¿Qué dice la ley ELA y a quién beneficiará? Estos son los requisitos de acceso y los servicios que contendrá la normativa

Tras meses de negociaciones y varias propuestas de ley desde distintos partidos, los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar han presentado un acuerdo sobre una demanda histórica de los pacientes con ELA, una ley que mejore la calidad de vida de los enfermos, especialmente en etapas avanzadas de la enfermedad.

Este acuerdo comprende las propuestas de los distintos partidos, pero basados en una propuesta inicial elaborada por ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA.

El texto recoge, por tanto, algunas de las demandas históricas del colectivo, como una atención integral a los pacientes con ELA o la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, que en la actualidad tiene hasta dos años de espera, algo inconcebible para un paciente de ELA, cuya esperanza de vida es de entre tres y cinco años tras el diagnóstico.

Los derechos que proporciona esta ley a los pacientes de ELA, se harán extensibles, como reza en el título de la proposición de ley a «otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible» aún por definir.

A quién está dirigida la proposición de ley ELA

En el artículo II de la proposición de ley, se especifica su ámbito de aplicación, es decir, las características de las personas que se beneficiarán de esta ley, que son tener un diagnóstico de ELA o otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.

• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.

• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

En el plazo de un año desde que se publique está ley en el BOE, el Gobierno deberá definir qué enfermedades, además de la ELA, cumplen los requisitos anteriores.

Menor tiempo de espera para la discapacidad

El tiempo de espera para tener en reconocimiento de la discapacidad y la dependencia es muy largo, y puede extenderse hasta dos años. Teniendo en cuenta que la esperanza de vida de las personas con ELA es de entre 3 y 5 años, es incompatible tener que esperar tanto tiempo para beneficiarse las prestaciones y servicios a las que dan derecho este reconocimiento y el de dependencia. Por este motivo, esta ley establece que sea reconocido al menos el 33 % de discapacidad a las personas diagnosticadas con ELA que sean «pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad». También las que «tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados».

Las personas con ELA -o enfermedades similares- podrán acceder a un ‘Procedimiento de urgencia’ para la revisión del grado de discapacidad en cualquier momento que la persona lo solicite y este deberá ser resuelto en un plazo máximo de tres meses.

También, según el artículo 5 de esta proposición, se deberá calificar y revisar el grado de dependencia, el derecho a prestaciones del Sistema y programa individual de atención en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud. Además, se establecerá un plazo máximo -que aún no se conoce- para recibir las prestaciones sociales más importantes.

La proposición de ley establece que, para que se puedan cumplir estos plazos, se deberá dotar a los equipos de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios, tanto para las valoraciones presenciales como telemáticas.

En cuanto a los cuidadores, aquellos que hayan renunciado a su trabajo para cuidar a una persona con ELA y grado III de dependencia, en lugar de recibir una base de cotización mínima, podrán recibir la misma por la que estaban cotizando antes de dejar su trabajo. Además, estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Cuidados 24 horas, fisioterapia y más investigación, entre los compromisos a llevar a cabo el primer año

El Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley, se compromete a adoptar las siguientes medidas:

• Promover un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y sus acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria fuera de su Comunidad Autónoma.

• Actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación e incorporar la fisioterapia, incluida la fisioterapia en casa.

• Integrar en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluya programas de investigación en ELA.

• Crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a estas enfermedades.

• Actualizar el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para dar lugar a un plan de cuidados específico en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas.

• Promover, junto con el Consejo Territorial correspondiente, la prestación de asistencia personal, cursos específicos para cuidadores y la atención integral de estos pacientes por parte de los servicios sociales y de los servicios sanitarios.

• Incorporar medidas que aseguren, desde la administración pública, una atención especializada 24 horas en el caso de los pacientes que se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad y requiera continuados.

Entre otras medidas presentes en la ley, encontramos el compromiso a mejorar la capacitación y la especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA, y a proporcionarles una formación continuada.

También insta al Gobierno y a las Comunidades a elaborar un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, entre ellas la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen con antelación los cortes programados e inevitables en el suministro; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes.