Cuando Alfonso nació, hace 34 años, pocos médicos eran los que hablaban en España de autismo. Tampoco hace 27, cuando un médico por fin dio en el clavo y consideró que, entre otras cosas, era lo que tenía, «mi hijo ya nació con muchos problemas debido a que pasó por un parto largo y difícil y, posiblemente, con falta de oxígeno. Al principio no tenían que ver con el autismo, como hipertonía, una leve parálisis cerebral, lloraba constantemente, comía muy mal, empezó a hablar y dejó de hacerlo… Poco a poco se fue manifestando un retraso muy acusado en el desarrollo y eso generó muchas visitas a diferentes especialistas… hasta que dimos con un neuropsiquiatra y le diagnosticó autismo», recuerda Alfonso Arnaiz, padre de Alfonso, además de presidente de la Federación Autismo Madrid y vicepresidente de Nuevo Horizonte, asociación a la que pertenece su hijo desde que lo diagnosticaron.

A pesar de las dificultades, Alfonso y su mujer decidieron seguir con sus planes de tener una familia numerosa, «ya en aquella época se hablaba de que podía tener algún componente genético, pero nosotros teníamos un proyecto de vida de tener varios hijos y tiramos para adelante. Tuvimos dos hijas más que, además de no tener ningún problema, son unas chicas súper responsables, muy listas… y que siempre han sido muy conscientes del problema que había en casa con su hermano».

Como consecuencia de la discapacidad de su hijo, su madre, que era arquitecta, tuvo que dejar de trabajar fuera de casa, pero, a pesar de todo, siempre han hecho lo posible llevar una vida lo más normal posible, «como una familia cualquiera», recalca Alfonso, «con una única restricción, la de salir mucho de casa, porque con él es complicado, y dejar a un chico con estas dificultades con otra persona no es sencillo», asegura.

En la actualidad, y tras años de espera, Alfonso tiene una plaza de residencia, un recurso que, como asegura el presidente de Autismo Madrid, es inaccesible para la mayoría de las familias.

27 años buscando recursos ‘hechos a medida’

Desde que diagnosticaron autismo a Alfonso, sus padres empezaron a buscar recursos específicos para su hijo y los encontraron en la asociación Nuevo Horizonte, una de las pocas entidades que, a día de hoy, atienden a adultos con autismo de manera específica, y que incluso cuentan con una residencia, lo que pone de manifiesto la escasez de recursos que se destinan a las personas con autismo más allá de la etapa educativa, «mucha gente cree que el autismo es como lo de la película de Rainman, que son personas con alta capacidad, que además para algunas cosas son listísimos… Es verdad que hay algunos así, pero también hay otros muchos que tienen grados de afección medios y graves, como el caso de mi hijo, que además suelen tener además del autismo, retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual, epilepsia… y estas personas necesitan recursos durante toda su vida».

Mucha gente cree que el autismo es como lo de la película de ‘Rain man’, y hay personas así, pero también hay otras muchas que tienen grados de afección graves

En la actualidad, más allá de la etapa educativa, que son suerte se alarga hasta los 21 en la educación especial, la mayoría no encuentra recursos específicos y tiene que quedarse en casa o esperar durante años una plaza en un centro de día. Alfonso reconoce que ellos tuvieron suerte, «él empezó en el centro de día de Nuevo horizonte, primero de 10 a 5, y a veces de 10 a 19, y allí siempre le han proporcionado unos apoyos a medida y actividades de todo tipo, como estimulación, fisio, natación, logopeda -él se comunica de manera muy básica con lengua de signos-…».

Desde hace unos meses, y tras años en lista de espera, han conseguido unas de las escasas plazas concertadas de residencia en la misma asociación, «hay 50 personas asistidas, y 70 personas que los atienden, más de una persona por asistido, por eso estas cosas son tan caras y son concertadas, porque para la mayoría de los padres sería imposible, pagarlas, además de que muchos de ellos ya han fallecido o están jubilados».

En su caso, Alfonso reconoce que optaron por el modelo residencial por temor a no poder atenderlo, pues ya se van haciendo mayores, «estamos solos en casa, nuestras hijas ya se han marchado y empezamos a tener cierta edad. Solos, con un chico como Alfonso, que requiere de muchos cuidados, ya se nos hacía muy complicado, sobre todo pensado en que, si a nosotros nos pasa algo, no podríamos cuidarle», reconoce.

Su hijo pasa todos lo fines de semana en casa y sus padres, que ahora viven a 15 kilómetros del centro, ya se están haciendo una casa en Las Rozas -el municipio donde está el centro- para estar más cerca de él, «nosotros tuvimos la suerte de conseguir esta plaza, y en nuestro centro de toda la vida, pero queremos que se sepa que la mayoría no tiene tanta suerte, por eso son necesarios más centros de día y más residencias específicas para autismo, porque hay personas con autismo de alto funcionamiento que pueden funcionar perfectamente en la vida, trabajar, tener una familia, pero hay un grupo muy grande de personas para las que no es posible…», dice tajante, «en esos casos, terminan la educación especial, y se tiene que ir a su casa, ¿y qué hacen los padres -ya mayores- con una persona de 21 años que tiene muchas dificultades para funcionar en la vida?».

Más plazas públicas y más recursos específicos

Para que los recursos sean suficientes, Alfonso lo tiene claro: tiene que haber más centros específicos públicos, «los pocos que hay ahora mismo concertados existen porque han sido creados por asociaciones de padres, y lo que nosotros pedimos a las administraciones es que creen centros directamente públicos, porque la demanda va a crecer mucho en los próximos años y con las plazas de las asociaciones no va a ser suficiente. Nosotros podemos ayudarles, porque sabemos cómo hacerlo, llevamos muchos años, pero tienen que poner los recursos», porque, como asegura, no vale con una residencia o un centro de día al uso, «tiene que ser un modelo residencial en el que sigan teniendo los tratamientos que necesitan, que tengan ocio, actividades… que nos los dejen aparcados».

Son necesarios más centros de día y más residencias específicas para autismo

La parte de los recursos es, según reconoce Alfonso y como observa desde su puesto en Autismo Madrid, la que más cuesta, «desde la Federación, intentamos concienciar a los políticos sobre estas necesidades. Es cierto que siempre escuchan y empatizan, pero cuando les dices lo que cuesta y que son recursos para toda la vida, siempre te dicen que no hay dinero y no ponen recursos suficientes», dice resignado.

Y esto les ocurre en todas las administraciones, «van aumentando recursos, pero muy poco a poco. Como en el nuevo Plan de acción, al que van a destinar 40 millones en 40 años. Es un paso positivo, que celebramos, pero es insuficiente para hacer casi nada», reivindica.