En España se calcula hay unas 60.000 personas afectadas con alguna enfermedad neuromuscular, un conjunto de unas 150 patologías distintas -muchas de ellas genéticas- que tienen en común que afectan a la musculatura y al sistema nervioso y que provocan pérdida de fuerza muscular. Entre estas enfermedades se encuentran las distrofias musculares, atrofias y otras tan conocidas en los últimos años como la ELA.

Desde que hace 14 años se proclamó el 15 de noviembre como Día de las Enfermedades Neuromusculares, esta fecha se ha convertido en un momento clave para dar voz a un colectivo altamente vulnerable y dar visibilidad al movimiento asociativo, un movimiento que en la actualidad consta de 34 entidades que forman ASEM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.

Su presidente, Manuel Rego, afectado por la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, nos habla en esta entrevista de la situación del colectivo y de las reivindicaciones de este día nacional, cuyo lema es ‘Muévete con las ENM’.

ASEM lleva 40 años reivindicando que la fisioterapia esté incluida en la cartera de servicios de la sanidad pública

La terapia génica es la esperanza a la que nos agarramos todos, pero también somos conscientes de que no va todo lo rápido que nos gustaría