En España, unas 120.000 personas tienen párkinson, una enfermedad degenerativa asociada a la edad. De hecho, es una de las enfermedades que más crece en prevalencia precisamente por el aumento de la esperanza de vida.

Sin embargo, aunque la mayoría de los casos se den en edades avanzadas, en un 15% de los casos, este diagnóstico se produce antes de los 50. Dentro de ese 15%, hay casos todavía más raros, como el de Sara Fernández, que fue diagnosticada cuando aún era una estudiante de Medicina, «estaba en el cuarto curso más o menos, cuando empecé a notar un pequeño temblor en un dedo del pie izquierdo, y a eso se unió a que cuando estaba con mis amigos de fiesta y bebía un poco, me iba para atrás», recuerda Sara.

Por su edad, aunque eran síntomas bastante claros de párkinson, nadie pensó que podría tener la enfermedad, «simplemente me ponían betabloqueantes, pero a mí que era muy deportista, me limitaba bastante, porque no podía correr». Y así estuvo unos años, probando distintos medicamentos a ensayo-error, porque nadie pensaba que lo que tenía era párkinson. Mientras tanto, la enfermedad iba avanzando. Así, lo que empezó siendo un temblor de un dedo, se extendió a la pierna entera. A pesar de eso, Sara asegura que aún era llevadero, hasta que dejó de serlo, «empecé a hacer guardias en el MIR y me di cuenta de que me sentaban fatal, no podía hacerlas».

A pesar de que algunos médicos tuvieron algunas reticencias, volvieron a hacerle pruebas, «una de ellas, para ver qué tal captaba el cerebro la levodopa, el tratamiento más indicado para el párkinson, porque la neuróloga ya sospechaba que era lo que tenía. Sin embargo, la jefa del departamento vino a hablar conmigo para decirme que me la hacían porque ‘era de la casa’, porque era una prueba que no tenía sentido hacer a mi edad. Efectivamente, se confirmó que tenía párkinson. Tuvieron que pedirme disculpas«, recuerda Sara.

Ahí empezó, como ella lo llama, su ‘periplo’ con la enfermedad.

Un diagnóstico difícil de asumir

Si asumir un diagnóstico así siempre es duro, hacerlo con 21 años lo es todavía más, y más cuando en su familia venían de una época de malas noticias, «llegó después de que mis dos padres tuvieran cáncer, mi madre de mama muy joven y mi padre de colon, y encima el de mi madre era hereditario, algo que, por suerte, yo no heredé. Fue camino muy difícil. Yo lo cuento todo muy bien ahora, pero he tenido momentos muy duros», reconoce.

Lo que sí heredó fue una mutación que causaría su párkinson tan joven, pues sus dos padres eran portadores, «al ser un caso tan sumamente raro, me hicieron unas pruebas genéticas, y vieron que la enfermedad tenía un origen genético. Mis padres tenían una probabilidad de cada cuatro de tener un hijo con párkinson y me tocó a mí».

Mis padres tenían una probabilidad de cada cuatro de tener un hijo con párkinson y me tocó a mí

14 años después a punto de cumplir 35, Sara asegura que, como iba controlándolo, realmente no asumía su enfermedad, y por eso no se lo contaba a nadie. Hasta que hace cuatro años, ya no pudo ocultarlo más, pues el covid empezó a pasarle factura, «hasta entonces, con alguna limitación, podía llevar una vida más o menos normal, porque estaba bastante bien controlada. Pero el estrés de la pandemia, porque yo soy geriatra, todo lo descontroló. No tenía trabajo fijo en la sanidad pública, así que trabajaba en el hospital por las mañanas, en una residencia por las tardes y los fines de semana en un centro de día».

Ya en 2022 empeoró muchísimo, «hasta el punto de que mi marido tenía que ayudarme a vestirme, ducharme… para mí fue como un choque de realidad, porque hasta entonces yo lo ocultaba. No le hablaba a nadie de mi enfermedad porque si no hablaba de ella era como si no existiera. Esto lo he hablado con gente de la asociación y me dicen que es bastante común entre la gente a la que diagnostican de joven, porque es muy complicado que la gente entienda que tienes una enfermedad degenerativa a esa edad, y que sea, además, una enfermedad muy fluctuante. Después de aquel choque de realidad, me di cuenta de que era más fácil para mí si lo contaba”.

Después de la aceptación, vino una etapa ‘dulce’, en la que la enfermedad volvió a estar más controlada, aun así, Sara es consciente de que la enfermedad es tan fluctuante que nunca puedes estar 100% confiada, «esta enfermedad se caracteriza porque tienes momentos ON y OFF. Cuando estás en ‘on’ estás muy bien, pero cuando estás ‘off’ no puedes hacer nada. La idea es poder estar el mayor tiempo posible en on, pero, evidentemente, aunque te tomes toda la medicación bien, no depende de ti. Puede que un día estén en el supermercado y, de repente notes que no puedes moverte y tienes que esperar un rato a que se te pase, tranquilizarte, pedir ayuda y esperar. Por ejemplo, hace poco estuve en el túnel del terror de la Warner, me quedé clavada y me tuvieron que sacer en silla de ruedas. La rigidez para mí es lo peor, mucho peor que el temblor, que es verdad que es lo más estigmatizante”.

El párkinson es muy fluctuante. Hace poco estuve en el túnel del terror de la Warner, me quedé clavada y me tuvieron que sacar en silla de ruedas

Un momento dulce

El momento realmente dulce lo está viviendo ahora, porque, aunque tenga el párkinson un poco más descontrolado, está cumpliendo su sueño de ser madre, «llevábamos intentándolo desde 2019. Aunque yo tenía muchos miedos, decidimos lanzarnos y, al final, tras varios años intentándolo, me quedé embarazada de manera natural y estoy de 32 semanas«.

El primer trimestre fue muy duro con varias amenazas de aborto, y porque tuvo que dejar alguna medicación, pero el segundo fue mucho mejor y ahora, aunque el párkinson le da bastante la lata, está muy feliz porque ve que el embarazo va para adelante. Los miedos siempre están presentes, pero ahora mismo, quiere disfrutar del momento, «yo siempre he querido ser madre, pero con una enfermedad como esta, te planteas muchas cosas. Gracias a que tengo una pareja maravillosa y me ha apoyado cuando he pasado momentos muy duros, nos lanzamos, porque el deseo era muy grande».

Entre sus miedos, poder atender a la niña si está sola, porque existe la posibilidad de que se quede bloqueada, «voy a necesitar que haya alguien siempre conmigo, así que, para cuando no esté mi marido, tenemos que buscar a alguien para que me ayude, que sea mis manos cuando las mías fallen. Sé que puede parecer un inconveniente, y es cierto que lo es porque tengo que pensar en cosas que otra persona no tiene que pensar, pero creo que a pesar de todo eso, y de los juzgada que me he sentido por muchos cuando he dicho que quería ser madre, hemos tomado la decisión correcta», asegura convencida, «mi hija, aunque vaya a ser portadora, como su padre no tiene ningún gen que provoque un párkinson prematuro y se trata de un gen autosómico recesivo, no le va a pasar lo mismo que a mí. Además, mi marido me apoya en todo».

También cree que su ejemplo puede servir para otras mujeres jóvenes que, como ella, se enfrenten al párkinson y a la maternidad, porque ella no ha tenido a nadie en quien verse reflejada, «a mí me hubiera encantado tener algún referente cuando me pasó esto tan joven y lo estaba pasando tan mal, cuando no podía asimilar el diagnóstico y me sentía hasta culpable por estar enferma. En esa época, me habría ayudado mucho escuchar un testimonio como el mío».

Me hubiera encantado tener algún referente cuando me pasó esto tan joven, me habría ayudado mucho

Ahora mismo, asegura, no sabe qué pasará, y solo quiere disfrutar del momento, «tengo un motivo muy grande para ser feliz, y lo estoy disfrutando mucho. Luego, no sé que pasará, porque puede que el parto vuelva a descontrolarme mucho con todo el vaivén hormonal, pero como estas enfermedades no se estudian con perspectiva de género…».

También le gustaría, aunque le han recomendado en alguna ocasión que lo deje, seguir trabajando de geriatra, «para mí trabajar es fundamental, me da la rutina, autoestima -como el deporte- y quiero seguir todo el tiempo que pueda, a pesar de tener un 49% de discapacidad motora. Es probable que llegue un momento en que no pueda, pero, como me ocurre con la maternidad y el embarazo, pienso disfrutarlo todo el tiempo que sí pueda hacerlo», concluye sonriendo.