Si, principalmente para las madres, conciliar es difícil, cuando tienes un hijo con discapacidad, los problemas para compatibilizar un trabajo con sus cuidados y necesidades se multiplican.

Por mucho que vayan al colegio, en algunos casos es más frecuente que enfermen, que tengan más citas médicas y, sobre todo, terapias fuera de horarios escolares, obligaciones que los padres ni quieren ni deben delegar en terceras personas.

Estas circunstancias llevan a que, en muchos casos, principalmente las madres, recurran a jornadas reducidas, se hagan autónomas si su profesión se lo permite e incluso que, directamente, ante la imposibilidad de llegar a todo, renuncien a tener una vida laboral activa, pues teletrabajar o intentar adaptar horarios es una verdadera utopía en muchas empresas.

Esto no solo tiene repercusión en su vida laboral, también en su autoestima, independencia y, a nivel económico repercute en toda la familia, pues se merman los ingresos de una unidad familiar que, en la mayoría de los casos, tendrá unos gastos extra debido a la discapacidad de sus hijos.

Este fue el caso de Òria Capella y Anna Bertran, ambas madres de niños con autismo que, ante la imposibilidad de conciliar sus trabajos con el cuidado de sus hijos con discapacidad, decidieron dejarlos y buscar otra opción en Mamis Digitales.

Ellas han encontrado esta salida a través de esta iniciativa, pero lo cierto es que no existen, a día de hoy, políticas públicas en materia de conciliación que contemplen estas realidades.

Horarios incompatibles con cuidados y terapias

Unos horarios inamovibles, turnos partidos o la imposibilidad de teletrabajar son algunas de las circunstancias que dificultan la conciliación cuando tienes un hijo con discapacidad. Òria, a pesar de tener ayuda familiar para que atendieran a su hijo cuando ella no estaba y de cambiar de trabajo para no tener que desplazarse fuera de su ciudad, sus horarios seguían siendo incompatibles con el cuidado de Marc, su hijo de ocho años.

Esto se acrecentó cuando se quedó sin apoyo familiar para cuidar de su hijo y llevarlo a las terapias que tenía por la tarde, «me tuve que reducir la jornada, de 8 a 6 horas, pero además de que no me dejaron escoger turno, me exigían hacer el mismo trabajo en 6 horas que en 8», recuerda.

Llegó la pandemia y además de teletrabajar, se dio cuenta de que así no podía seguir y empezó hacer cursos online para reciclarse profesionalmente. El fin del teletrabajo complicó aún más su conciliación, «cuando volvimos a trabajar presencial, me tuve que quedar con el turno de tarde, así que cuando mi marido trabajaba de tarde tenía que faltar al trabajo para llevar a mi hijo a las terapias, y eran jornadas que tenía que recuperar en las vacaciones o en otros turnos».

La situación se complicó aún más con la enfermedad de su padre, una situación que, asegura, tampoco entendieron en su trabajo, «mi jefe, que me contrató ya sabiendo que mi hijo tenía autismo y que yo tenía un padre de 90 años, me decía que mi mochila la dejara en casa, que allí iba a trabajar». La muerte de su padre fue la gota que colmó el vaso, «decidí que ya no podía más, y me fui sin paro y sin nada. Lo dejé cuando solo tenía un cliente como community manager, y hasta hoy».

La historia de Anna es parecida, pero con los agravantes de ser madre separada y de tener ella misma una discapacidad, pues tiene fibromialgia y está esperando para ser operada, «yo siempre digo que tengo un hijo neurodivergente, porque tiene TEA, TDAH y TEL, además tengo fibromialgia y estoy a la espera de una prótesis de rodilla. Estuve 20 años trabajando de técnico de farmacia, y, literalmente, me dejé la salud en ello», asegura.

Decidí que ya no podía más, y me fui del trabajo sin paro y sin nada (Òria)

Sus horarios eran, además, bastante incompatibles con cualquier vida familiar, menos aún cuando tu hijo tiene necesidades especiales, «empezaba a las 9 de la mañana, salía una hora antes de casa, tenía turno partido con dos horas y media para comer y llegaba a casa a las 9 de la noche«.

Tras cogerse una excedencia, tuvo que volver al trabajo y, además, tuvo que enfrentarse a todo un tsunami, «acababan de diagnosticar a mi hijo, tenía que elegir colegio y encima me estaba separando», recuerda.

Aun así, estuvo trabajando tres años más tras recibir al diagnóstico, tirando de familia para que llevaran a su hijo a las terapias, porque ella no podía, «tenía que delegar en mis padres y me sentía fatal. La conciliación y las madres ya de por sí tenemos muchas trabas, pero si añadimos necesidades especiales, ya es la bomba, porque lo que para muchos es un simple paso, para nosotras es una complicación extra, como el colegio, el comedor, las excursiones… Y eso va pasando factura en la salud de las madres».

Fue entonces cuando vinieron las bajas, la valoración de la incapacidad… y decidió que no podía seguir así…

La única opción: buscarse la vida

Tanto Òria como Anna tenían una cosa clara, querían seguir trabajando, pero no así. Buscando alternativas se toparon con Mamis digitales, una iniciativa que ofrece formación digital a las madres que quieren conciliar y trabajar desde casa, «primero me formé en redes sociales y después como asistente virtual. Actualmente soy tutora de las nuevas asistentes virtuales que salen en Mamis digitales y trabajo junto con otra ‘mami’ los clientes», cuenta Òria.

Para ella, fue un ‘salvavidas’, «puedo estar por las tardes por mi hijo, llevarlo a terapias… Si tengo que terminar o entregar algo, mientras el niño está en terapia, me voy a una cafetería y lo termino, y si me tengo que quedar por la noche, me quedo, pero estoy cuando mi hijo me necesita», asegura, «al final, si te permiten conciliar, la entrega es la misma o más, porque te da la satisfacción de que en tu faceta personal estás al cien por cien, no tienes que renunciar».

«Yo tengo la posibilidad de decidir cómo trabajo, dónde y cuándo trabajo. Mi trabajo se adapta a mi vida y no al revés, y por fin puedo llevar a mi hijo a las terapias. Yo valoro mucho la libertad que tengo ahora. El tiempo que puedo pasar ahora con mi hijo no tiene precio», añade Anna, que además de con la falta de conciliación tiene que enfrentarse a diario con la incomprensión que generan las discapacidades invisibles, «tengo movilidad reducida reconocida, y el simple hecho de que la gente respete las plazas de aparcamiento es un reto, y más cuando es invisible, como es mi caso o el de mi hijo… Todo es una carga de ansiedad extra».

Ambas están encantadas con poder haber encontrado un trabajo adaptado a sus necesidades, pero, aunque iniciativas privadas, como la de Mami digitales, siempre son bienvenidas, echan en falta más compromiso de la sociedad, el tejido empresarial en general y de las administraciones públicas, «una reducción de jornada no es conciliación. Las empresas han demostrado que cuando ha hecho falta, se han salido digitalizar y han sabido trabajar en remoto. Entiendo que hay trabajos en los que no se pueden hacer, pero hay muchísimos otros que sí, y según mi experiencia, rindes más», asegura Òria, «desde las Comunidades Autónomas y desde el Gobierno central esto se tendría que tener mucho más presente y hacer políticas de verdad, porque a día de hoy, con la tecnología que hay, se puede hacer, y cuando una persona pide un teletrabajo o flexibilidad, aunque sea por horas, por días, complementar la semana… se debería poder plantear, y más en estas situaciones». reclama.

Yo valoro mucho la libertad que tengo ahora. El tiempo que puedo pasar ahora con mi hijo no tiene precio (Anna)

Anna, por su parte, reclama más medidas públicas e invita a las empresas a fijarse en iniciativas como ‘Mamis’, «es necesario que haya más iniciativas así, porque no por ser madre eres peor profesional, al contrario, adquieres nuevas habilidades. Me gustaría que esto se reconociera y que hubiera, en la sociedad en general, más sensibilidad y empatía con diversidad».

Desde Mami digitales, además de hacerlo a través de su propia empresa, quieren hacer posible esta utopía de la conciliación a través de su fundación, Comes Montiel, cuyo objetivo es facilitar la contratación flexible de madres profesionales.