El Hospital Universitario La Paz ya cuenta con su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias tanto para niños como para adultos, convirtiéndose en el primer centro hospitalario público en España en disponer de una unidad de este tipo dirigida específicamente a pacientes pediátricos. En ella se espera atender alrededor de 350 niños y 2.000 adultos con enfermedades genéticas endocrinas, enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias, buscando proporcionar atención integral a través de la coordinación de especialistas de diversas áreas como Reumatología, Digestivo, Dermatología, entre otras.

El objetivo principal de esta nueva área se centra en ofrecer a los pacientes y a sus familias una atención integral en un mismo espacio. De este modo, el paciente puede acudir el mismo día a todos los especialistas que están tratando su enfermedad, someterse a las pruebas oportunas y recibir el tratamiento farmacológico correspondiente sin salir de la planta.

Por su condición, muchas enfermedades raras provocan diversos tipos de discapacidad en los pacientes. Por ello, la recién inaugurada Unidad ya estudia reforzar y acometer una amplia apuesta por áreas como psiquiatría, traumatología o radiología para realizar un correcto seguimiento integral de las limitaciones.

Rosa María Alcobendas Rueda es coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de enfermedades minoritarias del Hospital infantil La Paz

Muy posiblemente sea necesario incorporar como psiquiatría, traumatología o radiología para realizar un correcto seguimiento integral de las limitaciones y discapacidades que puedan ir surgiendo evolutivamente.