Se calcula, aunque no hay datos oficiales, que entre un 0,4 y un 3,8 de los niños entre 5 y 18 años tienen síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que puede afectar mucho a la calidad de vida de quienes la sufren. Y es que, más allá de lo que se ve, que son los tics, detrás del síndrome de Tourette hay una serie de comorbilidades asociadas que provocan aún más malestar, un malestar que se acrecienta debido al estigma social que aún acompaña este trastorno.

Elena Noguera es trabajadora social y secretaria general en la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), y se topa cada día con las dificultades a las que se enfrentan a diario las personas con este trastorno, que es mucho más de lo que se ve, «en el síndrome de Tourette no hay una lesión cerebral», explica, «sino que, dicho coloquialmente, se trata de una mala conexión entre los neurotransmisores de una parte del cerebro y otra. Por eso cuando se hacen pruebas médicas no se ve ninguna alteración, se diagnostica por la clínica, por lo que se escucha en consulta».

Y esa clínica más mucho más de lo que se ve, que son los tics, «aunque en la definición del DSM 5 solo se contemple los tics, esto es un error, porque la realidad es que nos encontramos, y que está más que demostrado, es que este síndrome tiene con una parte neurológica -que son los tics-, y una parte psiquiátrica, donde entra una sintomatología que es común a todos los Tourette».

Todas las personas con Tourette, o prácticamente todas, tienen que convivir a diario con el déficit de atención o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), además de otra sintomatología que puede darse solo en algunos casos o en determinadas épocas de la vida, como «trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas cognitivos…».

Todos estos síntomas, sobre todo si se presentan a la vez, acarrean una importante merma de su calidad de vida, por eso, en muchos casos, Tourette lleva asociado algún grado de discapacidad, «lo normal es que se les conceda entre el 33 y el 40% de discapacidad, aunque en general, son autónomos y pueden llevar una vida bastante normalizada», aclara Noguera. Una vida que, en gran parte aún depende de cómo les ven todavía los demás.

A las personas con Tourette se les representa como personas que van insultando por la calle y teniendo una serie de tics brutales, y que encima hacen gracia…

Luchando contra la mofa y el estigma, dos síntomas más del síndrome de Tourette

Además de luchar cada día con los obstáculos que les impone el síndrome, las personas con Tourette tienen que enfrentarse a las miradas e incluso a las risas que sus tics provocan en los demás y que acrecientan aún más malestar, unas miradas que son fruto, según Elena Noguera, de la imagen errónea que se da de este trastorno en los medios de comunicación, las películas y las series, «en general, se hace mofa con este trastorno y se les representa como no son, pues parece que son personas que van insultando por la calle o teniendo una serie de tics brutales, y que encima hace gracia».

Que sus síntomas sean motivo de mofa es cruel, pero, es que, además, la idea que se tiene de ellos no es real, «es cierto que son personas que tienen tics motores, pero, por ejemplo, la representación que se hace de ellos como personas que van gritando por la calle, diciendo tacos y haciendo movimientos obscenos y exagerados, y eso no es así, de las palabrotas (coprolalia), no se corresponde con la realidad, porque afecta a un índice muy bajo de población con Tourette”.

La medicación por sí sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicológico

Esta representación hace que se cree alrededor de ellos un estigma y que lleva a querer reprimir sus tics a nivel social -algo que no es beneficioso para ellos-, «además de afectar a su autoestima y elevar su ansiedad y su sufrimiento».

El estigma se convierte así en un síntoma más con el que convivir, un síntoma que, además, intensifica los demás, «les provoca, en la gran mayoría de los casos, más TOC a nivel social, porque el estigma hace que estén pendientes de todo lo que se diga de ellos, y cuando aumenta su TOC, aumentan los tics, les limita aún más la atención… Es un círculo vicioso del que es difícil salir».

Un abordaje médico, psicológico y social

En general, las personas con síndrome no van a necesitar medicación, al menos no de manera continuada, pero hay veces en los que sí puede mejorar la vida de los pacientes si tienen ansiedad, depresión, un TOC que les afecta mucho en su día a día o incluso para controlar los tics si estos son muy disfuncionales.

Aun así, de poco o nada servirán estos fármacos si no se acompañan de terapia psicológica o acompañamiento, algo que hacen en AMPASTTA, «además de que tienen efectos secundarios y de que no hay una medicación específica para Tourette, sino que son tratamientos sintomáticos, nosotros creemos que la medicación por sí sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicológico, y que solo se deberá recurrir a ella en los casos necesarios y por un tiempo determinado».

La clave de una buena calidad de vida para estos pacientes y a largo plazo está, por tanto, en la aceptación del trastorno y a aprender a vivir con él, lo que a su vez ayudará a controla los síntomas, «en Tourette hay una línea muy fina entre un síntoma y otro, todo se retroalimenta. Por eso, cuando trabajamos con ellos, no trabajamos solo un síntoma. Se trabaja todo al mismo tiempo porque se retroalimentan, una cosa afecta a la otra, esta a la siguiente… y es una cadena al final, un círculo vicioso».

Un círculo vicioso que, como sociedad, también podemos ayudar a frenar simplemente mirándoles de otra manera, «tenemos que entender que la discapacidad, las patologías, las enfermedades, los trastornos… van más allá de los visible. Es verdad que cada vez van cambiando más las mentes, pero aún prevalece la idea -aunque sea de manera inconsciente- de que si no vemos a una persona que le falta un brazo o que va en silla de ruedas no pensamos que tenga una dificultad, una discapacidad, aún somos una sociedad un poco cerrada a entender este tipo de trastornos», asegura.

En definitiva, tenemos que mirar más allá de lo que ven nuestros ojos, «cuando nos encontremos a alguien con un comportamiento que a lo mejor no nos parece el habitual o el común, tenemos que pensar que igual esa persona puede tener algún tipo de dificultad, que no elige tener una serie de comportamientos y, ni mucho menos tener Tourette. En lugar de reírnos, tendríamos que ponernos en su lugar«.