Gonzalo todavía no tiene 14 años, pero ya sabe lo que es pasar por el quirófano, algo que ha hecho nada menos que 19 veces. La primera, con solo cuatro años, cuando le diagnosticaron enfermedad de Coats, una patología ocular cuya causa se desconoce pero que, de no ser detectada a tiempo, puede provocar pérdida de visión completa de un ojo e incluso la pérdida misma del ojo.

Como suele aparecer en la primera infancia, cuando el niño aún no puede expresarse bien ni entiende que no ve bien por un ojo, el diagnóstico suele llegar demasiado tarde. En los adultos, suele detectarse antes, pero la prevalencia es menor, «suelen empezar al año o dos años y no te saben decir que no ven bien, así que, salvo que un médico en una revisión se dé cuenta, pasa desapercibido», explica Miguel Ángel Hernández, padre de Gonzalo.

Hasta que no son un poco mayores, cuando les hacen revisiones en las que tiene que intervenir, decir qué letras ven, etc. no se dan cuenta de que hay un problema «y en muchos casos la enfermedad ya está muy avanzada. Los primeros años además la enfermedad es muy agresiva, porque además la mácula, cuando son niños se afectada del centro a fuera, y en los adultos es al revés», explica Miguel Ángel.

Miguel Ángel, aún recuerda lo helado que se quedó cuando su hijo le dijo, ‘Papá, ¿tú ves con los dos ojos?’. «Hasta entonces, nunca habíamos visto nada extraño. Siempre ha sido un niño superdeportista, no veíamos ninguna diferencia con su mellizo, y cuando te dicen lo que pasa es un shock total. A nosotros, después de decir que si le tenían que poner un parche, que si unas gafas… notaron que algo iba mal en una revisión a los cuatro años, nos mandaron al hospital de Toledo y allí nos dijeron lo que tenía y que allí no podían hacer nada. Esto fue a finales de noviembre, el 21 de diciembre nos vieron en La Paz y el 26 lo estaban operando. Fue todo muy rápido, un shock, porque no teníamos ni idea de lo que era la enfermedad, no había información… Y empezó nuestra lucha», recuerda.

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Una lucha contrarreloj para frenar la enfermedad, intentar salvar la máxima visión posible e incluso el ojo, «se intenta frenar a base de intervenciones, crioterapia, láser, inyecciones… y todo con el objetivo de mantener el ojo con vida, porque el ojo, si no se trata, va perdiendo visión, tiene desprendimientos de retina, cataratas, dolores… y en la versión más agresiva incluso hay que sustituir el ojo por una prótesis. Pero ese debería ser siempre lo último, porque aunque no se pueda recuperar visión, quizás sí haya avances en el futuro que permitan regenerar la mácula», dice esperanzado, «porque ahora mismo no se puede hacer nada más, más que operar y revisar porque suele volver, hasta que llega un momento en que se estabiliza. En algunos casos, muy raros, puede afectar a los dos ojos, por eso en las revisiones siempre se miran los dos. Incluso hay una enfermedad aún más agresiva y más rara, que se llama Coats plus, puede llegar a ser mortal»

Y es lo único que se puede hacer, porque, al ser tan pocos casos, no hay investigación. De hecho, la asociación que formaron a raíz del diagnóstico de Gonzalo, Afece, intentan arrojar un poco de luz a las familias de personas recién diagnosticadas, un apoyo con el que ellos no contaron porque no había asociación, en todo el mundo hispanohablante son la única, «ahora, al menos, tienen un teléfono al que llamar, se pueden sentir más acompañados de lo que nos sentimos nosotros, pero como asociación pequeña, poco más podemos hacer».

Aseguran, además, que ni siquiera saben los casos que hay ni la prevalencia, “no hay datos de prevalencia, solo un estudio en Reino Unido que apunta a un caso cada millón de habitantes, pero nosotros creemos que puede estar más cerca de 1 de cada 700.000. Nosotros aquí tenemos localizados más de 40, pero en activo, porque hay más que ya tienen el alta”.

19 operaciones, y sigue corriendo

Gonzalo es un gran atleta, un gran corredor al que su disciplina y capacidad de lucha le ha ayudado también a enfrentarse a la enfermedad, algo que sus padres han intentado siempre normalizar, «pensamos que había que normalizarlo, para que lo asumiera y no tuviera complejos, y nos gusta, además, ponerlo de ejemplo para otra gente que tenga que pasar por lo mismo», reconoce orgulloso su padre.

Como todas las familias, pasaron un duelo inicial, pero luego se pusieron manos a la obra, «hay afrontarlo, pero una vez que lo haces, hay que normalizar. A pesar de que los comienzos fueron muy duros y que hay que estar siempre alerta, «Gonzalo tuvo 14 operaciones casi seguidas en dos años, estuvo tres años dado de alta, durante la pandemia se reactivó… y cuando se reactiva tienes que estar yendo muy seguido al hospital», cuenta.

Nuestro hijo tiene un 14% de discapacidad, cuando apenas tiene un 5% de campo visual en uno de sus ojos, es muy injusto

En el colegio, también lo tiene normalizado. Necesita algunas adaptaciones en el colegio, como exámenes con menos preguntas en cada hoja y ponerse delante en las clases, cosas que les hacen saben a los profesores cada comienzo de curso, «hablamos con los profesores de lo que necesita, e incluso hemos hecho una guía escolar con pautas y consejos para los profesores que facilitamos a todos los padres que nos la piden».

A pesar de que ellos lo tienen muy asimilado y normalizado, siguen luchando por el reconocimiento de unos derechos que no llegan, como un reconocimiento justo de la discapacidad, «como solo les afecta a un ojo, no llegamos al mínimo, ni con la reforma de la valoración. Suelen dar un 10-15% de discapacidad, nuestro hijo tiene un 14%, cuando apenas tiene un 5% de campo visual en uno de sus ojos. Solo conocemos un solo caso en Torrelavega a la que le han concedido un 34%. Y nos alegramos, porque puede sentar un precedente, por eso siempre animamos a que vayan a los valoraciones aunque no vayan a llegar al mínimo»

No llegar al 33%, con una patología grave como es esta, les priva de muchos derechos, «con este 33% los niños estarían más amparados. De otra forma, no se reconocen sus limitaciones, que objetivamente las tienen. Mi hijo, aunque lleva una vida normalizada, es una realidad que no lleva una vida como la de un chaval de su edad, porque ha pasado por 19 operaciones».

Miguel Ángel ve muy injusto que, por ejemplo, no ver con un ojo le impida ser bombero, policía o les hagan muchos más requerimientos para conducir, pero que no se les reconozcan estas limitaciones para otras cosas, «la administración les está diciendo que para una serie de cosas no son aptos, pero no les ampara. Por ejemplo, no llegar al 33% nos impide acceder a las becas de necesidades especiales, cuando es obvio que las tiene».

Hay niños que tienen que llevar prótesis básicas -las que no se parecen nada a sus ojos- porque sus padres no pueden pagar otras, Sanidad no las cubre

Tampoco se les considera, por ejemplo, atletas paralímpicos ni pueden entrar en la ONCE porque tienen que tener patología en ambos ojos, «mi hijo tiene que competir con atletas sin ningún tipo de discapacidad cuando no ve nada por un ojo, cuando a él si le limita. De hecho, se ha caído en varias ocasiones y ha tenido alguna lesión seria porque se ha tropezado con obstáculos que no ha visto», se queja.

Otra reivindicación importante para este día mundial sería que se subvencionaran todas las prótesis oculares y en todas las comunidades autónomas, algo que ahora no pasa, «hay niños que tienen que llevar las más básicas -las que no se parecen nada a sus ojos o no se mueven- porque sus padres no las pueden pagar, y eso para ellos es muy duro».

Para acabar, le gustaría invitar a todos los padres a hacer la prueba de la fotografía, con la que se detecta muy fácilmente la leucocoria, un síntoma claro de esta enfermedad y de otras graves, «la leucocoria es cuando la pupila tiene un color blanquecino. A simple vista no suele verse, pero sí cuando hacemos una foto con flash. Si al hacerlo, uno de los ojos se ve un color amarillo, distinto al otro, que saldrá rojo o negro, puede ser leucocoria. Si observamos esto en varias fotografías, tenemos que al oftalmólogo porque nos encontramos ante una posible enfermedad del ojo, y no solo Coats».

También puede detectarse con la prueba de Bruckner, que consiste en «apuntar al ojo con un lápiz de luz roja. En cinco segundos ya se ve si puede haber algo grave. Esto se debería hacer en todas las revisiones pediátricas, para poner en alerta a los médicos y pedir, si hay dudas, un fondo de ojo».

Miguel Ángel nos cuenta que, tras observar fotografías antiguas de su hijo, se dieron cuenta de que ya presentaba leucocoria con dos años, y se lo detectaron con cuatro, «cuando el daño en la visión era ya muy grande. De haberlo detectado antes, vería cosas que hoy no ve», dice con resignación.