Miguel Ángel de Casas, anterior presidente de Autismo España, reconocía en una entrevista en ‘Capaces’ hace unos meses que estaban expectantes por ver en qué medidas concretas se traducía el recién aprobado Primer Plan de Acción de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo.

Las medidas concretas aún no han llegado, pues es una labor de cada comunidad autónoma, pero lo que sí se pueden ver ya son los primeros pasos para que este plan no se quede solo en papel mojado.

El primero de ellos es el que se publicó en el BOE el pasado 10 de julio, un un acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, sobre orientación y apoyo dirigidos a las familias de personas con autismo, que pone, además, especial énfasis en aquellas situaciones de especial vulnerabilidad por urgencia social, como «pobreza, exclusión social, familias monomarentales y monoparentales, víctimas de violencia de género…».

Desde Autismo España, celebran el acuerdo, pues fue a propuesta del Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo y en la que colaboraron también desde la federación, «ahora se trata de dar cumplimiento efectivo al compromiso y nuestro trabajo, junto con nuestras entidades y federaciones, es velar porque así sea», declara Ana Terrón, delegada de Asuntos Públicos de la Autismo España.

Al acuerdo se ha llegado con el consenso de todas las autonomías y su objetivo es apoyar a las personas con TEA y sus familias en todo su ciclo vital, «desde la detección precoz y la atención temprana, pasando por los apoyos en el ámbito de la educación, garantizar una vida independiente y envejecimiento saludable», explica Ana Terrón.

De momento, las comunidades han acordado unos marcos generales para dar respuesta a las necesidades, pero será tarea de cada una de ellas «aterrizar con medidas concretas y recursos estas orientaciones y recomendaciones acordadas. El gobierno central, por su parte, tiene el papel de estar vigilante, pues este acuerdo es vinculante», aclara Ana.

El autismo es una condición que acompaña toda la vida y se necesita atender de manera específica cada etapa

Seis recomendaciones para dar los primeros pasos

El acuerdo es sí es muy ambicioso, pues pretende abarcar todo el ciclo vital de las personas con autismo, algo que Ana Terrón considera lógico, «el autismo es una condición que acompaña toda la vida y por ello se necesita atender de manera específica las necesidades concretas de cada etapa. Para conseguirlo, es necesaria una coordinación administrativa de todos los sistemas y a todos los niveles. Es algo complejo, pero es importante tener en cuenta el carácter transversal e integral de estas medidas y apoyos», asegura.

El acuerdo, como se apuntaba al inicio, no contiene medidas concretas, pero sí seis recomendaciones que se deberán tener en cuenta a la hora de desarrollar programas sociales dirigidos a personas con autismo y sus familias. Ana Terrón los resume de la siguiente manera:

• Recomendación 1: Reconocer programas y servicios específicos que den respuesta a los factores de riesgo que supone el autismo para que se tengan en cuenta en los protocolos y guías dirigidas a los profesionales de atención.

• Recomendación 2: Elaborar programas de formación a los profesionales de la red de atención primaria de servicios sociales para que tengan en cuenta la especificidad del autismo a la hora de la intervención con personas autistas y sus familias. Señalan de manera especial la formación de los profesionales que se encuentran en la unidad administrativa y UTS Primera Atención, pues son los que se encuentran en el primer nivel de intervención y su papel es clave en el proceso. Estos son, por ejemplo, trabajadoras sociales, psicólogas, educadoras, coordinadoras y otras profesionales de administración, asesoría y servicios.

• Recomendación 3. Garantizar la participación real y efectiva de la persona con autismo y su familia en el Plan Individualizado de Inserción Social. Para ello, se recomienda impulsar planes personales de apoyos, prestando atención a los contextos naturales y la permanencia en el entorno y promoviendo la continuidad, coherencia y sinergia de los apoyos entre las diferentes etapas vitales. Esto se deberá hacer en cooperación con las organizaciones de autismo y requerirá de la necesaria coordinación entre administraciones a todos los niveles y de los distintos sistemas.

• Recomendación 4. Adaptar los trámites de solicitud de las prestaciones y recursos, facilitando documentos en formatos de fácil comprensión (lenguaje claro y lectura fácil), y posibilitando la realización de trámites en formato presencial u online, en función de las necesidades y prioridades de las personas con autismo y sus familias. También se recomienda adaptar los procesos de comunicación (explicaciones contextualizadas, lenguaje claro, sencillo y concreto…) y facilitar el uso de sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, según las necesidades y prioridades de las personas con autismo. También es importante la adaptación de los entornos (luces, ruido, espacio de espera tranquilo, poco tiempo de espera, posibilidad de conocer el espacio previamente a la cita, señalizar el espacio).

Las comunidades autónomas tendrán que promover que los servicios de apoyo familiar y social consideren la realidad de las familias de personas con autismo

• Recomendación 5. La creación de una historia social completa, coordinada y unificada entre los servicios, que recoja información sobre necesidades, intereses, metas y prioridades, desde un enfoque social y de derechos. Además, en diagnóstico social tenga se tendrán en cuenta las principales condiciones de vulnerabilidad de las personas con autismo y sus familias, como las sociales, económicas, de género, la edad a la que recibe el diagnóstico, su salud física y mental, si ha sufrido acoso escolar o laboral, abandono escolar, desempleo, etc.

• Recomendación 6. Incorporar la realidad del autismo en los servicios de apoyo familiar y social. Para ello, las comunidades autónomas tendrán que promover que los servicios de apoyo familiar y social consideren la realidad de las familias de personas con autismo, con especial atención aquellas familias en situación de vulnerabilidad que requieren la derivación inmediata a recursos y servicios de apoyo especializados.

Esperanzados, pero expectantes

«Somos conscientes de que hace falta mucho más que un plan para responder a las necesidades específicas de las personas con autismo y a la creciente y exponencial prevalencia del autismo», dice tajante Ana Terrón. Por este motivo, aunque asegura que los pasos que se están dando sí son importantes, insta a las administraciones a seguir avanzando, y eso, en ese momento, pasa por aterrizar estas recomendaciones cuanto antes en «medidas concretas, realistas y con los recursos suficientes podremos ver grandes avances».

El éxito del plan depende, por tanto, de que se pongan los medios, «del esfuerzo que se ponga en cada una de esas medidas y de que la financiación sea la necesaria para cumplir de manera realista con los objetivos. También de que se haga un buen análisis del impacto que generarán las medidas concretas y de la implicación de las administraciones«, añade Ana Terrón.

Es necesario seguir avanzando para que las personas con autismo y sus familias puedan advertir de manera cercana la mejora de su día a día

Autismo España y todas las entidades y familias están, por tanto, a la expectativa de lo que ocurra de aquí a 2027, cuando finaliza el plan, y piden que estas recomendaciones sean cuanto antes una realidad, «es necesario seguir avanzando para que las personas con autismo y sus familias puedan advertir de manera cercana la mejora de su día a día. Para ello, desde Autismo España demandamos que se pongan en marcha todos los recursos previstos en el Plan, una hoja de ruta y planificación, así como la coordinación entre los distintos sistemas y administraciones y una evaluación del impacto de estas acciones».