Así es la nueva propuesta de Ley para abordar enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson, además de la ELA

Este 12 de marzo el Congreso votó a favor de tomar en consideración la ley para la atención integral de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), propuesta por el PP. Paralelamente, PSOE y Sumar registraron una proposición de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, que incluirá no solo la ELA, sino también otras como el alzhéimer, el Huntington o el párkinson.

Se trata, como avanza el texto en la exposición de motivos, «de enfermedades crónicas, que en su progresión producen una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes, conllevando en muchos casos un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y de su entorno». Aunque no se hace mención expresa a ella, en esta definición entrarían enfermedades otras progresivas y degenerativas, como las distrofias musculares.

Por este motivo, y porque estas patologías pueden llegar a generar un alto gasto económico, uno de los principales objetivos de la Ley es reducir al máximo los trámites administrativos para que los recursos lleguen a los pacientes en el menor tiempo posible, algo indispensable que enfermedades de rápida progresión, como la ELA.

Además, la ley contempla otras cuestiones, como ayudas a electrodependientes o reconocimiento automático de la discapacidad en algunos casos, todo ello con el fin de garantizar «una atención integral, equitativa y cohesionada para los pacientes con enfermedades neurodegenerativas».

Menos trámites para acreditar la situación de discapacidad y dependencia

En el artículo 1 de la proposición de ley se plantea la posibilidad de reconocer de manera automática la situación de discapacidad -de al menos el 33%- en algunos supuestos:

• Pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez.

• Las personas pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.

• Las personas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

El objetivo del artículo 2 también es el de agilizar trámites, en esta ocasión en caso de tener que revisar el grado de dependencia y los programas de intervención. Para ello, propone modificar la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Ley de dependencia).

El objetivo de estas modificaciones es dar respuesta a las necesidades cambiantes de ciertos procesos inherentes a la evolución de determinadas enfermedades, como la ELA. En este sentido, se establece que se pueda revisar en un plazo máximo de tres meses tanto el grado de dependencia y como el programa individual de atención, y que no pasen más de tres meses entre la fecha de entrada de la solicitud y la de resolución de reconocimiento de la prestación de dependencia «en aquellos casos en los que se determine la necesidad de un trámite de urgencia, atendiendo a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad, tales como el de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas».

Bono social eléctrico para pacientes electrodependientes

El artículo 3 de la proposición de ley se introduce una modificación dirigida a dar respuesta a las personas en situación de electrodependencia, aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud e incluso la vida.

Para paliar los gastos extra que supone, esta ley propone que los hogares con una persona electrodependiente estén entre los beneficiarios del bono social eléctrico, siempre que no se supere el umbral de rentas establecido, que es 1,5 1,5 veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM) de 14 pagas en caso de vivir solo, 0,3% más por cada miembro mayor de edad y 0,3 % por cada menor de edad.

Aunque superen este umbral de renta, tendrán derecho al bono social si cumplen otros supuestos, como estar dentro de una familia numerosa, que uno de miembros de la unidad familias recibe una pensión mínima o el IMV, o que algunos de los miembros tengan una discapacidad reconocida de al menos un 33% o en situación de dependencia.

Para que una persona sea considerada electrodependiente, deberá cumplir una serie de requisitos que, según establece la proposición de ley, se definirá en los términos que establezca el Ministerio de Sanidad.

Una atención integral, continuada y más coordinada

Las enfermedades neurodegenerativas, según van avanzando, necesitan una atención integral, continua e individualizada, que es lo que se pretende conseguir con el artículo 4 de esta proposición de ley, que modificaría, de ser aprobada, algunos artículos de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, los relativos a la prestación de atención especializada y a la prestación de atención sociosanitaria.

Así, por ejemplo, modifica el artículo 13 para dejar claro, en el apartado f), que la rehabilitación de los pacientes con déficit funcional es la encaminada a «facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrarles en su medio habitual», independientemente de que sea recuperable o no, y así evitar posibles interpretaciones. De esta manera, se garantiza de manera más efectiva que estas personas reciban los apoyos rehabilitadores adecuados.

También se añade una modificación del artículo 14 con la finalidad de ampliar los destinatarios de prestaciones sociosanitarias, concretamente «a aquellas personas con enfermedades que, por su evolución, generan dependencia o discapacidad, generalmente pacientes crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales, para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social».

También se propone que haya una mayor coordinación entre los servicios sociales y sanitarios y las distintas administraciones para atender mejor a personas con enfermedades de determinadas características, y para ello sugiere la constitución de «órganos de coordinación sociosanitaria en las comunidades autónomas y ciudades de Ceuta y de Melilla que faciliten la cooperación entre el ámbito social y sanitario, para responder de forma integral, coordinada y eficiente a las necesidades de atención social y sanitaria de las personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia y discapacidad, como las enfermedades crónicas complejas, de salud mental, enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas entre otras, y que por sus especiales características puedan beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales».

Catálogos de servicios actualizados y más adaptados

La proposición de ley añade dos disposiciones que afectan directamente a los servicios que se ofrecen a las personas con enfermedades neurodegenerativas. Por un lado, se comprometen, en un plazo de seis meses de la aprobación de la ley, a actualizar el Catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlo a las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas. Por ejemplo, se hace una mención expresa a la necesidad de estas personas de un servicio de fisioterapia a domicilio.

Además, se incluye una disposición adicional tercera para incluir, dentro de la Cartera de servicios comunes, los desplazamientos de pacientes a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, fuera de su Comunidad Autónoma de residencia. Entre los pacientes que beneficiaría esta disposición se encuentran los pacientes enfermos de esclerosis múltiple.

Más formación en ELA y centros asistenciales específicos

La proposición de ley presentada el martes 12 de marzo incluye otras dos disposiciones adicionales dirigidas expresamente a las personas enfermas de ELA y a las enfermedades neurodegenerativas en general. Por un lado, se compromete a formar sobre esta enfermedad y los cuidados que necesitan sus pacientes a los profesionales del Sistema de Dependencia y a incluir formación específica en los cursos de cuidadores «a fin de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades neurodegenerativas».

Por otro lado, sugiere la creación de una red de centros residenciales, concebidos como unidades de convivencia, para personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, específicamente adaptados a sus requerimientos y necesidades. Se comprometen, además, a presentar un plan al respecto en un plazo máximo de seis meses tras la aprobación de la ley.

Para terminar, la Disposición adicional quinta, establece la garantía de un plazo máximo -aunque no establece cuál- para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como son las relativas al sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.