Noa, cuidadora de su hija con discapacidad: «Lo hacemos con todo el amor del mundo, pero el amor no da de comer»

Noa es madre de tres hijos: el mayor tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA) con discapacidad desde hace 16 años. Su hija mediana, dependiente desde hace un año, también tiene TEA, un trastorno alimentario, ha tenido intentos autolíticos y padece obesidad mórbida en grado extremo.

Aunque la dependencia de su hija mediana se confirmó hace un año, Noa ha estado a cargo de los cuidados de sus hijos desde siempre. Una realidad a la que Noa tuvo que adaptarse tras un proceso «dificultoso porque todos son problemas en los colegios y en el día a día, todo son trabas». Evidentemente, a raíz de esta situación, Noa ha tenido que hacer muchos cambios y renuncias en su vida. «Dependo de cómo mi hija esté de ánimo para salir a cualquier cosa. He tenido que renunciar a estudiar, a trabajar y, en definitiva, a vivir», afirma.

A estas renuncias se suma el desgaste físico y mental que supone estar en guardia las 24 horas del día. Sobre este extremo, el de los momentos difíciles ejerciendo el cuidado de sus hijos, «que los hay, y muchos«, Noa destaca los relativos con el pequeño de la casa. «Vive situaciones difíciles de digerir para un niño. Que su hermana se encierre en el baño y no conteste o tener que pensar dos veces si una palabra o un gesto le puede hacer daño a su hermana», explica. No obstante, a pesar de las dificultades, Noa asegura que también ha habido momentos felices y de plenitud. «Sí, claro, cuando van superando dificultades en su día a día, ves la recompensa a tanto esfuerzo».

Noa participa de manera activa la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales, que se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. «Reivindicamos el poder cuidar dignamente a nuestros hijos y ser visibles».

Noa no está sola en esta ardua tarea de cuidado y vigilancia. En su caso, cuenta con la ayuda de un cuidador externo durante tres o cuatro horas diarias, el tiempo que pueden pagar. «Es un tiempo que implica un gasto económico por ese horario, ya que el resto del día las familias deben seguir cuidando. Esto hace que no podamos trabajar el resto de la jornada. ¿Qué empresa te quiere sólo cuatro horas? La empresa que te preste el servicio va a decidir los días y hasta lo que sí o no se tiene que hacer», argumenta Noa.

Además del importante coste económico que implicaría tener un cuidador externo las 24 horas del día, Noa asegura que no sería una ayuda definitiva. «Muchas familias sabemos que no hay nadie que conozca mejor a nuestros hijos que nosotros, después de tantos años de dedicación. En mi caso, no podría tener un cuidador para todo. Mi hija no lo aceptaría, ella depende emocionalmente de mí», explica.

Noa, en línea con una de las reivindicaciones que hace la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales, ve urgente regular definitivamente la figura de las cuidadoras principales, mejorando sus condiciones laborales e incrementando la inversión en las ayudas y recursos que requiera cada situación. «Cuidamos a nuestros hijos con todo el amor del mundo y lo haríamos seguramente una y mil veces, pero el amor no da de comer. No todos los casos son iguales. Esto no se puede medir en una estadística. Las personas no son números, son personas, cada una diferente. No hablamos de mesas o sillas», concluye Noa.