Según el Instituto de la Mujer, las tareas de cuidado son una labor realizada mayoritariamente por mujeres, concretamente en el 91,9% de los casos. Se trata, además, de un trabajo sin remuneración y sin apenas apoyos, salvo la prestación por cuidados en el entorno del hogar y una cotización a la Seguridad Social si no tienen un trabajo remunerado, ambas contempladas en la Ley de dependencia.

En marco de la recién presentada Estrategia estatal de desinstitucionalización, que contempla la profesionalización de los cuidados y la mejora de las condiciones de los profesionales de los cuidados, las cuidadoras principales también quieren ser escuchadas y reivindicar su espacio en una reforma que les atañe muy directamente.

En este contexto surgió hace pocas semanas la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, un grupo de madres de personas dependientes que ven cómo a menudo estas reformas van más enfocadas a los dependientes de edad adulta y se olvidan de niños, jóvenes y, sobre todo, de sus cuidadores, «surge de una manera muy espontánea, de la mano de un grupo de mamás de Asociación Mamás de sin límites que deciden crearla y difundirlo por distintos grupos de Whatapp. Y así nos fuimos sumando. Yo fui una de las primeras porque estoy en la Asociación dependencia de CyL. Empezamos siendo 20 y ya somos más de 700«, cuenta Yolanda de la Viuda, portavoz de la Plataforma.

Tras la presentación de la citada Estrategia, y del anuncio por parte del ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, de sacar a consulta pública el anteproyecto para la reforma de las leyes de Discapacidad y Dependencia, la Plataforma decidió presentar sus propias alegaciones, pero temen que no sean escuchadas, pues, según aseguran, este cambio de modelo de los cuidados no las contempla ni las reconoce, «queremos que se cuente con nosotras y se tomen en cuenta nuestras alegaciones para la Estrategia y para la reformas de estas leyes, el Ministerio tiene que ver todas las realidades».

Ahora mismo, dicen «ni siquiera se nos menciona, se refieren a nosotras como ‘cuidadores no profesionales’, y nos parece injusto, porque todas nosotras, desde que salimos del hospital, estamos más que formadas en el cuidado de nuestros hijos, y nos vamos especializando con el paso del tiempo. Sabemos manejar maquinaria, sondas gástricas… para que nuestros hijos puedan seguir viviendo. Mayor formación que tenemos nosotras como madres no la tiene nadie», asegura Yolanda de la Viuda.

Sabemos manejar maquinaria, sondas gástricas… para que nuestros hijos puedan seguir viviendo

Desde la Plataforma quieren reconocimiento, sobre todo en la Ley de dependencia, algo que ahora mismo no existe, «es una ley imprescindible para las personas dependientes y sus familiares, pero no contempla las necesidades de unas madres como nosotras, madres de personas muy dependientes que tuvieron que dejar todo para cuidar a sus hijos. Y son cuidados para toda la vida, no solo para una etapa, pues a menudo se deben a enfermedades raras, degenerativas y suponen en estar 24/7, 365 días a la semana, con ingresos hospitalarios… eso no lo puede hacer nadie, nuestro perfil es insustituible, no hay un trabajador que esté 24 horas como estamos las madres y padres. Somos imprescindibles, pero somos invisibles, para cualquier gobierno», se quejan.

Desde la Plataforma piden, por tanto, que se les apoye, pero no que se las sustituya por perfiles supuestamente más profesionales, «cuando, por los motivos que sean, viene otra persona a atenderlo, incluso un asistente personal, eres tú la que tienes que explicar punto por punto de las necesidades de tu hijo o de tu hija a ese profesional. ¿De verdad alguien me puede decir que no estamos formadas? Queremos que se nos reconozca, una vida para nosotras como trabajadoras que somos, porque ahora no tenemos derecho a caer enfermas. ¿Si tienes un ingreso, qué haces con tu hijo? No queremos que salga de casa a un centro residencial mientras una cuidadora está ingresada, que se ha dado el caso… Hay muchas realidades, y en todas se necesita mucho apoyo, pero nosotras queremos seguir siendo cuidadoras principales«, reitera.

Cuidadoras de pleno derecho

Entre las reivindicaciones, que ya han trasladado al Ministerio están su reconocimiento como trabajadoras de pleno derecho (con derecho a bajas, paro, cotizaciones…) o que la prestación por cuidados en el hogar -que creen insuficiente- no sea incompatible con otras prestaciones como hijo a cargo con discapacidad mayor de 18 años u otras prestaciones de la Ley de dependencia, como los centros de día «¿qué pasa con las madres de 50 o 60 años que, de repente, tienen que decidir llevar a su hijo a un centro de día porque acaba la etapa escolar? Que ahora se quedan sin la prestación y sin la cotización. No entienden que siguen teniendo las mismas consultas médicas, ingresos, bajas en domicilio… y que en casa, una vez que salen del centro de día hay que seguir cuidándolos».

Y lo mismo ocurre con la CUME, a la además muchas no accedieron porque es más reciente y cuando se aprobó muchas ya habían dejado de trabajar para cuidar a sus hijos, y a esta ayuda solo se accede cuando trabajas, «incluso las que sí se acogieron y se quieren incorporar a su puesto de trabajo porque su hijo ya ha cumplido la edad, se encuentran con que tienen 50 o 60 años. Y esto no tiene en cuenta lo que desgasta físicamente el cuidado. Lo que queremos son derechos como cualquier trabajador porque entendemos que el trabajo que nosotros hacemos es insustituible. Nosotros nos hemos preguntado qué pasaría si fuéramos a la huelga, pero no lo hacemos porque son nuestros hijos», asegura De la Viuda.

No hay un trabajador que esté 24 horas como estamos las madres y padres. Somos imprescindibles, pero somos invisibles para cualquier gobierno

En estos casos, e incluso si la personas que cuidan muere, demandan medidas como prejubilaciones, si se trata de personas ya mayores, que se favorezca su reciclaje profesional o que se pudiera cobrar la jubilación a partir de los 52 años, como el resto de trabajadores, «otro tema del que no se habla es de qué pasa cuando tu hijo fallece… porque ahora te quedas sola y sin nada, al día siguiente de dan de baja de todo, y queremos derechos, no limosnas».

Que les dejen elegir y sean escuchadas

Desde la Plataforma piden dos cosas básicas: que todas las realidades sean escuchadas y que se les deje elegir sin perder derechos, «tienen que tener en cuenta todas las realidades dentro de la dependencia y discapacidad. A lo mejor para personas con menos discapacidad, se puede optar por cuidados más profesionalizados, entre comillas, pero en nuestro caso no es así, así que lo que pedimos es libertad para poder decidir, que nadie decida por nosotras, que queremos ser cuidadoras. La madre que quiera incorporarse al mercado laboral, que se le apoye y las que, por circunstancias, queremos cuidar, queremos tener derechos como cualquier trabajador», reiteran.

Ellas no se quejan de tener que cuidar a sus hijos, sino, todo lo contrario, que aunque en la nueva estrategia se quiera ‘profesionalizar’ los cuidados, que no se les deje fuera de este nuevo sistema, sino que se les den los derechos que hasta ahora se les han negado, «queremos que se cuente con nosotras y se tomen en cuenta nuestras alegaciones. El Ministerio tiene que ver todas las realidades, y para eso hemos convocado una concentración el próximo día 26, para que se nos vea».

Desde la Plataforma quieren dejar claro que van contra nadie, solo ser visibles, escuchadas y que se tenga en cuenta su realidad, «no estamos en contra del Ministerio, solo queremos visibilidad porque muchas veces los políticos y las normativas no cubren las demandas de los ciudadanos por desconocimiento. En nuestro caso, a las cuidadoras principales en el entorno familiar se nos ve como un ama de casa y no somos amas de casa, es un trabajo real y no remunerado, es llevarles al colegio, a las terapias, hacer de médicos, de logopedas, de enfermeras… y estar alerta el 90% de tu tiempo».