Los afectados por polio demandan atención en el día mundial de la enfermedad: «Seguimos siendo excluidos»

Como cada 24 de octubre, se celebra el día mundial de la lucha contra la polio y el síndrome postpolio, una fecha que las entidades representativas de las personas afectadas aprovechan para recordar que la polio aún existe y, sobre todo, sus consecuencias.

Esta enfermedad, provocada por un virus, puede ser leve en la mayoría de los casos, pero, cuando se produce en la infancia es más probable que afecte a la médula espinal causando debilidad muscular y parálisis. Además, puede generar lo que se conoce como síndrome postpolio (SPP), que es la aparición, de forma improvisada o gradual, unos años después de haber tenido la infección, de debilidad, atrofia muscular, escoliosis o fatiga, entre otras secuelas generadoras de discapacidad.

Se calcula que, en la actualidad, todavía quedan unas 40.000 personas con secuelas de esta enfermedad o síndrome postpolio. Sin embargo, como alertan desde la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, no existe un censo y alertan de que la cifra puede ser mucho mayor, «en el fin de la dictadura se dijo que había unos 36.000 casos, según el Instituto de Salud Carlos III, pero nosotros encontramos en un trabajo realizado durante la transición democrática la cifra de 300.000 casos», número que coincide con los 300.000 que «dijeron que eran de los registros del INEM», explica Lola Corrales, presidenta de la asociación.

Para paliar esta falta de datos, desde la Asociación piden, en primer lugar, «un censo oficial de afectados de polio», algo que, aseguran, no se ha hecho, «durante el gobierno de Rajoy, la OMS advirtió a España que no detectaba todos los casos de parálisis flácida aguda (PAF)», clave para la identificación de los poliovirus y para lograr la erradicación de la poliomielitis.

Aunque esta no es, ni mucho menos, la única reivindicación de los afectados, que se sienten, como explica Lola Corrales, «en un eterno comienzo», pues en 25 años que tiene la asociación, nunca se han percibido realmente escuchados, «sirva como ejemplo que el 2006, solicitamos al gobierno de Zapatero nuestra inclusión en la Ley de Memoria Histórica, y en la actual Ley de Memoria Democrática, tras algunos rechazos, nos han incluido en la disposición adicional undécima, y todo es a futuro. Y eligen representantes y aprueban documentos sin tenernos en cuenta», lamenta.

En esta disposición se dice literalmente que se reconoce «el sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus» y que el Gobierno «promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida». Una disposición que, desde esta y otras asociaciones aseguran que no se ha desarrollado todavía.

En este cuarto de siglo lo que han conseguido por parte de la administración ha sido bastante escaso. Solo, como señala Corrales, «la modificación del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre», lo que se traduce en que se incluyó las secuelas de la polio y el síndrome post-polio entre las enfermedades por las que se puede pedir sin penalización a partir de los 56 años «la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento».

¿Qué piden los afectados por la polio en España?

Desde la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Postpolio recuerdan que llevan casi 25 años sin apenas ser escuchados, ni siquiera tras presentar en 2018 y 2019, tanto en el Congreso como en el Ministerio de Sanidad, una serie de propuestas y reivindicaciones que resumen en cinco puntos.

Conocer la realidad de la polio y sus consecuencias. Para ellos, solicitan la elaboración de un informe con expertos que contenga información veraz sobre las causas y afectaciones del síndrome post-polio, diagnóstico, pronóstico y la mejor forma de abordarla y tratarla, mediante «cirugía ortopédica, clarificación sobre la práctica del ejercicio físico y la rehabilitación». Que en este informe se analice también «la situación sobre la investigación científica», los proyectos que hay en marcha en España y en el ámbito internacional.

Que se les valore adecuadamente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, pues denuncian que «la mayoría de los afectados nunca han sido valorados adecuadamente».

Realizar campañas informativas, que profundicen en la existencia del síndrome post-polio y sus necesidades, «que ayude al afectado ante la incomprensión existente en muchas ocasiones, en el ámbito familiar, laboral, etc.».

Un Plan Nacional de Atención Integral para las Personas Afectadas de Polio y Síndrome Post-Polio, algo que llevan pidiendo 15 años al Ministerio de Sanidad. Este plan debería incluir, entre otros, «la elaboración un censo fiable de afectados, investigación científica y tratamientos de las causas del síndrome post-polio, atención de los afectados, cuidadores, entorno familiar, atención en la tercera edad. En la reunión que mantuvimos en el Congreso de los Diputados con representantes del PSOE, reiteramos esta petición, terminar por fin con los incumplimientos y las injusticias cometidas contra nosotros».

Que se salde la deuda histórica que el estado tiene con las personas afectadas de poliomielitis, «solicitamos, como en otras ocasiones, verdad, justicia y reparación. Somos los primeros que lo planteamos en los tribunales, diciembre de 2003, y con ello nuestra condición de víctimas de la Dictadura, el asunto de la falta de vacunación contra la polio y demás incidentes relacionados con la vacuna, hasta la desatención en el síndrome post-polio».

A pesar de estas reivindicaciones, tras casi un cuarto de siglo, los afectados aseguran que continúan igual «la democracia ocultó lo ocurrido en la dictadura con la polio. Nuestra Asociación lleva 24 años luchando por nuestros derechos en el presente y el reconocimiento del daño en el pasado, incluso en los tribunales. Sin embargo, seguimos siendo excluidos en los proyectos de investigación científico-médica y de la atención médica adecuada. Seguimos luchando contra todo tipo de barreras que impiden o dificultan nuestro día a día, cada vez más».