Cuando Pepe, el hijo de la periodista Pilar García de la Granja, fue el primer diagnosticado en España con el síndrome de Landau Kleffner, su vida y la de su familia cambió para siempre. Al shock inicial, siguió la búsqueda desesperada de respuestas, curas, tratamientos… Muchas de estas respuestas las encontró en Estados Unidos, donde encontró una metodología pionera que, tras ver que España no existía, decidió importar a nuestro país.

Y lo hizo a través de la Fundación Querer, una entidad sin ánimo de lucro que atiende a niños con enfermedades neurológicas raras a través de intervenciones especializadas, un colegio de Educación Especial y mucha investigación. Esta labor le ha valido el último premio Avanzadoras a la acción social, unos galardones con los que 20minutos y Oxfam Intermón reconocen el trabajo de mujeres que transforman el mundo en uno más justo.

La situación de la salud mental y de las enfermedades y síndromes raros en España es caótica: no hay una educación especializada, ni formación, ni investigación

En las enfermedades minoritarias hay muy pocos pacientes, pero si sumamos todos, son tres millones en España, 30 en Europa, y el 80% son menores de 18 años