En España nacen cada año unos 20.000 niños prematuros, y de ellos, un porcentaje considerable, sobre todo los nacidos muy prematuramente, tendrá secuelas a largo plazo. La prematuridad es, por tanto, un factor de riesgo para que las personas desarrollen una discapacidad y, una de sus causas principales, ya sea en el momento de nacer, o en un futuro en forma de trastornos del desarrollo como TDAH, TEL o autismo. De hecho, de los nacidos extremadamente prematuros (antes de las 28 semanas de gestación), entre un 5 y un 15% tiene secuelas motoras, cognitivas, sensoriales o conductuales.

Teniendo en cuenta que el número de grandes prematuros se ha duplicado en las últimos dos décadas, gracias a que los avances en neonatología han aumentado la supervivencia, el número de nuevos nacimientos con riesgo de tener discapacidad en el futuro tambien ha aumentado.

Desde la Fundación NeNe, dedicada a la investigación y divulgación de los problemas neurológicos del recién nacido, consideran que, con la inversión y los recursos adecuados, las tasas de discapacidad entre estos niños podrían reducirse considerablemente, «cuidar la salud infantil es la mejor inversión para mejorar la salud de la población general, y para mejorar la salud infantil es imprescindible promover la investigación en pediatría«, subraya el vicepresidente de la Fundación NeNe, Simón Lubián, «es imprescindible conocer en profundidad las alteraciones del desarrollo cerebral que conducen a estas secuelas», explica el vicepresidente de NeNe. «Así, podremos prevenirlas y, en su caso, tratarlas. Por eso necesitamos investigar el efecto que nacer antes de tiempo tiene sobre el desarrollo cerebral de estos niños», añade.

Menos parálisis cerebral, pero prevalecen los trastornos del desarrollo

Que un bebé prematuro desarrolle una discapacidad en un futuro depende de muchos factores. El primero de ellos, como explica Juan Arnáez, Director del Fundación Nene, es la semana en la que han nacido, pues «aunque cualquier prematuridad tiene cierto riesgo, los que se acerquen a término (34, 35 o 36 semanas) tienen menos riesgo de tener secuelas que uno de 26, 28 o 30. El niño de más riesgo siempre será el niño más pequeño» advierte.

Los avances en neonatología, han reducido el riesgo de algunos tipos de discapacidad, pero menos de otros, pues, como explica Arnáez, la más común antes era la parálisis cerebral, cuya prevalencia ha disminuido considerablemente en países como España y su entorno, «esto indica que las cosas se están haciendo cada vez mejor, pero es cierto que hay otro tipo de discapacidad de carácter más cognitivo, no tanto a nivel motor, en la que hemos avanzado menos», advierte.

Así, por ejemplo, sigue siendo muy habitual que bebés prematuros desarrollen problemas en el área de aprendizaje, pues «la velocidad de procesamiento es diferente, el razonamiento abstracto es diferente, les cuesta mucho la atención… No quiere decir que todos los prematuros los vayan a tener, sino que tienen claramente más riesgo, y eso supone un desafío».

No quiere decir que todos los prematuros vayan a tener discapacidad, sino que tienen claramente más riesgo, y eso supone un desafío

La discapacidad del bebé prematuro, como explica el Dr. Arnáez, se asocia fundamentalmente a dos cosas: a una lesión en el cerebro y al desarrollo de este. La primera se suele producir por sangrados o falta de oxígeno, que es más frecuente cuanto más pequeño es el cerebro, «esto al al final produce una lesión, un daño permanente en el cerebro. Salvo que sea muy pequeña y en un área que no comprometa, normalmente ya deja una secuela».

Cuando se produce un daño cerebral de este tipo, lo más común es que se lesione un área que normalmente afecta a la vía motora, es decir, que suelen ser «niños que tienen afectación a nivel de movilidad, como hemiparesias, pero muchas veces su desarrollo de aprendizaje es bueno».

Otras secuelas se producen por haber nacido antes de tiempo, por «todo lo que se añade a vivir fuera del útero materno, porque al final los bebés, en vez de estar en un medio líquido protegidos de todo un ambiente externo agresivo, tienen ruidos, dolor porque se le hacen cosas, con estrés con disconfort…», explica Arnáez.

Por eso, en los últimos años, además de en evitar daños en el cerebro, se está poniendo el foco en que la maduración del cerebro del bebé prematuro no se vea afectada por desarrollarse fuera del útero, «para conseguirlo, en la Fundación NENE, hemos establecido una serie de cuidados mínimos que deberían tener todas las unidades neonatales, como regular la luminosidad, el ruido, hacer el piel con piel -que sensorialmente mejora la maduración cerebral-, la lactancia materna, no examinar al niño cuando duerme… todas esas cosas parecen muy tontas, pero son esenciales para un cerebro que está en desarrollo«, advierte.

Si eso no se hace, el cerebro se inflama y, aunque no se daña como cuando hay un sangrado o falta de oxígeno, no va a dejar que se desarrolle igual, «al final, el volumen de conexiones y el desarrollo en estas etapas tan precoces, que es cuando el cerebro es más plástico, es lo que más va a condicionar el futuro, y ahí es donde se está poniendo el foco actual de investigación y del cuidado al bebé prematuro».

Poniendo el foco en estas cuestiones, se podrían minimizar las otras secuelas, que no son motoras, pero que también condicionan mucho el futuro del niño, como el TDAH, el TEL, el autismo, problemas de aprendizaje, de conducta, etc., «sus lesiones son menos visibles, pero su volumen cerebral de conexiones es menor y eso afecta las áreas del aprendizaje y de la conducta, les cuesta un poco el lenguaje, procesar la información, la atención, el área socioemocional…».

El volumen de conexiones y el desarrollo en estas etapas tan precoces, que es con el cerebro es más plástico, es lo que más va a condicionar el futuro

La importancia de lo que pasa tras el ingreso

Arnaéz asegura que otra cosa que se podría mejorar y que minimizaría también la discapacidad de estos niños es la atención tras el alta del hospital, y eso pasa, por un lado, por asegurarnos de que todos los niños, nazcan donde nazcan, tengan la atención que necesitan y, por otro, por la especialización de los profesionales, «aunque parezca sorprendente, el cuidado en las unidades de neonatología no siempre es especializada. Por ejemplo, en muchos hospitales, el personal de enfermería rota, y no es lo mismo atender un paciente adulto que a un bebé de 900 gramos, o los fisioterapeutas, que en muchos hospitales no son infantiles».

Todos los niños prematuros deberían nacer, por tanto, «en centros con la especialización para atenderlos. Eso, en general, se hace bien a nivel de médicos neonatales, pero no están generalizados a nivel enfermero. Y el cuidado de enfermero es más del 70% del éxito de un bebé prematuro, mucho más en el cuidado médico», reconoce.

El alta es, además, un momento clave, «la transición no se hace bien. Se va para casa y ya nos olvidamos del niño. Le damos unas consultas con una serie de especialistas, que puede ser una consulta de neonatología de alto riesgo o un neuropediatra, pero los papás comentan muchas veces que se sienten un poco abandonados porque hay como un cambio brusco desde el ingreso a irse a casa. Y esa transición hay que hacerla bien, tiene que ser planificada, estructurada, individualizando los riesgos, porque no todos los bebés tienen los mismos riesgos. Hay que emplear tiempo en explicarles cómo va a ser el proceso, qué tipo de especialistas pueden intervenir, etc.»

Además, desde NeNe creen que es fundamental que, tras el alta, un médico coordine, pero que el equipo sea multidisciplinar, porque «no solo hay que vigilar la parte neuroevolutiva, son bebés que a veces necesitan cosas de nutrición, respiratorias… o de otras especialidades. Para eso existen las consultas de neonatología de alto riesgo, que tienen un coordinador que se apoya en otros especialistas. Sin embargo, estas unidades no siempre están, sobre todo en ciudades pequeñas, donde no suele haber fisioterapeutas infantiles especializados, logopedas infantiles que sepan cómo manejar, por ejemplo, el tema de la comida, etc. El soporte multidisciplinar que necesita el bebé después del alta y durante los años siguientes tiene que ser especializado».

Por otro lado, está la atención temprana, indispensable en estos niños, una atención temprana que, aunque en su caso acceden casi directamente desde el hospital, está muy saturada en muchas comunidades y no tienen profesionales especializados en prematuros, «para minimizar el riesgo de desarrollar una discapacidad por parte de estos niños, los profesionales de la atención temprana también deberían estar especializados», insiste.

Y lo mismo debería ocurrir en los colegios, en los que el profesorado debería estar formado e informado sobre los riesgos en el desarrollo de su aprendizaje que pueden tener estos niños, «los educadores deben saber cuáles son los riesgos del bebé prematuro en materia de aprendizaje para hacer las adaptaciones necesarias», asegura.

Para minimizar el riesgo de desarrollar una discapacidad, la atención temprana también debería estar especializada en bebés prematuros

Y todos estos recursos, tanto los sanitarios, como los educativos y los sociales, deberían estar al alcance de todos los niños prematuros, algo que, a día de hoy, no sucede, lo que produce mucha desigualdad, «al final, el nivel socioeconómico o sociocultural afecta a la evolución del bebé prematuro», lamenta Arnáez, «y eso está muy estudiado, porque si el apoyo, a pesar de haber nacido muy prematuramente, es bueno tras el alta, es decir, si hay buena estimulación, un buen apoyo interdisciplinar… el bebé va bien, pero si el apoyo no es el adecuado, su evolución es peor. Por eso hay que universalizar el apoyo, porque la gente con recursos se busca la vida y se va a lo privado. Los que no los tienen, no pueden. Por eso, el nivel socioeconómico es un factor fundamental para minimizar la discapacidad».