Cuando la discapacidad entra en una familia, ya sea de nacimiento o por alguna circunstancia sobrevenida, lo normal es que la vida de toda la familia se dé la vuelta, especialmente la de los padres.

El shock inicial, y el posterior periodo de duelo y de aceptación, suele ir acompañado de un gran sentimiento de protección que lleva a sus familiares a volcarse en los cuidados de su hijo. En muchos casos, incluso uno de los progenitores -generalmente la madre- deja de trabajar para dedicarse en cuerpo y alma.

La tarea de cuidar a un hijo con discapacidad puede ser muy gratificante, pues haces por tu hijo lo que quieres y crees que debes hacer, pero también muy dolorosa por todo lo que supone, y muy extenuante y agotadora, por lo que a menudo la salud mental y física de los encargados suele resentirse.

Para que esto no ocurra o que, al menos se encentre un equilibrio entre el cuidado y el resto de la vida, toda la familia tiene que estar alerta y, aunque sea una persona la encargada de los cuidados principales, el resto de los miembros de la familia, también tiene que poner de su parte y formar del equipo.

De dar forma a estos ‘equipos’ saben muy bien en la Fundación Adecco, concretamente en su Plan familias, en el que cuenta con distintas escuelas y programas destinados a apoyar a las familias que cuentan con un miembro con discapacidad.

Desde estas escuelas se abordan muchos ámbitos, y uno de ellos es de ayudar a las familias a gestionar los cuidados en el entorno familiar, como explica Isabel Mateo, psicóloga y consultora del plan familias de la Fundación Adecco, que tiene varias familias a su cargo, «cada consultor, junto con la familia y tras evaluar sus necesidades, realiza un plan de intervención anual, que tiene tanto objetivos de carácter terapéutico o formativo».

Dentro de esta intervención terapéutica, ofrecen un apoyo continúo que, como especifica Isabel Mateo, puede entrar casi cualquier cosa, desde «cómo gestionar el día a día de la familia con un hijo con discapacidad, los cuidados, las logísticas familiares o los malestares internos».

Pasar de tener unos sueños, unas expectativas… a dedicarse a ser cuidadora, a veces pasa factura

Muchos de estos ‘malestares internos’ surgen en torno a los cuidados y a la persona que suele estar a cargo de estos cuidados, que, aunque Mateo reconoce que es cada vez más equitativo, sigue recayendo en las mujeres, que son las que, mayoritariamente, se acogen a las CUME o, directamente dejan de trabajar.

Incluso en caso de seguir trabajando ambos, siguen asumiendo más tareas, «cada vez vemos más padres en los grupos o como cuidadores principales, pero, aunque no tenemos estadísticas, sigue habiendo más mujeres», reconoce. «Al tener un hijo con discapacidad, muchas pasan de tener una carrera profesional exitosa, y que era muy importante para ella, a tomar la decisión de centrarse más en el cuidado de su hijo. Pasan de tener unos sueños, unas expectativas, a dedicarse a ser cuidadora, y eso a veces pasa factura».

A qué signos de alerta hay que estar atentos

Desde el Plan familias de Adecco realizan una labor de acompañamiento con las familias, una labor que tiene dos vertientes: un apoyo individualizado, y otro de manera grupal. En ambos casos, abordan el tema del cuidado. En grupo, como cuenta Isabel, se sienten arropados por otras familias que están en su misma situación, «les damos espacio para que puedan, sin ninguna sensación de juicio, expresar ese agotamiento que sienten. Eso les ayuda a ellos a tomar conciencia y a identificar algunos de los signos de alerta de que tiene que cambiar algo, de algo no va bien».

Los signos de alerta más comunes que surgen a raíz de los cuidados suelen ser «un aumento de la irritabilidad, frecuentes cambios de humor, dificultades para concentrarse, sensación de fatiga mantenida a lo largo del tiempo, dejar de disfrutar de actividades que anteriormente eran actividades gratificantes para ellos… todo esto suele salir en los grupos porque se sienten arropados por familias que viven situaciones similares», explica.

Cuando se detectan estos signos, el siguiente paso suele ser idear un plan junto a la familia que les ayude a gestionar mejor los cuidados y a mejorar la calidad de vida de la familia.

Si son signos más preocupantes, más propios de sintomatología ansiosa o depresiva, además de llevar a cabo este acompañamiento, directamente les derivan a un profesional de la salud mental.

Cuidarse para cuidar, pero de manera realista

La clave para evitar el agotamiento físico y mental que puede derivar del cuidado de un hijo con discapacidad está en la manida pero real frase de que ‘hay que cuidarse para cuidar’. Por eso, cuando detectan que las personas cuidadores no se está cuidando como deben, elaboran junto a la familia unos ‘objetivos de cuidado’.

Es importante, según asegura Isabel, que estos objetivos se adapten a la realidad de la familia o la persona, si quieren que sea realizable, «nosotros podemos decirles que, para fomentar el autocuidado, se vayan con sus amigas de viaje una semana, pero sabemos que eso, en la vida real de las familias a las que apoyamos, muchas veces no es viable», advierte.

No somos rivales, sino un equipo que busca lo mejor para su hijo con discapacidad, otros hijos y la familia entera

La clave está, entonces, en áreas de su vida más pequeñas y que les ayuden a disfrutar, que sean gratificantes para ellos y les ayuden a desconectar, «para unos puede ser hacer deporte x días a la semana, actividades en la naturaleza, irte de cañas una tarde al mes con tus amigos… A cada persona, de manera individualizada, se le acompaña en esa exploración para que localice qué actividades gratificantes y alcanzables. La idea es marcarse pequeños objetivos que garanticen la sensación de éxito, de ‘¡Ostras, he conseguido irme con mi amiga un viernes al mes a tomarme un café!'»

Cosas que sean factibles, porque esa es la manera de «conseguir que la persona que cuida, la mamá o el papá, no se agobie todavía más de cómo voy a sacar rato para mí con todo lo que tengo que hacer. Y, sobre todo, hay que hacerlo en un equipo, porque no somos rivales, sino un equipo que busca lo mejor para su hijo con discapacidad, otros hijos y la familia entera», señala.

La importancia de pedir ayuda y no sentir culpa

Para que la persona o personas que cuidan dispongan de estos ratos gratificantes, que tanto bien van a hacer por ella y su familia, es importante pedir ayuda, ya se al entorno más cercano -pareja, abuelos, hijos…- o incluso amigos, una persona de confianza a la que puedas hacer partícipe con confianza de lo que necesitas, «muchas mamás, sobre todo, se cargan con absolutamente todo lo que pasa en la vida de la familia, y eso no puede ser. Por mucho que sea el cuidador o cuidadora principal, no son superwoman ni superman, no tienen que hacerlo todo ellos.

Y eso es lo que intentan hacerles entender, a que aprendan a poner límites y, de manera asertiva, pidan lo que necesitan, «a lo mejor el límite es decir los viernes por la tarde te vas a encargar tú de nuestros hijos, porque yo voy a ir a pilates o a pádel los sábados. La idea es, simplemente, tener un espacio para uno mismo«.

Por mucho que sean el cuidador o cuidadora principal, no son superwoman ni superman, no tienen que hacerlo todo ellos, y eso es lo que intentamos hacerles entender

Es decir, como explica Isabel Mateo, «primero les hacemos tomar conciencia de qué es lo que le pasa, y después fomentamos la comunicación con su red de apoyo, ya sea la familia nuclear, la extensa, unos amigos… Fomentamos que pidan ayuda, porque todos la necesitamos en algún momento. Muchas veces no saben ni a quién decir, y tenemos incluso tenemos que ayudarles a identificar cuáles son esas personas».

Y todo ello, hay que hacerlo, sin culpa, que es la parte más difícil, «yo siempre digo que los niños vienen con culpa debajo del brazo, no con un pan, y más si tiene discapacidad. La culpa aparece especialmente a la hora de darse esos espacios, pues los padres de niños con discapacidad tienen la sensación de que, por dejar el cuidado de su hijo a otro estás dejando a los demás un trabajo duro, y que además les corresponde a ellos».

Cuidar de uno ayuda a eliminar carga, a recargarse, para poder seguir con las tareas de cuidado hacia su hijo con discapacidad y con el resto de la familia

Para quitarse esa culpa Isabel recomienda que piensen que, gracias a ese autocuidado, a esos espacios que se dedican, luego van a cuidar mejor, «cuidar de uno ayuda a eliminar carga, a recargarse, para poder seguir con las tareas de cuidado hacia su hijo con discapacidad y con el resto de la familia. Yo me encuentro muchas veces con la frase ‘lo primero son mis hijos’, y yo les digo, ¿‘Y tú qué, que me acabas de decir que estás con medicación o que, de vez en cuando, te tienes que meter al baño a llorar cuando no puedes más?’.»

Isabel Mateo quiere concluir con la idea de que, si siempre es importante el autocuidado, con niños con discapacidad de por medio, esta necesidad es aún mayor, «hay que encontrar siempre ese espacio de autocuidado, aunque sea pequeño, encontrar la manera de salir de ese piloto automático de obligaciones, de todo lo que tienes que hacer… y que lo haga otro por un día por un rato… No es egoísmo, es salir de ese rol de cuidador y recuperar algo tuyo, tu yo. Eso te permitirá cuidar de manera más sana».