Hace no tanto una de sus mayores preocupaciones era informarse para pedir la discapacidad. Que se la reconocieran oficialmente, porque tenerla, la tenía. Andaba en estas porque su médico le había dicho que lo suyo no tenía cura. Es lo que hay.

Ya la había operado dos veces de su condición: espasmos hemifaciales. De la primera operación salió peor de lo que había entrado. Le dijeron que era normal, que los nervios tardan en volver a su punto. De la segunda también salió peor de lo que había entrado. Lo de que era normal ya no se lo volvieron a decir. Aquí fue cuando el médico le dijo que no había cura.

Claudia Campillo tiene 29 años y es de Barcelona. Hace unos ocho años empezó con espasmos hemifaciales en la parte derecha de su cara. Con el paso del tiempo los espasmos fueron a más. Lo primero fue el típico tic en el ojo. De ahí pasó a boca, pómulo. “Dejo de ver bien, de escuchar bien. Al final tenía hasta en los músculos del cuello”, explica Claudia.

Con cada operación aumentó la intensidad de los espasmos y la frecuencia. La primera operación fue en 2022 y después de la segunda (en 2023) acabó teniendo los espasmos cada pocos segundos, lo que condicionó tremendamente su vida.

Se le mezclaban las luces, no podía conducir, leer o algo tan banal como maquillarse. “Antes de la operación los tenía cada cinco minutos y después cada treinta segundos y encima más intensos. Voy viendo todas las imposibilidades que tengo”, cuenta.

Te imposibilita la vida cotidiana

“Es un palo muy grande, te vienes abajo. No produce dolor pero sí mucha incomodidad, te despiertas por la noche… te imposibilita la vida cotidiana”, dice Claudia. “Más la parte emocional de ir por la calle y que la gente se te quede mirando. Me sentía muy bicho raro”. Andaba entre la frustración y la rabia dando los primeros pasos para pedir la discapacidad, cuando se encendió una luz al final del túnel.

Claudia tiene más de 68.000 seguidores en Instagram. Allí hace activismo y divulgación. Entre otras cosas comparte su realidad con los espasmos hemifaciales.

Una mujer extremeña le escribió. A ella también le pasaba lo mismo. No estaba sola. “Hablamos por teléfono, ella llorando, yo llorando”, recuerda ahora Claudia con una sonrisa. Le habló de un grupo de Facebook donde había personas de todo el mundo con esa condición. Claudia lo agradeció pero se le hizo grande, inabarcable. Así que su nueva compañera concretó su propuesta. También puedes meterte en un grupo de WhatsApp que tenemos quince personas con espasmos hemifaciales en España, le dijo. Claudia accedió y su vida dio un vuelco.

“Aprendí mucho, como que esto le pasa a 1 de cada 300.000 personas”, cuenta. “La mayoría del grupo también se había operado una o dos veces en España sin éxito”. Por primera vez se sentía comprendida. Su familia, su entorno, estaban y están para ella pero no es lo mismo. Por fin, hablaba con gente que sabía exactamente por lo que estaba pasando. Por si este entendimiento y acompañamiento fueran poco, el grupo le hizo un regalo más: hay un neurocirujano en Japón especializado en estas operaciones. Las operaciones del doctor Takuro tienen un 99% de éxito. Allí va gente de todo el mundo. “¿¿¿Pero lo que tenemos tiene cura???”, preguntó alucinada a sus compañeros.

Dos de los compañeros que se lo contaron se habían operado con él y los espasmos habían desaparecido. Dos compañeros más iban a operarse en los meses siguientes. Claudia se iba animando por momentos hasta que le dijeron que solo la operación son 10.000 euros, una cantidad inviable para ella y para su familia. De nuevo la frustración. La rabia.

A Claudia no le gusta el término influencer y no se considera como tal a pesar del número de seguidores que tiene. Número que aumentó cuando hizo público que es una superviviente de abusos sexuales en la infancia. Desde que visualizó este tema y comparte su realidad, ha recibido las atenciones de los medios de comunicación. Un día estaba siendo entrevistada para un podcast cuando surgió el tema del neurocirujano japonés y lo caro que es. El podcaster lo tuvo claro, ¿y si hacemos un crowdfundig? Ella no lo veía, pero le dejó hacer. En dos días habían reunido los 10.000 euros de la operación y en cuatro 15.000, lo que servía para pagar el viaje de todos: Claudia, su pareja Sara y su hermano Albert, que la acompañarían. “Fue increíble, no me lo podía creer. Fue un salto de fe en la humanidad”, cuenta.

Con el dinero en el bolsillo, Claudia llamó al doctor Takuro. Quería operarse cuanto antes. Dicho y hecho. En agosto fue la gran cita.

El doctor la había prevenido de que podían surgir complicaciones. Y surgieron. Cuando despertó sintió que no podía mover la parte derecha de la cara. ¡Malo!, pensó. Ella había dado permiso al doctor para que llegara hasta el final en su intento de acabar con los espasmos. Y lo hizo, pero a cambio le quedó una parálisis facial.

El doctor Takuro le ha dicho que a lo largo del próximo año irá recuperando la movilidad. Cuando hablamos, cuatro semanas después de su operación, dice que ya va notando algo: ya puede beber o gesticular. Su ojo derecho al parpadear no se cierra por completo. Si frunce el ceño solo tiene arruguitas en el lado izquierdo de la cara. Si se ríe, su lado derecho de la boca se queda quieto, pero me muestra que al sonreír ya hay algo de movimiento en el lado paralizado. “Es un milagro”, dice. “Yo, que estaba para pedir la discapacidad”.

Aprovechó su visita al doctor Takuro para preguntarle si los abusos sexuales que había sufrido en la infancia habían provocado sus espasmos hemifaciales. Él le dijo que no había nada escrito que lo demostrara, pero que casi con total seguridad sí por la situación de estrés, nervios y ansiedad tan grande y durante un periodo de tiempo tan largo a la que estuvo sometida.

Abuso sexual en la infancia

Claudia es educadora social y trabaja en colegios. Después de la segunda operación se recuerda llorando cuando empezaba a trabajar en un nuevo centro y algunos de los niños se apartaban porque le tenían miedo por sus espasmos.

Su trabajo es ese, pero también dedica su tiempo a otras actividades. Una es su faceta de activista y divulgadora en redes sociales. Gracias a ella han nacido: Mar de Mariposas y The Innocent Box.

Cuando contó que es una superviviente de abusos sexuales en la infancia, muchas personas le escribieron diciendo que habían pasado por lo mismo. Ella se queja de que no le da para leer todos los mensajes que le llegan porque no puede dedicar todo el tiempo que quisiera a las redes, pero aun así pudo leer varios y se le encendieron las alarmas. “No te exagero si te digo que recibí unos tres mil mensajes en diez meses relacionados con el tema de los abusos”, cuenta. Se preguntó qué puedo hacer y así nació Mar de Mariposas, un lugar de encuentro para adultos supervivientes de abusos sexuales en la infancia (mujeres, en su gran mayoría). Se reúnen online con una profesional y comparten sus vivencias.

También le escribió otra superviviente de abusos sexuales en la infancia que hoy es su socia en The Innocent Box. Es un juego con dos muñequitos y pegatinas donde se explican situaciones que se pueden encontrar los menores. Hay partes del cuerpo que se pueden tocar y otras no. El juego está pensado tanto para prevenir el abuso como para detectarlo, caso de que ya se haya producido.

Tiene cierto miedo a lo que traerá el futuro, pero mientras ese futuro llega está ocupada y motivada.