Confederación Aspace ha presentado un estudio sobre el proceso de envejecimiento en personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que esboza el perfil del paciente con múltiples necesidades de apoyo en el proceso de envejecimiento. En él se reclama «más apoyo y recursos» para los mayores con dicha patología.

Según el informe, en los próximos diez años las personas con necesidades de apoyo continuadas se triplicarán. Actualmente, en las entidades de la Confederación, el 92,1% de las personas con grandes necesidades de apoyo son mayores de 35 años y tienen grado II o III de dependencia.

Manuela Muro, presidenta de Confederación Aspace, explicó por qué es necesario garantizar una atención adecuada al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, dado que la familia «inevitablemente también envejece y también precisa de su propia red de apoyos».

Además, el estudio recalcó la necesidad de impulsar nuevos modelos de atención, como módulos de convivencia, casa residencias y unidades de convivencia; y que en estos modelos tengan cabida las familias que han elegido compartir hogar con su hija o hijo con grandes necesidades de apoyo. «Las madres son hoy en día las principales cuidadoras, y las mujeres mayores de 75 años dedican todo el día a ofrecer estos cuidados», destacó.

Además, las personas con parálisis cerebral, las familias y las entidades que prestan apoyos debutan «en la sociedad de la longevidad», como subrayó Juan José García, uno de los investigadores del estudio y director de Centros de Aspace Salamanca.

A partir de los 35 años aumentan las dificultades de movilidad, de comunicación, el tiempo en soledad no deseada y la necesidad de atención sanitaria, entre otras cuestiones

Según la Confederación, cada vez más cuidadores principales tienen edad avanzada, por lo que surgen dificultades para seguir prestando apoyos de alta intensidad: «Las soluciones para el envejecimiento han de contemplar al conjunto familiar como objetivo de apoyo, porque ante unas familias cada vez más envejecidas falta relevo generacional para mantener apoyos a futuro».

«A partir de los 35 años aumentan las dificultades de movilidad, de comunicación, el tiempo en soledad no deseada y la necesidad de atención sanitaria, entre otras cuestiones», prosiguió Aspace, con el objetivo de impulsar la vida independiente del colectivo, familias y personas con parálisis cerebral. Este colectivo demanda también «nuevos modelos residenciales, atención sociosanitaria especializada y actividades de ocio».

Experiencias personales

Rocío Molpeceres, Mariano García y Marga Roig son activistas con parálisis cerebral que compartieron sus reflexiones durante la jornada sobre el proceso de envejecimiento que están viviendo. Molpeceres recordó la importancia de que cada persona pueda opinar sobre sus apoyos y cómo recibirlos porque “desinstitucionalizar no es sólo dónde vivir, sino cómo vivir”.

“Quiero mantener mi independencia y tomar mis decisiones”, destacó García. Finalmente, Roig, usuaria de un Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación, recordó que se deben adaptar las consultas de salud, en particular las ginecológicas para “facilitar el acceso a las nuevas tecnologías para hacer posible la vida independiente”.

Desinstitucionalizar no es sólo dónde vivir, sino cómo vivir. Quiero mantener mi independencia y tomar mis decisiones

Por otra parte, Isabel Otero, familiar miembro de la asociación Apamp Vigo, solicitó incluir al envejecimiento en su hoja de ruta estratégica con la creación de unidades específicas de envejecimiento.

Por ello, Marta Ibáñez, coordinadora del estudio y responsable de proyectos de Confederación Aspace, realizó un llamamiento a las Administraciones Públicas a disponer de más recursos para hacer posible la vida independiente que, además, han de llegar antes porque “se caracteriza por ser un envejecimiento que llega a edades más tempranas que a la población en general”.