Más del 70% de las familias con hijos con discapacidad intelectual no acceden a los programas de respiro que necesitan

El 72,2% de familias con hijos con discapacidad intelectual que necesitan acceder a programas de respiro familiar no pueden hacerlo, según un estudio impulsado por la Fundación AVA, en colaboración con la Escuela de Enfermería y Fisioterapia ‘San Juan de Dios’ y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas.

Con el título ‘Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual’, el trabajo señala que cerca del 60% de las familias demandan más información acerca de la discapacidad de su hijo y sobre servicios de apoyo y recursos sociales a los que acceder.

Según sus resultados, estas familias presentan más estrés parental que aquellas en las que no existe discapacidad o en las que los hijos tienen otro tipo de discapacidad. Los mayores niveles de ansiedad parental se registran en el caso del autismo, indica la investigación.

En ocasiones, este estrés se relaciona con la presencia de problemas de conducta o comportamientos desafiantes, y aumenta en función de su gravedad. En opinión de Blanca Egea, investigadora del proyecto, la existencia de grandes necesidades de apoyo “está asociada a sensaciones mayores de cansancio, estrés, depresión y, en general, un menor bienestar y calidad de vida familiar. En España, todavía es reducido el número de estudios que abordan las enfermedades neurológicas graves en niños desde la perspectiva de su entorno familiar”, lamentó.

El estudio publicado hoy tenía por objetivo analizar el impacto psicosocial y familiar de factores como la severidad de la discapacidad, la práctica de actividad deportiva en los niños o el acceso a recursos sanitarios y comunitarios para el manejo de su discapacidad.

Comorbilidad y diagnóstico

Los trastornos del neurodesarrollo son complejos y presentan una alta comorbilidad, con un 63,2% de niños con tres o más diagnósticos y problemas de salud asociados, de acuerdo con el estudio. “Se trata de casos que tienen un diagnóstico difícil y requieren numerosas consultas por diferentes especialidades médicas», explicó Egea.

Esto hace que más del 50% de los niños sean diagnosticados en un plazo superior al año desde el momento de su nacimiento, según dijo. Agregó que las enfermedades neurológicas graves también requieren hospitalizaciones largas o frecuentes para su seguimiento y o tratamiento, por lo que es predecible que el diagnóstico impacte profundamente en todo el conjunto familiar.

El trabajo indica que las familias deben compaginar los recursos públicos con el uso de recursos sociosanitarios privados de cara a procurar una atención adecuada a sus hijos con discapacidad. De hecho, más de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada para sus hijos (56%); de psicomotricidad (54,5%), y de neurología (74,6%). Asimismo, un tercio de las familias estudiadas combinan los servicios públicos con psicólogo (34,7%) o psiquiatra privados (21,7%).