La Fundación Asindown, una entidad que ofrece recursos y ayuda a personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual desde hace 35 años, acaba de inaugurar «Vida Adulta y Envejecimiento Activo«, un centro, el primero a nivel nacional, con programas de Prevención, Mantenimiento e Intervención específicos para personas con síndrome de Down y síntomas de deterioro cognitivo.

Desde hace cuatro años, ya disponían de un programa de prevención de envejecimiento dentro de su centro terapéutico, pero hace un año vieron la necesidad de abordar este tema más en profundidad, «empezamos a pensarlo hace un año y llevamos trabajando en él desde septiembre, aunque lo inauguramos el 3 de noviembre», explica Mabel Mínguez, coordinadora del centro.

El motivo de ampliar la atención al envejecimiento de personas con síndrome de Down es que, desde hace unos años, notaron que se empezaban a enfrentar a una nueva problemática, «desde Asindown llevamos más de 35 años trabajando para la integración de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, y lo abordamos, sobre todo, formándolos para que trabajaran».

Tras conseguir que muchos de ellos trabajaran, pensaron que «estaba todo hecho. Sin embargo, llegó un momento en que las empresas comenzaron a decirnos que empezaban a tener problemas, que ya no trabajaban como antes, que se desorientaban… y tenían que dejar de trabajar. Nos dimos cuenta de que esta problemática empezaba cuando tenían 35-40 años, y de que, además, no teníamos nada creado para atender a esas personas».

Paralelamente, empezaron a aparecer estudios que afirmaban que todas las personas con síndrome de Down tienen un envejecimiento prematuro, que les provoca un deterioro cognitivo y un riesgo muy alto de que desarrollar demencias, «fue entonces cuando empezamos a pensar cómo ayudar a estas personas, ya sea buscando o creando un recurso propio. Cuando buscamos un recurso público, nos dimos cuenta de que no tenían acceso, porque tanto las residencias como los centros de día exigen un requisito de edad, que son los 65 años. Pero nuestros usuarios lo necesitan mucho antes, así que no nos quedó otra que buscar alternativas y atenderlos nosotros».

En la actualidad, atienden de 45 personas, algunas de ellas todavía trabajando y otras, como Amparo Palmero, forman parte del centro y acuden a diario de 9 a 17 para hacer múltiples actividades destinadas a retrasar su envejecimiento prematuro y mejorar su calidad de vida.

Las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento prematuro a partir de los 35-40 años

‘Viejos’ para trabajar, jóvenes para jubilarse

Las personas con discapacidad pueden jubilarse de manera anticipada -a partir de los 56 o de los 52-, si cumplen una serie de requisitos en cuanto a porcentaje de discapacidad y años cotizados. Sin embargo, en muchos casos, las personas con síndrome de Down desarrollan síntomas que les impiden trabajar a partir de los 35-40 años, «nos encontramos con la problemática de que personas con una edad menor a la edad de jubilación tienen que dejar de trabajar, una salida laboral que no tienen nada fácil, ya que no se pueden jubilar al menos hasta los 52…», explica.

Este es el caso de Amparo, que tras 24 años trabajando en ferrocarriles de la Comunidad Valenciana, tuvo que dejarlo el año pasado, «he estado trabajando desde los 20 años de ordenanza, auxiliar y repartiendo la correspondencia, pero ya no podía más, estaba muy cansada», nos cuenta.

Amparo, como asegura Mabel, aún está muy bien, incluso va sola al centro en dos autobuses y le acompaña a charlas, pero no tanto como para trabajar, «en la actualidad está de baja temporal, y está a la espera de que le den la incapacidad permanente. Es la única forma que tenemos de que estas personas mantengan su poder adquisitivo, porque si los mandan al paro la protección sería menor, y no pueden cogerse una baja voluntaria porque perderían sus derechos. Tenemos que luchar por la incapacidad hasta que tengan edad de jubilarse porque, por lo general, suelen faltarles varios años todavía».

Precisamente para personas como Amparo está pensado este recurso, destinado a prevenir, mantener, intervenir y ofrecer orientación específica e individualizada para personas con síndrome de Down con envejecimiento prematuro.

En este programa, en la actualidad hay 18 personas que acuden de lunes a viernes, de 9 a 17, a hacer multitud de actividades, «primero les hacemos una evaluación neuropsicológica para ver si cumplen los requisitos para entrar, y después les ofrecemos distintas actividades que sabemos, por los estudios científicos que hay, que ayudan a mantener sus habilidades cognitivas, emocionales y sociales».

Amparo, nos enumera algunas de ellas, como «fisioterapia en el agua, estimulación cognitiva, talleres sensoriales, deportes, ejercicio, cocina, musicoterapia, yoga, juegos de mesa, participación social, salidas culturales…», incluso disponen de un taller olfativo porque, como explica la coordinadora del centro, está demostrado que les ayuda a mejorar la memoria, «vamos trabajando un poco en función de las investigaciones que van saliendo, y las últimas investigaciones nos dicen que trabajar habilidades cognitivas, sociales y emocionales permite mantener o retrasar los síntomas del envejecimiento prematuro y de la demencia. No se recupera, pero sí que permite alargar y conservar más tiempo sus capacidades».

Nos encontramos con que personas con una edad mucho menor a la edad de jubilación -entre los 35 y los 40 años- tienen que dejar de trabajar, y esa salida laboral no es fácil

Esta problemática es relativamente nueva, pues, hasta hace unos 40 años, las personas con síndrome de Down no vivían más allá de los 45 años. Ahora, gracias a la medicina, su vida se ha alargado casi 20 años, y el reto es que esos años vayan acompañados de calidad de vida, «cuando viven con sus padres y dejan de trabajar, dejan de socializar, tienen a una vida más sedentaria… y este envejecimiento se acentúa. Con este programa, buscamos lo contrario, que socialicen, coman bien, hagan ejercicio, actividades… y conseguimos retrasar este proceso».

«Este año, además, estamos haciendo una investigación para medir indicadores que nos confirmen que, efectivamente, a nivel emocional, de habilidades sociales y de habilidades cognitivas se mantienen sus capacidades e incluso mejoran», explica Mabel Mínguez.

Alargar la vida laboral y un bonito proyecto de futuro

Además de atender a las personas que han tenido que dejar de trabajar debido al envejecimiento prematuro, este programa también está destinado a que las personas que todavía están trabajando puedan alargar su vida laboral lo más posible, «en la actualidad, hay 140 personas de Asindown que están trabajando, así que tenemos que estar preparados. Por un lado, para ofrecerles un recurso al que ir después, y por otro, tenemos que intentar alargar su vida laboral».

Por eso, además de las personas con acuden al centro de 9 a 17 a diario, hay otras 27 a las que ya está atendiendo, pero con un programa distinto, «se trata de un programa preventivo dirigido a personas de 35 o más que ya muestran algún síntoma, pero que aún están trabajando. Por un lado, estamos en contacto directo con sus medidores, empresas, familias… para ver cómo evolucionan, y por otro, los atendemos con actividades, estimulación… para retrasar ese deterioro prematura y poder alargar su vida laboral».

Así, en el momento en el que ya no puedan trabajar, pasarán directamente al centro, y empezarán a tramitar bajas, incapacidad, etc., «Asindown empieza a atender a las familias desde que saben que va a nacer una persona con síndrome de Down… y si les estamos acompañando en todas sus etapas vitales, no tenía sentido dejar de atenderles cuando dejaran de trabajar, teníamos que seguir atendiendo el resto de etapas», asegura la coordinadora, «nuestra previsión es que más personas entren en el centro, así que tenemos que estar preparados para crecer y buscar ayudas y conciertos públicos, porque ahora lo hacemos todo de forma privada, aunque tengamos ayudas», recuerda.

Los atendemos con distintas actividades y estimulación para retrasar ese deterioro prematura y poder alargar su vida laboral

Además, ya tienen en mente el que será su próximo gran proyecto, una especie de centro o residencial que no solo atienda a las personas con esta condición, sino también a sus familias, «nos hemos fijado en un proyecto en Francia muy chulo, que es una residencia donde comparten espacio padres e hijos, que es un poco el objetivo a largo plazo de Asindown, llegar a crear este centro de convivencia».

Se trata de un proyecto muy a largo plazo en el que familiares y personas con Down pudieran seguir viviendo juntos cuando ambos tengan grandes necesidades de apoyo, pero con actividades separadas para ofrecer a cada colectivo lo que necesite, «por un lado, atenderíamos a las personas con síndrome de Down, con actividades adaptadas a sus necesidades, y por otro, a sus familias. Ambos estarían atendidos, las familias tendrían un respiro, pero seguirían conviviendo juntos«, aseguran.

Desde Asindown ya trabajan para hacer realidad este idílico lugar, pero para llevarlo a cabo necesitan la ayuda de todos los agentes sociales, especialmente de los poderes públicos.