Tras meses de negociaciones y varias propuestas de ley distintas, este fin de semana, ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA celebraba a través de un comunicado que el acuerdo para que la ‘ley ELA’ sea una realidad que está cada vez más cerca.

Este acuerdo llega tras las negociaciones entre la Confederación y los distintos grupos parlamentarios desde que, el pasado mes de marzo, el Congreso votara a favor de tomar en consideración la ley para la atención integral de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), propuesta por el PP y de que se propusieran, después, dos textos más de otros grupos parlamentarios.

A la espera de que esté listo el texto definitivo, lo que sí es una realidad según ConELA es el principio de acuerdo entre los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts. «Agradecemos la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos. Este acuerdo abre un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podrán acceder a una atención especializada», señalaba el presidente de la confederación, Fernando Martín, en un reciente comunicado.

Entre las medidas que confirman a Capaces desde ConELA que están incluidas en el acuerdo, se encuentra la petición de garantizar un sistema de cuidados para los enfermos en estadios avanzados 24 horas el día. «Estamos tremendamente satisfechos, porque siempre ha sido nuestra demanda principal, tener cuidados 24 horas al día cuando nuestra situación de dependencia es máxima», asegura José Jiménez, vicepresidente de ConELA y presidente de Presidente de AdELA Comunidad Valenciana.

«Si no tenemos cuidadores, lo demás es muy accesorio»

Como insiste Jiménez, nunca habrían aceptado una ‘ley ELA’ sin esta demanda, pues, como recuerda «si no tenemos cuidadores, lo demás es muy accesorio. Las personas con ELA tenemos una esperanza de vida de entre tres y cinco años y generamos una dependencia del 100% porque dejamos de poder respirar, de poder hablar, de poder tragar… y eso hace que nos consideremos una carga para nuestro entorno».

Las ayudas con las que cuentan en la actualidad no cubren, ni mucho menos, lo que pueden llegar a costar sus cuidados: unos 90.000 euros al año, «necesitamos 3 o 4 cuidadores». La idea es, además, que los cuidados sean en el domicilio, «porque nuestro entorno no quiere que nos vayamos, y que sea el sistema el que nos dé los cuidados, no tener que estar buscándolos nosotros con una cantidad económica».

Más derechos para los cuidadores y más enfermedades

Paralelamente a la admisión de la primera ‘ley ELA’, que fue propuesta por el PP, otros grupos como Junts, PP y Sumar registraron una proposición de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, que incluirá no solo la ELA, sino también otras como el alzhéimer, el Huntington o el párkinson.

Esta es, de hecho, la propuesta por la que abogaban desde el Gobierno, como adelantaba a 20minutos Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. «Creo que hay que pensar también en otras realidades. Sacar una ley nunca es fácil y hay cuestiones que son comunes entre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas; hay más ciudadanos que se pueden beneficiar y debemos ser generosos en ese sentido. No creo que las organizaciones de ELA vayan a tener ningún problema con que así sea», aseguraba el pasado 12 de junio, día mundial de la lucha contra la ELA.

Como confirma José Jiménez, esta fue la idea siempre de su confederación, que se pudieran beneficiar de esta ley personas con otras realidades similares, «desde el principio dijimos que todas las medidas que proponíamos se hicieran extensibles a otras enfermedades de perfil similar, pero la nuestra tiene una peculiaridad: que es muy rápida. De ahí la idea de acelerar los procesos de dependencia y discapacidad, pero no nos olvidamos de las demás. En este texto propone, que, durante un año tras su aprobación, tras consultarlo con expertos, se recoja una lista con otras enfermedades que podrían ser incluidas».

Tampoco querían que quedasen en el olvido sus cuidadores, y parece que esta ley va a contemplar, como cuenta Jiménez, que «nuestros cuidadores puedan cotizar a la seguridad social el 100% de lo que cotizaban antes de tener que dejar de trabajar para cuidarnos, para que no les penalice de cara a la jubilación».

Esta medida, según considera José Jiménez, se contempla sobre todo «pensando en la España rural, donde encontrar cuidadores especializados es más difícil, y en las mujeres».

Acelerar los procesos y residencias especializadas

Otra reivindicación histórica de los pacientes de ELA es que se aceleraran los procesos de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia o que incluso el reconocimiento sea inmediato tras el diagnóstico. Esto, según adelanta Jiménez, también se va a contemplar.

En las leyes propuestas por PSOE y Sumar y en la del PP, proponían que fuera del 33% de discapacidad, mientras que en la de Junts, se pedía fuera del 65% y el grado 3 de dependencia, y se proponía elevar un año después, y de manera automática, el reconocimiento de la discapacidad hasta el 96%.

Precisamente para los pacientes más dependientes o que prefieran otro modelos de cuidados, la ley establece la creación de centros especializados, algo que ya se está haciendo. «El sistema de residencias también no es válido para la gente que lo solicite. De hecho, este año se ha puesto en marcha dos proyectos en Extremadura y Asturias, con 30 y 15 plazas respectivamente y darán cobertura a toda España a las personas que los soliciten. Son una base inicial para poder tener una idea de cuánto cuesta cuidar a una persona con ELA en una residencia porque nuestros cuidados requieren de una especialización muy alta», recuerda José Jiménez.

Aunque quedan muchas cosas por pulir y confirmar a la espera de que se haga público el acuerdo definitivo -como si se facilitará una atención integral, si tendrán fisioterapia o se incluirá a los pacientes electrodependientes en el bono social- desde ConELA aseguran que están muy satisfechos con el texto al que han tenido acceso, «lo que más necesitábamos era el tema de los cuidados y eso lo van a contemplar. Tener cuidados 24 horas nos da la posibilidad de elegir, una posibilidad que hoy no tenemos. Yo soy un firme defensor de la eutanasia, pero no queremos que sea la única opción. Si elegimos vivir, que sea porque tenemos los cuidados que necesitamos».

Esperamos que se ponga en marcha lo más pronto posible, porque lo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo

La idea, según le han trasladado los grupos parlamentarios, es aprobar la ley en octubre para que pueda entrar la partida que se dedique a esta ley en los presupuestos de 2025, algo que ven factible, pero creen que, para que la ley llegue de verdad a los pacientes, queda camino por recorrer: «Tendrán que ponerse en marcha en todas las comunidades, hay que dotarla de medios económicos… Esperamos que sea lo más pronto posible, porque lo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo, cada día mueren tres personas por ELA».

También le gustaría dejar claro que, aunque agradecen la disposición de todos los grupos parlamentarios, «este acuerdo ha sido gracias al trabajo, esfuerzo y constancia de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA».