Hace casi seis años, la vida puso a Laura Zaragoza en una situación que nunca imaginó. El niño que esperaba, Pedro, decidió llegar al mundo -como ocurre en uno de cada 10 nacimientos- antes de lo que le tocaba, «mi primer embarazo llegó a término, y en el de Pedro, hasta ese momento, fue todo bien, pero en la semana 31 me puse de parto. Fue tan rápido que no hubo manera de pararlo, y tampoco hubo tiempo de ponerme la medicación para acelerar la maduración neuronal y de los pulmones. Necesitó soporte respiratorio», recuerda.

A partir de ese momento empezó una carrera de fondo para la que nadie la preparó, la de ser madre de un gran prematuro, niños muy frágiles, con un alto riesgo de tener secuelas en el futuro si no se ponen todos los medios necesarios los primeros años de vida. Un 10% en el caso de los grandes prematuros (nacidos antes de la semana 32) y hasta en un 30% en el caso de los extremadamente prematuros (antes de la 28).

Pedro, a día de hoy, aunque con alguna secuela aún coleando, y un 36% de discapacidad, está bastante bien, pero fueron tantas las barreras, obstáculos y batallas las que ha tenido que pelear Laura para llegar hasta aquí, que decidió que ponerse al servicio de otras familias en su situación para que su camino fuera menos farragoso. Así nació Pequeños Grandes héroes, un servicio especializado en apoyar a familias que acaban de tener un bebé prematuro.

Una situación para la que nadie te prepara

Laura recuerda con pena la soledad e incertidumbre que vivió los primeros días, e incluso meses, tras el nacimiento de su hijo. Y es que, al shock inicial hay que sumar que nadie les apoyaba psicológicamente, «estuvo un mes y medio en la UCI y fue muy duro, porque se te derrumban todos los pilares de la maternidad, nada es como habías imaginado… Yo no pude cogerlo hasta que tuvo 10 días. Es una noria de emociones, porque tardan en estabilizarlo, un día están bien y al siguiente todo cambia… es muy estresante, te pasas el día con el corazón encogido. Yo me sentí muy sola, falta mucha ayuda psicológica y apoyo emocional para los padres. Y al llegar a casa es lo mismo, nadie te explica nada, las visitas al médico son semanales… Según me cuentan las parejas ahora, esto sigue siendo igual».

Me enteré por otra mamá, en la sala de lactancia en un centro comercial, de que existen ayudas para los bebés prematuros. Nadie me informó antes.

Además, asegura que nadie te explica qué tienes que hacer a nivel administrativo, a qué recursos puede acceder tu hijo, «yo me enteré de manera casual de que existen determinadas ayudas para los bebés prematuros, porque otra mamá me lo comentó estando en la sala de lactancia en un centro comercial. Me quedé atónita, porque después de un periodo en UCI, tienes que volver al hospital muchas veces, y en estas visitas nadie me informó de que podía solicitar estas ayudas».

Laura se puso entonces a indagar por sí misma, «busqué en Internet, casi no había nada, fui a hablar con una trabajadora social, a diferentes sitios… y nadie tenía ni idea. Fue en el BOE donde encontré varias cosas, pero me resultó todo tan complicado, tan farragoso… que decidí ayudar a otras familias».

A ella, como recuerda, solo le ayudaron de verdad en la mutua, donde una chica le dijo que podía acogerse a la CUME, «me puse a llorar, no sólo porque había encontrado a alguien que por fin me informaba y me ayudaba, sino porque era algo que necesitaba, yo no podía incorporarme al trabajo con mi hijo así».

Su manera de ayudar era acercarse a las mamás y papás con los que se encontraba en las salas de espera del hospital donde iba a las consultas y darles su teléfono. Poco después, decidió poner su granito de arena a través de un blog, «me lo recomendó una amiga y me lancé, aunque no tenía mucha idea, porque yo trabajaba en banca. Como no había nada del tema, mi blog empezó a posicionarse bien y me llamaba gente, no sólo de Valencia, sino de otras comunidades autónomas… me di cuenta de la necesidad tan grande de asesoramiento y ayuda que tienen estas familias».

Me hubiera gustado que alguien me dijera ‘no te preocupes, dedícate a cuidar a tu hijo prematuro, que te esto me encargo yo’.

Poco a poco ha ido profesionalizándose y, ahora mismo, Pequeños Grandes héroes es su profesión y su vía de escape, pues se siente útil, siente que ayuda a los demás como le hubiera gustado que le ayudaran a ella, «me hubiera gustado que alguien me dijera ‘no te preocupes, dedícate a cuidar a tu hijo prematuro, que te esto me encargo yo’. Les gestiono los temas burocráticos relacionados con las ayudas y les acompaño, porque la prematuridad es una carrera de fondo”, una carrera de fondo con la que Laura todavía sigue lidiando.

La discapacidad, una ayuda indispensable

Cuando tienes un niño recién nacido, incluso si ha sido prematuro o gran prematuro y ha necesitado ayuda médica para salir adelante, los padres no quieren ni oír hablar de palabras como ‘discapacidad’ o ‘dependencia’, pero una de las labores de Laura es hacer pedagogía en este sentido, hacerles ver a los padres la necesidad de solicitar la discapacidad para acceder a recursos, «tengo que abrirles los ojos sobre la importancia de solicitarla. A pesar de esto, como no suelen estar familiarizados con el término, al escuchar ‘discapacidad’ lo asocian con discapacidades físicas y no les cuadra que tengan que pedir eso para sus hijos. Yo siempre les explico que es un recurso más, que hay que tener la mente abierta, que no se trata de poner etiquetas, de estigmatizar, que suele ser temporal…».

Tener la discapacidad es especialmente importante en caso de grandes prematuros y niños que nacieron con 1.500 gramos o menos, «estos niños son los que más secuelas suelen tener a largo plazo a nivel neurológico, y, cuando son bebés, la conceden casi siempre sin necesidad de evaluación ni diagnóstico en firme, sólo con los informes médicos. Si se esperan a solicitarla más tarde, cuando ya tengan secuelas, todo se complica y se retrasa, hay que hacer evaluaciones, tener un diagnóstico…».

Los grandes prematuros y los que nacen con 1.500 gramos o menos son lo que suelen tener más secuelas a largo plazo

También es muy importante contar con este recurso de cara al colegio, pues, como explica Laura Zaragoza, «a la hora de pedir apoyo de PT y AL, muy habitual en niños que nacieron prematuros, te lo conceden antes si tienes una discapacidad reconocida».

Laura lo hizo a los pocos meses de nacer Pedro y, a día de hoy, con casi seis años, aún conserva el 36% de discapacidad reconocida, «estaba dudando si renovarla o no, pero finalmente sí vamos a solicitarlo, pues, aunque está bastante bien, a nivel neurológico y de oído, aún arrastramos algunas cosas. Tiene algo de hiperactividad -que no sabemos si será finalmente un trastorno- y hay sonidos que su cerebro aún no termina de registrar bien», explica.

Además, Pedro sigue con apoyos en el colegio de logopeda y tiene derecho a uno de AL que no les acaban de poner desde la Consellería.

La importancia de la atención los primeros años

Laura quiere, sobre todo, destacar la importancia de trabajar desde el inicio con los niños prematuros y grandes prematuros, porque es la mejor forma de reducir e incluso evitar secuelas y discapacidad en el futuro, «cuanto más invirtamos en ellos al principio, menos tendremos que hacerlo después», asegura.

Esto, a juzgar por lo que se sigue encontrando, no parece que lo tengan muy claro desde las administraciones, «es cierto que los grandes prematuros entran directamente al sistema de atención temprana, pero con los prematuros de entre 32-36 semanas es más difícil, y también la necesitan».

Son niños que puede evolucionar muy bien si se ponen las herramientas desde el principio

Además, sigue asombrándose de las diferencias que hay entre comunidades, «¿cómo puede ser que, teniendo el mismo baremo, concedan la discapacidad del 33% casi directamente a los grandes prematuros en Andalucía y en Madrid a casi ninguno?», se queja.

Lo que es la atención médica en las primeras etapas sí es buena, pero seguimos fallando, según observa Laura, en atención temprana y recursos educativos, «al final las familias, para que sus hijos estén atendidos, tienen que recurrir a terapeutas privados y son muy caros. Y es una pena, porque son niños que puede evolucionar muy bien si se ponen las herramientas desde el principio. Llamar a un niño prematuro a atención temprana cuando tiene 18 meses es tiempo perdido para un niño, un tiempo que es oro para su desarrollo», insiste, «los que nacen con 32, 33… están olvidados, y son los que luego te encuentras con 5 o 6 años con autismo, TDAH… y nadie los ha tratado cuando debían».

Llamar a un niño prematuro a atención temprana cuando tiene 18 meses es tiempo perdido para un niño, un tiempo que es oro para su desarrollo

En el caso de su hijo, por ejemplo, que al ser gran prematuro, sí entró directamente en atención temprana, fue precisamente en estas terapias en las que le detectaron un pequeño daño cerebral, «notaron que la pierna y el pie derechos se le iban mucho hacia la fuera. Al hacerle una resonancia, se vio que tenía una pequeña lesión probablemente porque se quedó en algún momento sin oxígeno. La lesión sigue ahí, pero la postura se ha corregido. Si no lo hubiéramos detectado tan pronto, a lo mejor no sería así», reconoce.

Los primeros años son de mucha incertidumbre para todos, sobre todo los dos primeros, que es cuando más riesgos hay. A partir de ahí, tampoco hay que dormirse, pues como quiere reiterar, «con dos años, quedan aún muchos hitos del desarrollo que cumplir, y todavía pueden dar la cara muchos trastornos del neurodesarrollo, como TDAH o autismo. Por eso, aunque les den de alta den neonatología, hay que hacerles un seguimiento o, de aparecer algo, estaremos perdiendo la oportunidad de actuar de manera precoz».

A pesar de todo lo que queda por hacer y reivindicar, a Laura siempre le gusta dar a los padres un mensaje de aliento, y pone de ejemplo a su propio hijo, «aunque arrastrando cosillas, Pedro está muy bien, pero con mucho trabajo, medicación… Hay que tener en cuenta que su cuerpo nació inmaduro, y eso queda registrado para siempre».