Empoderamiento, participación y tecnología móvil: claves del proyecto ganador de la VI Beca Menudos Corazones de investigación

El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, que convocan desde 2018 por la Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC).

La ayuda cuenta con una dotación de 12.000 euros, que permitirá el desarrollo de una ‘app’ para smartphones que ofrecerá a las personas con cardiopatías congénitas información y actualizaciones relacionadas con su patología, por un lado. Y, por otro, proporcionará un sistema de evaluación de sus experiencias y resultados como pacientes. El objetivo, tal como explica la médica de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital 12 de Octubre (Madrid), es que “conozcan mejor su patología, puedan controlarla y tengan acceso a los recursos que se les puede ofrecer”. “En definitiva, buscamos facilitar que las personas con esta patología tengan más participación en los cuidados de su enfermedad y en las decisiones que les implican”, concluye.

Y es que, como destaca la doctora Luna, “el empoderamiento del paciente mediante el conocimiento adecuado de su enfermedad ha demostrado mejorar el pronóstico y optimizar el uso de los recursos sanitarios”. Además, “la participación activa en su propio cuidado y en la investigación mejora la interpretación de los efectos de las actuaciones médicas y ofrece una nueva visión más allá de los criterios clínicos clásicos, más próxima a la realidad de la enfermedad y a la repercusión de ésta en el día a día de los pacientes”.

Compromiso reafirmado

Por otra parte, en nuestro 20 aniversario, desde la Fundación Menudos Corazones reafirmamos nuestro compromiso con la investigación en cardiopatías congénitas para avanzar en su diagnóstico, tratamiento y prevención, a través de la Beca Menudos Corazones, que seguiremos financiando hasta, al menos, el año 2027. Juan María Orbegozo, presidente del patronato, pone en valor cómo “la propuesta ganadora de esta edición aporta una nueva vía de estudio más vinculada con el ámbito psicosocial de los pacientes, donde encontramos necesidades que también es importante abordar para mejorar su calidad de vida”.

Raquel Luna, finalmente, agradece la resolución de la convocatoria: “Hay pocos fondos destinados a investigar en el mundo de las cardiopatías congénitas, pero queda mucha investigación pendiente. La VI Beca Menudos Corazones nos va permitir materializar una idea en una realidad que esperemos que resulte útil para los pacientes y el personal sanitario involucrado en su seguimiento”.

En esta edición, más de un tercio de la cuantía de la Beca Menudos Corazones procede de las aportaciones solidarias de personas y empresas que, con motivo del pasado Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, quisieron apoyarla. ¡Gracias, a todas ellas, por sumar su latido!

 

 

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