Sonia Guzman cuida sola de Enzo, su hijo, de casi 18 años. Se separó cuando su hijo era muy pequeño y, desde entonces, es su cuidadora principal, tanto de día como de noche, pues debido a su discapacidad requiere de atención las 24 horas del día, «Enzo tiene parálisis cerebral severa y un 90% de discapacidad. Estuvo a punto de morir al nacer por una falta de oxígeno en el parto y desde entonces tiene tetraplejia espástica y necesita una persona para todo. No puede mantener por sí mismo nada de su cuerpo, no mantiene el equilibrio… es como un bebé enorme», cuenta, «necesita ayuda incluso por la noche porque si está incómodo te llama, hay que moverlo, cambiarle el pañal, controlar la saturación…».

Cuidar de Enzo no le permitía descansar nunca, así que optó, hace cuatro años, por pedir la CUME, la prestación que permite reducir la jornada laboral para cuidar de un menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave sin perder poder adquisitivo. Como su enfermedad y su grado de discapacidad son muy acusados, puede mantenerla hasta que ENZO cumpla 26 años. De este modo, mientras su hijo está en el colegio de educación especial de ASPACE Montjuic, ella puede dedicarse a otras cosas que no sean cuidar de él, «es el tiempo que yo tengo de descanso, de vida… porque por la noche es para mí trabajo, como si estuviera en un hospital en el turno de noche… Si no he dormido, utilizo el tiempo para descansar un poco y si he podido descansar algo, aprovecho a hacer cosa en casa o para cuidarme yo un poco».

Una ayuda que no ayuda

Sonia dispone de la prestación por dependencia y de un servicio de SAD (servicio de ayuda a domicilio) 25 horas a la semana. Sin embargo, Sonia asegura de que esta ayuda, a día de hoy, le sirve para poco, «según crecen las necesidades de mi hijo, nos es menos útil, cuando se supone que debería ser al revés», se queja.

Antes, como explica, lo recogían en el colegio, le daban la merienda y se lo llevaban a dar un paseo. Sin embargo, ahora le dicen que hay cosas que ya no pueden hacer porque no son servicios sanitarios, sino de ayuda a domicilio, «me dicen que, como desde hace tres años se alimenta por botón gástrico ya no pueden darle la merienda, ni lo pueden cambiar porque pesa mucho, así que no me ayudan en nada, al menos en Badalona, porque el SAD va por municipios. Ahora mismo, vienen y me miran cómo trabajo yo con mi hijo».

El SAD es un servicio que está dentro de los ofrecidos con la ley de dependencia, y en este caso -por ser dependiente en grado III– sí es compatible con la ayuda económica que recibe por cuidados en el entorno familiar. Sin embargo, son recursos, en su caso, inútiles, «no sirven para, por ejemplo, suplirme a mí en un momento dado, para suplir al cuidador, que es una de las cosas que me gustaría reivindicar. Pero suplirlo de verdad, que le cubran todas sus necesidades, no como ahora yo que tengo que estar con el SAD porque no me fío, no tienen capacidad para cuidar a mi hijo si yo no estoy y me dicen que no le dan de comer ni lo cambian porque me dicen que son servicios sanitarios. Ahora mismo, las personas que vienen no tienen formación, y no son cosas tan extrañas, porque yo lo hago sin tener ninguna formación, no soy enfermera ni auxiliar. De hecho, era más peligroso darle de comer antes, que tenía más riesgo de atragantarse», dice indignada.

No se mira el bienestar de las personas más dependientes, como puede ser mi hijo

Esto ocurre, según cree Sonia, por la precariedad con la que desde los ayuntamientos se tratan estos servicios, «falta mucha formación de las personas que ponen a cuidar en este tipo de servicios, y es, como todo, una cuestión de recursos, porque si a la empresa que da estos servicios la administración, en este caso los ayuntamientos, les pagan el mínimo, al final estas empresas, para ser rentables, a sus empleados les pagan lo mínimo también, por eso son personas que no están mínimamente cualificadas. De mí, o casos como el mío, seguro que dicen que ya tengo el SAD 25 horas a la semana, pero como te decía, no puedo dejar a mi hijo solo con ellos porque no lo saben cuidar, no me fío, no me suplen en realidad. Te dicen que no pueden hacer determinados servicios porque no tienen formación sanitaria, pero el resto del tiempo está conmigo, que tampoco la tengo, lo he aprendido con la experiencia. No tiene sentido, no se mira el bienestar de estas personas, y menos el de las más dependientes, como puede ser mi hijo».

Ni fiestas, ni vacaciones, ni fines de semana…

Esto tiene como consecuencia que cuidadores de personas con grandes necesidades de apoyo no descansen nunca, incluso las que, como ella, están acogidas a la CUME, «yo soy la única persona que cuida a mi hijo ahora mismo porque estoy separada, tengo la custodia exclusiva y su padre solo lo ve fines de semana alternos y un día entre semana. El resto estoy yo para todo, incluso para médicos y terapias, que va a tres: logopedia, fisioterapia y terapia acuática. Al final, las cuidadoras, incluso las que estamos acogidas a la CUME, les salimos muy baratas al estado o al padre de mi hijo, porque yo no tengo fiestas, no tengo vacaciones, no tengo puentes ni fines de semana, me da igual que sea mayo o agosto».

No tengo vacaciones, no tengo puentes ni fines de semana, me da igual que sea mayo o agosto

Y es que, personas como Sonia, entregadas, con gusto, al cuidado de lo más quieren, no piden tanto, derechos y pequeños respiros para tener algo parecido a una vida más allá de los cuidados, «un respiro para los cuidadores, que ahora no podemos ni ir a la peluquería o tomar un café con una amiga, nuestro tiempo es para cuidar».

Cuidar y vivir un poco al día porque, como reconoce Sonia, hace tiempo que dejó de pensar en el futuro, «ahora tiene 18 y puede estar en Aspace hasta los 21. Luego no lo quiero ni pensar. Mi hijo es candidato a centro de día, no a taller ocupacional, y espero que podamos tener plaza… pero ya iremos viendo porque si pienso en mi hijo, en el futuro, en qué va a ser de tu hijo, no vivo. Yo antes lo hacía y era muy infeliz, ahora pienso en el hoy«.