Casi la mitad de las personas con cardiopatías congénitas tiene discapacidad, como Nahia, de 14 años, nacida con ‘medio corazón’

El 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Este es el dato que centra la campaña #AdemásdelCorazón que la Fundación Menudos Corazones lanza con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora el 14 de febrero.

Con esta acción, la ONG estatal de referencia en el acompañamiento y apoyo a pacientes nacidos con problemas de corazón, busca concienciar sobre las dificultades y limitaciones, derivadas de su cardiopatía, que cada día afrontan miles de personas con esta patología crónica.

Bajo el hashtag #AdemásdelCorazón se abordan testimonios de pacientes con cardiopatías congénitas de diferentes edades, unidos no solo por los desafíos comunes a su problemática, sino por el hecho de que todos cuentan con certificado de discapacidad.

Además del hándicap que supone tener una cardiopatía congénita, estos pacientes en muchos casos se enfrentan a la incomprensión de la «invisibilidad«, al tratarse de una enfermedad que no se aprecia a simple vista. Pero que no se vea, no significa que no esté, y este es otro de los retos a los que tienen que someterse a diario.

En el vídeo de la campaña, Nahia, de 14 años, nacida con ‘medio corazón’ y portadora de marcapasos, reconoce que le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros del instituto, «no puedo hacer lo mismo que ellos. Por ejemplo, me canso más rápido», reconoció. A Ismael, de 31, trasplantado de corazón, una cirugía cardiaca cuando era niño lo dejó 56 días en coma y con secuelas en su movilidad. “Llevo unas plantillas desde los pies hasta el inicio de la rodilla que solo me quito en casa”, describió.

Las historias de Lía, de casi dos años, y de Alberto, un médico de 48 años, completan el vídeo. Lía, con dos cirugías y varios cateterismos, a pesar de su corta edad, frecuenta numerosos especialistas, lo que le ha originado un enorme rechazo hacia las personas adultas. “Le cuesta mucho que alguien se acerque, que alguien la toque…”, detallaron Ruth y Arantxa, sus madres.

Por su parte, Alberto, que tiene reconocida una discapacidad del 33% después de su cuarta cirugía, hasta hace poco tiempo seguía haciendo guardias médicas, por lo que aboga por la adaptación del puesto de trabajo para quienes tienen cardiopatías congénitas. “Se ha modernizado espectacularmente la medicina, pero no se ha modernizado la legislación”, resumió.

El relevante porcentaje de personas con cardiopatías congénitas que tienen reconocida la discapacidad es uno de los datos que arroja un estudio sobre la relación entre las cardiopatías congénitas y la dependencia, la atención temprana y la discapacidad, desarrollado por Menudos Corazones a lo largo de 2023.

El cuestionario, destinado a personas con cardiopatías congénitas o familiares directos, obtuvo un total de 647 respuestas, con un margen de confianza del 95%.