Mario Peña es un chico casi único, pero no porque sea uno de los 80 casos del Síndrome Hadju Cheney que hay en el mundo, sino porque, a pesar de él, es un auténtico genio de la música. Porque si este síndrome está dentro de los calificados como ‘extremadamente raros’, no lo es menos que, como cuenta su madre, Eva, «Mario aprendiera a cantar y a componer melodías antes que a hablar» y que ya haya perdido la cuenta de los instrumentos que tiene en casa.

Entre su larga lista, el ukelele, la flauta travesera, el piano, la guitarra, el bajo… o su adorada batería, el instrumento que más le gusta y por el que ha recibo una beca SuperArte, de la Fundación SIFU.

Mario, que ahora tiene 13 años, lleva toda la vida estudiando música en una escuela, y su idea es seguir haciéndolo hasta convertirse en profesor de música. De hecho, el día que hablamos con Mario y con su madre estaban nerviosos, pues no sabían si, finalmente, había logrado aprobar el examen para poder acceder a segundo de profesional del conservatorio de Córdoba, «se ha pasado todo el verano preparándose las pruebas para examinarse de lo que tenía que haber aprendido durante seis años de conservatorio», cuenta su madre orgullosa.

El objetivo era entrar en el conservatorio y poder acudir al aula de excelencia, donde puede cursar los estudios del conservatorio conjuntamente con sus estudios de ESO, y lo ha conseguido… Un merecido reconocimiento tras años de esfuerzo.

Su amor a la música, más fuerte que el Hadju Chene

El síndrome de Hadju Cheney de Mario no se lo puesto fácil, pues esta enfermedad, extremadamente rara, afecta al crecimiento y, especialmente a los huesos, que son más frágiles de lo normal. También a la capacidad pulmonar, «tengo menos capacidad de lo normal, así que me cuesta un poco más la flauta travesera, pero en el resto de instrumentos no tengo problema. La verdad es que el síndrome me ha puesto algunas dificultades, pero no me ha impedido seguir estudiando música», dice sin darse importancia.

Sin embargo, su madre, quiere reconocerle más méritos, pues sabe que, por su enfermedad, les duelen mucho más los dedos cuando toca instrumentos de cuerda, que le encantan, «es más sensible a las cuerdas. Al tocar, le molestan los dedos más de lo que nos molestaría a cada uno de nosotros, pero como le gusta tanto y tiene tantas ganas… Ha vivido esto desde su infancia y lo hace con total normalidad, para él no es un impedimento, sino un esfuerzo extra que está dispuesto a asumir».

Su enfermedad le supone tener que hacer un esfuerzo mayor y mucho más entrenamiento, pero él lo hace con gusto

La consecuencia más visible de su enfermedad es que se fractura los huesos con facilidad, algo que le ha hecho tener especial cuidado a la hora de practicar deporte, pero no a la hora de tocar o cantar, algo que ha hecho hasta lesionado, «el año pasado, se había preparado para tocar la batería y cantar en una actuación, pero tres días antes se rompió uno de los huesos del pie y lo escayolaron. Pero no se rindió y, aunque eso le dificultaba poder tocar el bombo, adaptaron un poco la canción a la caja para que pudiera actuar. Cosas como esa, y como lo de la capacidad pulmonar, le suponen tener que hacer un esfuerzo mayor y mucho más entrenamiento, pero él lo hace con gusto», asegura su madre.

Y es que en casa, lejos de limitarle, han intentado siempre animarle a cumplir sus sueños, a pesar de que no sabían muy bien qué iba a depararle su enfermedad, «como es una enfermedad tan rara, ultrarrara, de la que solo hay 80 casos en el mundo, apenas se ha estudiado, vamos aprendiendo día a día. Pero lo que hemos tenido claro siempre es que, dentro de sus limitaciones, teníamos que animarlo y apoyarlo para que hiciera lo que quisiera y para que su vida fuera como la que cualquier otro niño. Mario tiene un gran talento natural, pero que ha ido a más porque se lo trabaja mucho, está todo el día rodeado de música», dice Eva Orgullosa.

Y él también lo tiene claro, lo que quiere es música, «es mi sueño, para mí significa alegría, transmitir sentimientos a los demás… Por eso quiero seguir formándome, algo que podré hacer gracias a la beca SuperArte, que la emplearé formarme mejor, ir a clases magistrales…», nos cuenta.

La música es mi sueño, para mí significa alegría, transmitir sentimientos a los demás… Está presente en todas las partes de mi vida

De momento, gracias a su talento natural y a su gran esfuerzo diario, ya ha conseguido grandes cosas, «tengo una actuación en Oxford«, nos contaba entusiasmado, «a una orquesta de cuerdas en la que estoy de aquí de Córdoba, la han invitado a hacer una actuación allí y han querido contar conmigo para que les acompañe con la percusión. Tienen más actuaciones, pero la de Oxford es especial».

También actuará en noviembre, con SIFU, en el Liceu de Barcelona y con otro de sus grupos de la escuela en la que está, «hacemos un combo, una especie de grupo, y a final de año hacemos un concierto, hacemos música juntos, preparamos canciones… La música está presente en todas las partes de mi vida».

Y otra parte muy importante de su vida es la solidaridad, «le gusta mucho colaborar y actuar en eventos vinculados con obras sociales. La Navidad pasada se fue al hospital infantil, se llevó su ukelele y estuvo cantando a las enfermeras y a los niños que estaba ingresados, para que pasaran un buen rato. Él también se ha pasado mucho tiempo ingresado y por eso tiene una sensibilidad especial. Estamos muy orgullosos de él», dice emocionada Eva.

Y así quiere que sea siempre, pues lejos de buscar ser un músico famoso o viajar por todo el mundo -que tampoco le importaría- el sueño de Mario es mucho más mundano, es enseñar, a otros niños, lo que a él le hace tan feliz, «mi sueño es ser profesor de música, y si puede ser de primaria, mejor», dice seguro.

En casa, como asegura Eva, seguirán apoyándolo sin fisuras, aunque con un poco de miedo, «cada vez que se le ocurre tocar un instrumento nuevo temblamos, ya no tenemos más sitio en casa», dice riendo.