mirada distinta de la sociedad

Agustina, como madre de una persona con una gran discapacidad y como su cuidadora, anhela que cambien muchas cosas. Para empezar, la mirada que tiene la sociedad hacia las personas con discapacidad y la accesibilidad, «si no existieran las barreras, la discapacidad podría llegar a ser una característica que no condicionase la vida. Pero nos «tropezamos» con barreras en accesibilidad física, en información correcta, de forma adecuada y a tiempo, barreras derivadas de burocracias y montañas de papeleos que parecieran esta pensados para que te canses y dejes de pedir», se queja.

Nos «tropezamos» con barreras derivadas de burocracias y montañas de papeleos que parecieran estar pensados para que te canses y dejes de pedir

En el caso de su hija, las barreras, a su entender podría ser menos si no fuera, «por la mentalidad de las personas que, con su actitud, palabras y decisiones te lo pueden hacer más fácil o más difícil. La participación de Silvia siempre ha sido un gran reto en nuestra vida. Ella no comprende muy bien todo el lenguaje, pero sí es capaz de comprender las situaciones habituales de su día a día, y frente a las cuales es capaz de reaccionar de un modo coherente. Y también es capaz de expresar gran cantidad de emisiones sonoras con las que manifiesta lo que le gusta o no, lo que le apetece o no, si se encuentra bien o no, si conecta con una determinada persona o no…».

Agustina, sin duda, porque es su madre y por la experiencia acumulada durante más de 20 años, sabe perfectamente lo que su hija necesita, pues mientras hablamos, se escuchan, de fondo, los sonidos que emite, «esta es la banda sonora de mi vida, pero tranquila que está bien, si le pasara algo lo sabría», dice calmada.

«A su lado hay que ser un gran observador, estar muy atento a todas las señales que te envía… eso es intentar respetar su voluntad y tener en cuenta sus preferencias, eso es hacerle protagonista de su propia vida, hasta donde su capacidad alcanza… Para ella yo pido que siempre, a lo largo de su vida tenga esos apoyos múltiples y continuos que le permitan tener cubiertas todas sus necesidades y participar en aquello que la hace feliz (reuniones familiares, excursiones, etc.»

Y para las familias, las cuidadoras, cuidados… porque, cumplido el primer requisito, que es que sus hijos estén bien atendidos, que tengan cubiertas sus necesidades, es indispensable que cuenten con lo que ella denomina las 3 R: «Recursos, Red, Respiro… Recursos técnicos, tecnológicos, materiales y personales en el domicilio… Red de apoyo, relacionarse con los iguales y con los que viven situaciones distintas, encontrarse con calma con otras personas es muy nutritivo. Y Respiro, programas y servicios de respiro, en cantidad suficiente y con la especialización suficiente».

En cuanto a si hay conciencia a nivel de lo que suponen los cuidados, cree que sí, pero «sin que se nos vea mucho. Quieren que estemos en casa sin hacer ruido, pero eso ya no va a ser así, tenemos que salir, dar la cara y dar guerra, porque si no va a ser muy difícil que se cubran nuestras necesidades. Se tiene que conocer el valor que aportamos a la sociedad, pero sin victimismos, porque esta es la vida que nos ha tocado vivir -con más elección o con menos- pero a otros les ha tocado otras cosas».