La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una enfermedad extremadamente rara y poco comprendida que afecta, de media, a una de cada dos millones de personas en todo el mundo. Esta condición genética se caracteriza por la formación progresiva de hueso en músculos, tendones y tejidos blandos, lo que lleva a una rigidez progresiva y a la pérdida gradual de movimiento en las articulaciones. Lo que hace que la FOP sea aún más desafiante es su naturaleza altamente impredecible y la falta de tratamientos efectivos. Una ecuación que la convierte en una enfermedad altamente incapacitante.

A pesar de su devastador impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, la FOP sigue siendo en gran medida desconocida tanto para el público en general como para muchos profesionales de la salud. La rareza de la enfermedad y su complejidad diagnóstica contribuyen a la falta de conciencia y comprensión en la comunidad médica y la sociedad en general, lo que a menudo resulta en retrasos en el diagnóstico y en la falta de acceso a los cuidados adecuados.

Para conocer todos los detalles sobre esta enfermedad rara hablamos con el doctor Javier Bachiller Corral, Jefe de Sección del Servicio de Reumatología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Con frecuencia en la tercera y cuarta década de la vida los pacientes están encamados permanentemente, con movilidad muy reducida.

A pesar de todo, creo que podemos ser optimistas. Después de 30 años atendiendo y acompañando a estos enfermos, ahora disponemos de algunos fármacos con resultados prometedores