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Celebramos 20 años contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopatías Congénitas

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El sábado 25 de noviembre tuvo lugar la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, un encuentro avalado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) que cada año reúne a personas con esta patología, a familias y a profesionales sanitarios. Este, además, se convirtió en el broche final de las celebraciones del 20 aniversario de la Fundación y acogió a más de 250 participantes. Todo un día para el recuerdo que, a través de las fotografías que Chema Sánchez y Cynthia Garrote nos regalan, te acercamos.

Foto de familia de las personas asistentes a la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas.
Foto de familia de las personas asistentes a la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas.

El Hotel NH Madrid Ventas volvió a ser escenario de aprendizajes, conocimientos y avances sobre el panorama de las cardiopatías congénitas de la mano de expertos y expertas, desde la escucha y el diálogo. La Jornada contó también con la colaboración de Pfizer, que ha impulsado todas las ediciones desde 2003; y de CESCE, cuyos empleados y empleadas, además, prepararon unos detalles llenos de mimo para la cena que cerraría esta cita.

Juan María Orbegozo, Luz Polo y Cristóbal Belda.
Juan María Orbegozo, Luz Polo y Cristóbal Belda inauguraron el encuentro.

Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; Luz Polo, vicepresidenta de la SECPCC; y Juan María Orbegozo, presidente de nuestro patronato, inauguraron la convocatoria con su más cálida bienvenida. Continuando con el programa, se sucedieron las mesas sobre ‘El impacto de las cardiopatías congénitas en el entorno familiar‘, ‘La transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto‘ y ‘Una app para pacientes con cardiopatías congénitas: empoderamiento, participación y autocuidado’, investigación ganadora de la VI Beca Menudos Corazones.


Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones, moderó la ponencia sobre 'La transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto', en la que participaron Carolina Zurro, Belén Toral y Teresa Segura.

Después de comer, atendimos a las ‘Secuelas neurológicas de las cardiopatías congénitas: dificultades de aprendizaje’ mientras jóvenes, adultos y adultas se congregaban para hablar sobre el proyecto que Menudos Corazones les dedica y enriquecerlo con sus aportaciones. De manera simultánea, en otra sala, compartimos los primeros resultados del estudio sobre discapacidad realizado por la Fundación, con el objetivo de profundizar en esta realidad y en la respuesta que ofrece la atención temprana.



Poco a poco, las charlas y ponencias dejaron lugar a los talleres de carácter médico, que trataron sobre cardiopatías obstructivas y con cortocircuito, complejas, miocardiopatías y trasplante cardiaco. Paralelamente, esta Jornada acogió, por primera vez, un espacio de duelo compartido, dedicado a quienes han sufrido la pérdida de un ser querido. Allí, rindieron un emotivo homenaje a sus familiares fallecidos en un ambiente de complicidad, amistad y comprensión, en compañía de psicólogas y musicoterapeutas especializados que tornaron la memoria en canción.

Fotografía de 'Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la pérdida de unfamiliar con cardiopatía congénita'.
Imagen de ‘Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la pérdida de un
familiar con cardiopatía congénita’.

A lo largo de todo el día, los más pequeños y pequeñas disfrutaron de juegos sin fin. Y los y las adolescentes vivieron su particular aventura en el Real Jardín Botánico de Madrid, con el apoyo Almas Industries B+Safe. Del mismo modo, el compromiso de Caser y de Northgate, que cedió una de sus furgonetas para que todos los preparativos estuvieran a punto, nos permitió disfrutar de una celebración redonda.

En el espacio dedicado a los niños y las niñas.
Productos solidarios en el mercadillo de la Jornada.
En su visita al Real Jardín Botánico de Madrid.

Sin olvidar a los más de 25 voluntarios y voluntarias que hicieron posible unas y otras actividades, incluyendo el mercadillo solidario que permaneció abierto durante toda la Jornada. ¡Gracias por vuestra generosidad!

Los magos Carlos Rubio y Kiko del Show, de la Fundación Abracadabra, fueron los encargados de poner el toque mágico a la tarde con sus divertidos espectáculos. La ilusión y la risa abarrotaron la sala y fueron dando paso a la cena del 20 aniversario de la Fundación, a la que se unieron invitados e invitadas que han acompañado a la entidad a lo largo de dos décadas en el cumplimiento de su misión: niños, niñas y jóvenes que nacieron con un corazón especial, sus familias, personas voluntarias, profesionales sanitarios, empresas amigas…


Kiko del Show y Carlos Rubio durante su actuación en la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas.

Al inicio de la velada, Belén Rueda, presidenta de nuestro patronato de honor, hizo llegar a los asistentes su abrazo a través de un sentido mensaje en vídeo. Unos momentos después, la cómica Palo Capilla tomó la palabra para conducir el acto de manera solidaria, poniendo todo su cariño y sentido del humor al servicio de los comensales. Como plato fuerte de la noche, se procedió a la entrega de premios al voluntariado y a las empresas que hicieron de esta vigésima Jornada una realidad.




Como no podía ser de otra manera, llegó el momento de soplar las velas y brindar por estos 20 años en que Menudos Corazones ha estado al lado de las personas con cardiopatía y su entorno: 20 años acompañando, acogiendo, ayudando, sosteniendo… Ellas fueron quienes, como es tradición, clausuraron la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas al ritmo de ‘Color esperanza’, una melodía que ha ido siendo adoptada como himno de los campamentos de integración de la organización.



Con la emoción de todo el día y la gratitud por este aniversario, nos despedimos hasta el año que viene. ¡Gracias por seguir a nuestro lado!

La entrada Celebramos 20 años contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopatías Congénitas aparece primero en Menudos Corazones.

Fuente: Menudos Corazones https://www.menudoscorazones.org/2023/celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas/

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