Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Tras más de medio año de negociaciones, PP, PSOE, Sumar y Junts llegaron este lunes por la noche a un acuerdo para presentar un texto común de la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que, entre otras cosas incluye la atención especializada 24 horas para las personas en estadios avanzados. Se desencalla así la tramitación de una norma muy demandada por los pacientes y sus familiares, tras pactar las cuatro formaciones que las leyes que habían registrado individualmente acaben unidas en un único texto que cuenta con el beneplácito del colectivo de personas afectadas ConELA.
Según informan desde el PSOE, este miércoles se registrarán las enmiendas que «materializan» dicho acuerdo, con el objetivo de cumplir con el compromiso al que se han suscrito las cuatro formaciones de agilizar la tramitación de la ley en las Cortes, para que esté aprobada, «como tarde, antes de que termine el mes de octubre».
La norma va fundamentalmente dirigida a los pacientes con ELA, aunque también se aplicará a otras personas que padezcan procesos neurológicos irreversibles, de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia y que necesiten coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Según el acuerdo al que ha tenido acceso 20minutos, la ley garantizará la supervisión y la atención continua especializada de 24 horas en las fases más avanzadas de la enfermedad, cuando el paciente ya tenga una dependencia completa. También se aceleran los procesos administrativos, fijando un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad y los procesos de valoración, que no podrán dilatarse más de tres meses.
Además, el texto acordado incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA; ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables; y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas. Hay igualmente medidas de especialización en estas enfermedades, tanto de los profesionales sanitarios como de los cuidadores que trabajan en el Sistema de Dependencia. Y, en esa línea, se actualizará la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar al ámbito de la rehabilitación los servicios de fisioterapia, que podrán ofrecerse también en el domicilio.
Habrá más información…
Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5634373/0/pp-psoe-sumar-junts-cierran-acuerdo-sacar-adelante-ley-ela/
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