En España hay unas 20.000 personas diagnosticadas son distonía, un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, y que es el más común después del párkinson y del temblor esencial. Sin embargo, a pesar de su prevalencia, es muy desconocido e infradiagnosticado, lo que repercute en el bienestar de los pacientes, que no dan con diagnóstico ni tratamiento adecuados.

Se trata, además de un trastorno muy estigmatizante, ya no solo porque los movimientos involuntarios provocan miradas que les incomodan, sino porque en muchos casos estos pacientes son diagnosticados erróneamente con trastornos emocionales o psicológicos, lo que provoca aun más incomprensión y malestar a los pacientes con distonía.

Eso es lo que ocurrió a Conchita Oyarzyn hace cuatro años cuando, casi de un día para otro empezó a no poder hablar bien, «fue justo después de hacerme dos implantes en la parte inferior de la boca, así que pensé que podía haber sido por eso. El dentista, tras hacerme varias pruebas, me dijo que no veía nada y que si me hubiera dañado algún nervio, me dolería, y a mí no me dolía nada», recuerda.

Después, tras acudir a varios neurólogos, dio con uno que por fin la diagnosticó, «me dijeron que tenía distonía idiopática, es decir, que no saben de dónde viene, no encuentran la causa, pero que en muchos casos se desencadenaba por un estrés continuado».

El 75% de las distonías son idiopáticas, pueden afectar a una parte del cuerpo, a varias, o al cuerpo entero, y puede manifestarse en la infancia, en adolescencia o en la edad adulta, así como presentar gran variabilidad de síntomas con patrones temporales diferentes. Cuando aparece en la edad adulta, es sobre todo focal, es decir, que se concentra en alguna parte del cuerpo.

En el caso de Conchita, se le manifestó en la cara y en la lengua, lo que le provocaba muchas dificultades para hablar, y en el rostro, «tenía un rictus muy raro», asegura, «era muy visual». Además, tenía espasmos muy fuertes, incluso durante la noche, y empezaron a medicarla con Rivotril en dosis muy bajas, «porque al principio tenía también convulsiones muy fuertes, tanto de día como de noche, pero ya no, me lo quitaron cuando mejoré».

Con lo que sí sigue es con el botox, que tiene que inyectarse en la consulta cada tres meses, y aunque reconoce que ha mejorado, los síntomas todavía siguen siendo evidentes, «hablo mal, se me sale la lengua cuando hablo y la boca me hace un movimiento raro. Y cuando me ponen botox me afecta a la hora de hablar y de levantar la cabeza».

También tiene una leve distonía en un brazo que le dificulta un poco escribir, «me dicen que no ven relación, que tiene que ser de otra cosa, pero yo no estoy muy de acuerdo, porque, ¿cómo va a ser casualidad que tenga distonía en dos partes del cierto y no tengan nada que ver? Mucha coincidencia. Tendrían que preocuparse más del origen de las cosas y no tanto de paliar el síntoma rápido», se queja.

Es incómodo porque me miran a la boca en lugar de a los ojos… pero ya no me importa, he aprendido a vivir con ello

El dolor de la mirada ajena

Desde el diagnóstico han pasado cuatro años y Conchita asegura que ahora ya puede llevar una vida más menos normal, pero que los inicios fueron muy duros, sobre todo psicológicamente, «en mi caso es que además es algo muy visual, la gente se te queda mirando… Recuerdo que iba al pueblo de mi padre, en Navarra, donde se conoce todo el mundo, y yo lo pasaba mal porque se me quedaban mirando, me preguntaban… y hasta llegaron a decir que tenía cáncer y que me estaba muriendo».

Después de varios años y de mucho trabajo psicológico, asegura que ahora lo lleva bastante mejor, «como es tan visual, la gente se te queda mirando, y es incómodo porque me miran a la boca en lugar de a los ojos… pero vamos, que ya no me importa, incluso los niños, que son tan inocentes, me preguntan que me pasa en la lengua y se lo digo tranquilamente. Ya sé lo que tengo y lo he asumido. He aprendido a vivir con ello y tirar para adelante, que es fundamental en cualquier tipo de enfermedad o circunstancia».

En lo que más le condiciona ahora mismo es en eso, en las miradas indiscretas y a la hora de ir a sitio o con personas que no le conocen, «no me entienden y tengo que repetir las cosas más de una vez, pero poco más. Cuando más lo noto es cuando hablo por teléfono o con compañías de estas en las que hablas con un robot. Cuando empiezan a decirme, ‘perdón, no le he entendido’, me desespero un poco, porque no hay nada de accesibilidad en estos casos. Y yo aún puedo hablar, pero la gente que no pueda o tenga otras patologías que le impidan hablar bien y que tenga que hacerse entender a de alguna manera, ¿cómo lo hacen? Hasta que no te pasan estas cosas, no eres consciente de muchas realidades«, reconoce.

Para cuidarse, además de acudir regularmente al neurólogo, va a yoga, a pilates y al quiropráctico, «algunas veces me trata la espalda y otras hacemos ejercicio con las palabras… cosas un poco raras, pero que a mí me funcionan, igual que el yoga y el pilates, que me ayudan mucho».

Una vez asumida su patología, Conchita se siente hasta afortunada, pues en consciente de que muchas personas no pueden cuidarse como ella, «la verdad es que tengo una posición económica bastante buena y que puedo permitirme todas las terapias y hacerlo en horas en las que otra persona no podría porque no trabajo, y eso, en cualquier enfermedad, no solo en esta, ayuda mucho», reconoce, «soy consciente, por un lado, de que mi distonía podría afectar a mi trabajo y, por otro, de que si trabajara, no tendría tanto tiempo, no podría dedicar tanto tiempo a cuidarme».

Yo más o menos me apaño, pero hay distonías mucho más graves, que limitan mucho, y de las que no se sabe nada

Por ese motivo, aunque en la inmensa mayoría de las distonías sí conlleva el reconocimiento de una discapacidad, porque impactan mucho en la calidad de vida, Conchita ha decidido no pedir este reconocimiento, «como no trabajo y económicamente no me hace falta, no me he querido meter en ese lío. Además, como los recursos no sobran, prefiero que se los dediquen a otro que sí lo necesita«, asegura.

Lo que sí que le gustaría es que las distonías se estudiaran más para que se pudiera, de alguna manera, mejorar la vida de las personas que ven sus capacidades más mermadas, «yo más o menos me apaño, pero hay distonías mucho más graves, que limitan mucho, y de las que no se sabe nada. Y esto ocurre como con otras enfermedades raras, que no se investigan por motivos económicos».

Ella, tras mucho trabajo, terapéutico y psicológico, además de que ha mejorado, ya puede decir alto y claro que ha conseguido aprender a vivir con su distonía, «al principio sufrí mucho, no quería salir a la calle, no quería ver a nadie… y hasta me vino bien lo de la mascarilla para que no me vieran la cara, pero ahora he aprendido a vivir con ella, he asumido que es parte de mi vida», asegura más optimista.