Isabel Gorostiaga Maguregui tiene 49 años, y desde hace 22 años cuida de su hijo Iker Morales, una tarea dura, pues se trata de una persona con autismo severo, no verbal y con grandes necesidades de apoyo, dependiente en grado 3 y con un 81% de discapacidad. Su situación se agravó más hace 10 años, cuando se quedó viuda y tuvo que encargarse sola de su hijo.

Con la familia puede contar a veces, pero a medida que Iker fue creciendo, se complicó mucho poder dejarlo con otras personas, por eso hace unos años tuvo que tomar una decisión drástica, «trabajar se convirtió en algo inviable. He trabajado toda la vida y lo tuve que dejar porque, sobre todo el verano, no veía cómo hacerlo. Hasta entonces, tenía una reducción de jornada y me iba apañando, pero al crecer, es más difícil de manejar, las conductas de agravan, tiene problemas con el sueño… y ya no puede ayudarte nadie, pues los abuelos ya no pueden con él. Me vi sola, y tuve que sacar fuerzas de dónde no hay», recuerda.

Ahora mismo, reconoce, no puede dejarlo con nadie, «más o menos tiene buena salud y hace ocho años que no tiene ataques de epilepsia, pero hay que controlarlo constantemente: tiene mucha ansiedad por la comida, a ratos se pone muy nervioso, no tiene conciencia del peligro… Tiene cuerpo de hombre, pero es un niño«, asegura.

Desde que dejó de trabajar, sobreviven con la pensión de viudedad de Isabel, que es escasa, y las ayudas que le dan a Iker, «vamos tirando, porque la dependencia está prácticamente congelada desde hace años y también necesita sus terapias». A pesar de todo, en algunos aspectos se siente privilegiada porque su hijo consiguió el año pasado plaza en un centro ocupacional y ella ha podido conservar la ayuda a la dependencia en el entorno familiar y la cotización a la Seguridad Social, «en Cataluña, por suerte, no ocurre, pero en muchas comunidades son incompatibles. Si tienes un centro, te quitan la dependencia y las cotizaciones, y no es justo, porque el centro de día son unas horas y los cuidados son 24/7 y 365 días al año».

Si tienes un centro de día, te quitan la dependencia y las cotizaciones, y no es justo, porque el centro son unas horas y los cuidados son 24/7 y 365 días al año

Una tarea que reconoce agotadora, «tienes que renunciar a tu vida laboral, a tu vida social… Cuando la gran discapacidad llega a tu vida, tienes que dar un giro de 180 grados. Tienes tu vida hipotecada. Tienes que aprender a vivir a su ritmo, a sus necesidades… porque en el autismo no hay un patrón, tienes que amoldarte a él. Nosotras cuidamos con mucho amor, pero agota física y psicológicamente. Unos días lo llevas mejor, pero es una gotita que no deja de caer en el vaso».

Tan agotadora como poco reconocida, porque como tantas mujeres que renuncian a todo para cuidar, Isabel se siente invisible, «lo que queremos es que se nos visibilice, a nosotros y a nuestros derechos, porque un cuidador no es una, sino dos vidas».

Sueldo, derechos y respiros

Dos vidas valiosas, pero que parece que ni para la sociedad ni para las administraciones tienen valor, «no nos gusta que nos llamen cuidadoras no profesionales, porque de ‘no profesionales’ no tenemos nada. Nos gustaría que nos valoraran, que reconocieran el trabajo que hacemos, porque uno no elige la vida que le toca», se queja, «y la mejor manera de valorarnos es con un sueldo, con derechos… Nuestros, porque hacemos un trabajo, y de nuestros hijos, porque los grandes dependientes necesitan cuidados y terapias desde que nacen hasta que mueren».

Isabel, como otras madres que forman parte de la plataforma de cuidadoras principales, quieren que la anunciada reforma de la ley de dependencia se aproveche para saldar una deuda histórica que se tiene con ellas, pero no apartándolas de los cuidados, no quieren que otras más ‘profesionales’ cuiden de los suyos, sino que quieren derechos, como un sueldo digno por hacerlo, cotizaciones o que se acabe con incompatibilidades, entre otras cosas, «nos gustaría que en la reforma de la ley de dependencia se nos contemple y que se estudie cada caso, porque cada caso es distinto. Se tienen que estudiar las necesidades de cada familia y amoldar los recursos a las necesidades de cada una, de cada dependiente…y que estos recursos fueran de unos mínimos en toda España, no como ahora, que cada comunidad autónoma lo maneja de una forma».

Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor a veces no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos

También piden respiros para poder vivir, «en casi ninguna comunidad existen públicos, y son muy importantes para que nosotras podamos descansar y desconectar de vez en cuando, pero el tema del ocio ni se contempla, ni para ellos ni para los cuidadores. Un cuidador son dos vidas, y hay que cuidar al cuidador para que pueda cuidar mejor. Como madres, les damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo», reivindica.

En su caso, además, al tratarse de una familia monoparental, su situación es aún de más vulnerabilidad, «necesitamos aún más apoyo», demanda, un apoyo que le ayude a, al menos, poder disfrutar de los momentos que la vida le regale junto a su hijo sin tener que pensar qué será de ellos mañana, «estar con una persona gran dependiente te ayuda a ver las cosas importantes de la vida, a aprovechar los momentos de alegría, que también los hay y se valoran mucho. Porque para mí, su sonrisa es todo, vale más que mil palabras… Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos», termina emocionada.