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Josele Ferré, cuando la vida es una maratón sin fin: «De otra manera, pero sigo empujando el carro de María»

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La lucha de Josele y su familia empezó hace casi 25 años, cuando diagnosticaron a su hija María de Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta casi exclusivamente las niñas, provoca una discapacidad grave y afecta a casi todos los aspectos de la vida, como hablar, andar, comer e incluso respirar. Josele Ferré, que siempre ha sido un deportista nato, empezó a correr empujando el carro de su hija cuando ella tenía apenas ocho, y al ver cómo disfrutaba, empezó a llevársela a las maratones que realizaba.

Y así, zancada a zancada, consiguió, no solo hacer feliz a su hija, sino visibilizar una enfermedad que casi nadie conocía y que consiguió reflejar en el documental Línea de meta, que llegó hasta los Goya. Ahora, con María con 25 años y unos años más a la espalda, corre menos y con menos energía que hace 15 años, pero sus ganas de empujar el carro para mejora la vida de las niñas con Rett siguen siendo las mismas.

La energía vital que yo tenía y sentía en aquel momento, cuando corría, ya no la tengo, pero la sensación de haber hecho todo aquello sí queda

Si las administraciones hicieran las cosas bien, las asociaciones de familias no tendríamos que existir, deberíamos dedicarnos a cuidar a nuestros hijos

Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5645139/0/josele-ferre-padre-que-corria-por-su-hija-con-sindrome-rett-otra-manera-sigo-empujando-carro/

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Asociación Española Síndrome de Charge
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