Sólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto de 80.000 euros al año en estadios avanzados de ELA

El 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales.

Según informó este martes el CGE, en España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA, una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 años. En ese tiempo, el paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas.

Los familiares padecen también las consecuencias de esta patología, ya que se convierten en cuidadores principales, con el desgaste emocional que conlleva además de los gastos inasumibles para cualquier economía familiar.

De hecho, el coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, según adELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Con el objetivo de contribuir a la formación de las enfermeras en el manejo de esta enfermedad, darle visibilidad y apoyo a los pacientes y sus familias, Isfos ha puesto en marcha un programa formativo de carácter gratuito dirigido a todas sus enfermeras. Bajo el título ‘Enfermería: liderando el cuidado en ELA’, el curso se impartirá en la modalidad online y consta de diez horas.

Compromiso con familias

En este sentido, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, aseguró que «somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias».

A esto añadió que “las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados sino también quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche. Desde el Consejo estamos trabajando con distintas asociaciones de pacientes para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades y poner en marcha distintas líneas de acción que contribuyan a visibilizar esta enfermedad”.

Por su parte, la directora de Isfos, Pilar Fernández, destacó el carácter multidisciplinar de esta formación: “hemos contado con enfermeras expertas y especialistas, neumólogos, nutricionistas, especialistas en Medicina Física y Rehabilitación y psicólogos, entre otros. Además, han participado pacientes y familiares, ya que, solo a través de sus testimonios, podemos acercarnos a la realidad que viven en su día a día, esencial para realmente poder ayudarles”.