Hace cuatro años, la vida de Marian Vaya y el de toda su familia dio un vuelco que nadie esperaba. Sus tres hijos (Daniel, Carolina y Hugo) eran diagnosticados de ataxia de Friedreich, una rara y devastadora enfermedad degenerativa que, a día de hoy, no tiene cura.

Tras un periodo de duelo, empezó una nueva vida llena de lucha, desafíos, esperanzas y un objetivo claro: visibilizar y concienciar sobre una enfermedad que afecta, según datos estimados, afecta a 4,6 de cada 100.000 personas.

Y así lo hace a través de viviendo_con_ataxia una cuenta de Instagram en la que, además de visibilizar le ha permitido ser una de las elegidas en Ellas Cuentan, una acción solidaria, lanzada por el Club de Malasmadres y Cinfa que reconoce a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales. Gracias a este proyecto, los hijos de Marian podrán acceder a sesiones de fisioterapia Therasuit y otras terapias para paliar los síntomas de esta dura enfermedad.

La primera vez, con Daniel, no podía creer lo que nos estaba pasando. Asimilarlo fue muy difícil, pero saqué fuerzas y me fui preparando para un posible segundo golpe.

Dejamos de hacer planes a largo plazo, a y vivimos el hoy. Es la manera en la que hemos elegido encarar nuestra vida en busca de la felicidad

El día transcurre en terapias, fisio, natación… El mundo de los cumpleaños y el parque está un poco apartado de nuestro calendario