Abrahán Guirao tiene 39 años, y casi desde siempre supo que su vida no iba a ser fácil. Vio morir a su padre bastante joven, con 54 años, de la misma enfermedad que tenía su abuelo y que también algunos de sus tíos y sus primos, una enfermedad que, además, no tenía nombre, simplemente que era una distrofia que, progresivamente, iba afectando a sus músculos, «parece que, al menos en mi caso, la enfermedad empeora con cada generación. Mi abuelo, que también la tenía, se murió caminando con 84 años y no tocó una silla de ruedas, y mi padre, tampoco fue en silla de ruedas hasta los 40, más o menos. Yo que tengo 39, estoy como estaba mi padre con 50″, cuenta, «con 18 ya llevaba la silla de ruedas en el coche de amigos cuando salíamos porque me costaba estar mucho rato de pie», recuerda.

Desde niño, aunque de manera velada, la enfermedad de su padre siempre estuvo muy presente, al menos cuando él empezó también que algo no iba bien en su cuerpo, «yo viví ya la enfermedad de ver a mi padre, que sabían que tenía una distrofia, pero no sabían de qué tipo. Para bien y para mal, yo siempre he sabido lo que me iba a pasar. Al final, que sea familiar hacer que no te encuentres solo, pero, por otro lado, ves cómo va a ser tu vida», asegura.

Su madre, que siempre estuvo con la mosca detrás de la oreja, lo observaba desde pequeño, pues entonces era la única manera de saber si iba a desarrollar la enfermedad, «me ha contado que siempre estaba muy pendiente de mi desarrollo, para ver si tenía la enfermedad o no. Yo, por mi parte, recuerdo con 6 o 7 años, por un lado, los comentarios de otros niños que decían que mi padre andaba raro, y, por otro, notaba que no podía moverme como otros niños, que cuando me caía no me levantaba tan rápido…».

De aquellas vivencias nació El torneo de su vida, un cuento escrito por él mismo en el que narra la vida de un niño con esta enfermedad al que le gusta mucho el fútbol. Como a Felipe, el protagonista, Abrahán empezó a notar enseguida que no podía subir las escaleras como el resto, «con 14 me dieron la llave del ascensor de profesores del instituto porque no podía casi subir las escaleras, después para andar tienes que ir con muletas o apoyarte en un amigo, a poco que te desestabilices, te caes…».

En la actualidad, con un estado avanzado de la enfermedad, necesita ayuda para muchas cosas, «con el tiempo, empieza a afectar a todo el cuerpo, no solo a las piernas, sino que te conviertes en dependiente para cortarte la carne o abrir una lata de refresco. También va afectando a la hora de respirar, te agotas al hablar…», cuenta.

Aun así, Abrahán, que es un luchador al que le encanta ocupar su tiempo con mil cosas, no se ha dado por vencido, y desde hace años preside Conquistando Escalones, una asociación destinada a recaudar fondos para investigar la enfermedad.

Para bien y para mal, yo siempre he sabido lo que me iba a pasar. Al final, que sea familiar hacer que no te encuentres solo, pero, por otro lado, ves cómo va a ser tu vida

Un descubrimiento que lo cambió todo

Hace 11 años, en 2013, un descubrimiento dio esperanzas a las personas con la distrofia que padece su familia. Por un lado, se descubrió la mutación causante de la enfermedad y por fin lograron ponerle nombres y apellidos, Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2 (LGMD1F-D2) y, por otro, se descubrió que eran inmunes el virus del SIDA: «Nos hicimos pruebas genéticas y se detectó que era una mutación que no tenían localizada hasta el momento, así que todos somos de la misma familia, todos venimos del mismo paciente cero. Aunque a raíz de descubrir esta mutación en nuestra familia, ya han surgido casos en otras partes del mundo con mutaciones muy parecidas, aunque no exactamente la nuestra, al tipo 1F».

Tras descubrir esta mutación, les aparecieron ‘primos’ por varias partes de España, e incluso en Italia, «de nuestra familia -en España y en Italia- somos unos 60, y de fuera, de otros países, juntos seremos unos 100», calcula.

El descubrimiento, ya no solo de la causa, sino de su inmunidad ante del SIDA, les abrió una enorme puerta a la esperanza de una cura o, de al menos, tratamientos que ayuden a mejorar los síntomas y frenarla, «mi padre falleció por la enfermedad, y yo no tenía más esperanza que decir, ‘bueno, pues cuando la enfermedad quiera avanzar y acabar conmigo, pues acabará y ya está’. No teníamos ni tratamiento ni esperanzas de que los hubiera, además de un poco de fisioterapia, que puede ayudar. A raíz de este descubrimiento, decidimos ir a por todas con la investigación, porque impulsarla puede ser la cura para millones de personas, no solo para nosotros», dice esperanzado.

Sin embargo, pronto se dieron cuenta de que, para impulsar la investigación, tendrían que hacerlo todo ellos, «nos ayuda un poco el ayuntamiento, nos reunimos con entidades para que nos hagan donaciones, tiramos de convocatorias públicas, privadas, dos de los investigadores recibieron fondos del ministerio… pero poco más, al final el 90% de nuestros ingresos son nuestros, de socios que pagan una cuota de nuestros eventos, merchandising, conciertos… Tenemos que comernos la cabeza, pero algo más de esperanza tenemos…»

Ahora mismo no hay nada que yo pueda tomarme y que me ayude a mejorar, pero esperamos que haya algo pronto, la ciencia avanza mucho

Gracias a que no paran, logran -o lo intentan- recaudar cada año 200.000 euros para mantener las líneas de investigación que tienen abiertas, «llevamos recaudados y pagados más de medio millón de euros a grupos de investigación y, gracias a eso, estamos descubriendo que, fármacos ya existentes que funcionan para otras enfermedades, funcionan en laboratorio para frenar la enfermedad. Estamos a punto de iniciar ensayos clínicos en humanos, pero necesitamos 100.000 euros para iniciarlos«.

Estos fármacos, que de momento han funcionado con moscas, servirían para que la enfermedad fuera más despacio e incluso para mejorar algunos síntomas, algo que ya sería un gran paso, porque ahora mismo, como explica Abrahán, «no hay nada que yo pueda tomarme y que me ayude a mejorar, pero esperamos que haya algo pronto, porque ahora la ciencia avanza mucho. No sé si para mí llegará, pero ojalá que sí, al menos los paliativos, porque de no tener absolutamente nada, ahora al menos tenemos algo a lo que agarrarnos hasta que se encuentre una cura definitiva gracias a la terapia génica».

Mientras tanto… siguen ‘Conquistando escalones’

Aunque tiene sus momentos, Abrahán intenta llevarlo todo con sentido del humor y optimismo. De hecho, hace monólogos hablando de su enfermedad y desde la asociación siempre han intentado transmitir optimismo, ya desde el nombre, «algo que nos pasa a todos los que tenemos esta enfermedad es que tenemos que lidiar con los escalones. Siempre hay un ‘maldito escalón’ que nos complica la vida, aparte de otras cosas del día a día. Gracias al trabajo que estamos haciendo, nuestra meta es conquistar esos escalones que tanto nos han fastidiado desde que éramos niños”.

Gracias al trabajo que estamos haciendo, nuestra meta es conquistar esos escalones que tanto nos han fastidiado desde que éramos niños

Pero insiste, para conquistar esos ‘malditos escalones’ es esencial la investigación, que es lo que se centran, «al final, los pacientes lo que necesitamos es investigación, porque al final el apoyo físico y psicológico que necesitamos lo tenemos cada uno en nuestro entorno. La investigación es nuestra salvación, pero también la de todos, porque gracias a la ciencia, por ejemplo, se salvaron millones de vida durante la pandemia, existen tratamientos con una pastilla de enfermedades por las que hasta poco te morías… todo pasa por la investigación. Además, todo aporte científico suma conocimiento para el resto de enfermedades o enfermedades parecidas. Al final todos estamos en el mismo barco, y parece que solo nos acordamos de apoyar la ciencia cuando nos toca de cerca o en el día mundial cuando te pones un lacito».

Abrahán, que siempre lleva el ‘lazo’ puesto, hace todo lo que esté en su mano para recaudar los preciados fondos, desde los eventos de los que hablaba, hasta libros, incluso una serie, «ya la hemos grabado, se llama Abrahán con N. Está en fase de postproducción y cuenta un poco mi día a día con la enfermedad en tono de humor. En breve esperamos estrenarla, irnos de gira con ella y ojalá en año que viene se pueda ver en plataformas».