La enfermedad de Huntington es, después del alzhéimer y el párkinson, la tercera enfermedad neurodegerenativa más frecuente. Una enfermedad que, al ser de origen genético, se puede trasmitir de padres a hijos con una probabilidad del 50%. De hecho, se calcula que unas 14.000 personas en España están en riesgo de desarrollarla por tener progenitores enfermos.

Una simple prueba genética sirve para despejar las dudas sobre si se ha heredado o no la enfermedad, pero muchas de estas personas en riesgo prefieren no lanzar esa moneda al aire, pues en la actualidad no existen tratamientos específicos y eficaces que la frenen o mejoren sus síntomas.

Una de esas personas es Luis Aguilar que, además de decidir no hacerse la prueba que despejaría -o no- muchas dudas sobre su futuro, ha plasmado en un libro, Crónica de una suerte anunciada, las emociones y sentimientos que, desde adolescente, ha provocado en él la enfermedad de su padre.

El autor, que colabora desde con ellas, destinará todos los beneficios de esta obra a la Asociación Española Corea Huntington ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntigton).

Escribir este libro me sirvió para descubrir cosas de mí mismo, de mi padre… y para poner en palabras a cosas que llevaba sintiendo toda mi vida

Soy muy consciente de que todos estamos aquí de paso y no quiero hacerme la prueba y que, si es negativa, me haga pensar que soy eterno

Pasé de no querer saber nada de la enfermedad a acercarme a la asociación, escribir un libro… pero hay cosas para las que aún no estoy preparado, como acompañar a los pacientes