La parálisis cerebral es una discapacidad causada por una lesión en el cerebro durante la gestación, el parto o los primeros años de vida que, no solo condiciona el desarrollo físico, sino que a menudo va acompañada de otras discapacidades como la intelectual, comunicacional o visual. Además, se pueden dar otras situaciones como disartria, espasticidad, epilepsia, problemas de conducta, dificultad para controlar esfínteres, sialorrea o alteraciones del sueño. Nos encontramos pues ante un colectivo con una pluridiscapacidad cuya especial vulnerabilidad exige un enfoque diferente y comprometido.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que significa tener que contar con el apoyo de otra persona durante todo el tiempo y toda la vida para el total de las rutinas diarias. Por eso, desde Confederación ASPACE defendemos firmemente un modelo en el que todas las personas, sin importar sus necesidades de apoyo, puedan participar en la sociedad, ejercer sus derechos y tomar sus propias decisiones. Esta es nuestra prioridad y para lograrlo hemos de construir un traje a medida de apoyos para cada persona con pluridiscapacidad, poniendo a su disposición recursos y profesionales especializados, para hacer posible su vida independiente, adoptando un enfoque de respeto, garantía y promoción de derechos.

Pero hay una cuestión fundamental que no podemos pasar por alto si realmente queremos que la vida independiente sea una realidad para las personas con parálisis cerebral: la empatía del conjunto de la sociedad. La empatía no es solo ponerse en el lugar de la persona que tenemos al lado, sino de actuar en consecuencia y reconocer que, aunque cada situación es única, la dignidad humana y el derecho a vivir de manera independiente son universales.

Por eso, cuando hablamos de avances sociales, preferimos hablar de equidad antes que de justicia. Y es que la parálisis cerebral es una discapacidad especialmente vulnerable por sus altas necesidades de apoyo, por lo que no puede ser abordada de forma generalista. En Confederación ASPACE trabajamos para que ninguna persona se quede atrás en las conquistas sociales de nuestro sector.

A veces, lo que son avances para muchas personas, podrían ser riesgos de exclusión para quienes tienen parálisis cerebral. Por eso siempre proponemos ofrecer a cada persona lo que necesita de acuerdo con sus circunstancias únicas. Un abordaje equitativo, desde cada realidad, para que cada persona disponga de las herramientas precisas para desarrollar su vida independiente. Porque las barreras no están en ellas, sino que existen en el entorno, en la falta de recursos, en una mirada caduca de qué es la discapacidad.

A veces, lo que son avances para muchas personas, podrían ser riesgos de exclusión para quienes tienen parálisis cerebral

Y aunque es cierto que aún falta mucho por hacer, estoy segura de que es posible. Porque la vulnerabilidad no debe ser sinónimo de exclusión. Porque las personas con parálisis cerebral, con los apoyos adecuados, pueden ser protagonistas de sus propias vidas. Por eso, necesitamos una sociedad que asuma su responsabilidad colectiva que valore a cada persona por lo que es. En base a esto podremos construir un futuro donde la vida independiente sea una realidad para cada persona, sin excepción.

Este colectivo no pide más que lo que necesita: la posibilidad de vivir con los recursos que precisa. La parálisis cerebral nos recuerda que los apoyos no son cuestión de tratar a todas las personas por igual, sino dar a cada una lo que necesita. Porque la vida independiente comienza cuando dejamos de preguntar qué más puede hacer la persona y empezamos a preguntarnos qué más podemos hacer nosotras.