La lucha de los pacientes con Encefalomielitis Miálgica para conseguir la incapacidad: «Hay que pelearla, muchas veces van a juicio»

<p>Aunque todavía hay cierta controversia en torno a la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), cada vez son más las evidencias que descartan que se trate de una dolencia psicológica. La <b>falta de pruebas objetivas </b>que confirmen la enfermedad hace muy difícil su diagnóstico, pero también el reconocimiento por parte de las administraciones públicas e incluso de muchos médicos.</p><p>Por este motivo, los pacientes se sienten incomprendidos y, en muchos casos, incluso <b>abandonados por un sistema </b>que no atiende a sus necesidades e incluso pone en duda su dolencia.</p><p>A falta de pruebas clínicas objetivables, para diagnosticar encefalomielitis miálgica, primero hay que descartar otras enfermedades y, después, en función de una serie de criterios clínicos, como una fatiga incapacitante de más de seis meses que no cesa con el descanso, problemas para dormir, dolores, problemas digestivos, etc. establecer el diagnóstico, «para tener el diagnóstico, tienes que cumplir unos criterios y tener una serie de síntomas aparte de la <b>fatiga crónica e invalidante</b>, como una serie de síntomas neurológicos, síntomas de disautonomía…», explica <b>Eva María Martín, médico de familia</b> experta en encefalomielitis miálgica.</p><p>Como explica Martín, para que la fatiga se considere incapacitante tiene que impedirte realizar, al menos, <b>el 50% de las actividades que realizabas antes</b>, «de repente, puedes hacer la mitad de las cosas, tanto físicas como mentales». </p><p>Y para que el diagnóstico sea de <b>Encefalomielitis Miálgica Severa</b>, la <b>limitación de la actividad tiene que ser de un 80 o 90%</b>, «son personas que viven en su mayoría encamados, que no salen de casa, salvo para consultas médicas o cosas muy puntuales y hay algunos que no pueden salir. Dependen totalmente de otros para que les hagan la comida, suelen tienen muchas intolerancias, no pueden comer de muchas cosas, tienen que estar a oscuras porque también tiene intolerancia a la luz, a los sonidos…».</p><h2>Enfermos y fuera del ‘sistema'</h2><p>A pesar de la incapacidad que produce, muchos pacientes se enfrentan, ya no sólo a la<b> incomprensión del entorno</b>, sino al abandono por parte del sistema, “como las pruebas diagnósticas son normales, muchos médicos desconfían o lo asocian a patologías psiquiátricas. Muchos de ellos ni siquiera pueden hacer esfuerzos y directamente, se salen del sistema, no acuden a consultas médicas porque no pueden o porque no les hace caso… Todo eso provoca que no haya conciencia de la enfermedad ni de la gravedad que puede suponer, les niegan las consultas a domicilio…», denuncia martín.</p><p>Mari Carmen Motos, una mujer de 50 años con Encefalomielitis Miálgica Severa, es una de esas personas que han optado ‘salirse del sistema’, “no puedo trabajar, tras 9 años estudiando una difícil oposición y conseguir mi puesto de trabajo, al año ya no pude más y mi médico me dio la baja, y no pude reincorporar nunca más. No tuve ayuda de ningún tipo ni sanitariamente, ni institucionalmente, ni en el trabajo. <b>Nadie se inventa una enfermedad así</b> habiendo conseguido un buen puesto de trabajo después de tantos años de preparación a cambio de quedarse en casa por una mísera pensión».</p><h1>Las evaluaciones de discapacidad se realizan de acuerdo con unos baremos que no se corresponden con la enfermedad</h1><p>Aunque en su caso, asegura que no tiene ni eso, se cansó de luchar, porque cree que eso es lo que piensan de ellos cuando están de baja, «no tengo reconocida una situación de<b> incapacidad laboral</b>, pues el INSS me dio el alta como «apta» para mi trabajo». </p><p>Apta a pesar de que, según nos contó, no puede hacer prácticamente nada, «me limita desde las cosas más básicas como asearme, vestirme y no digamos ya arreglarme. No puedo cocinar ni hacer labores domésticas, no puedo salir a pasear, ni a tomar algo con amigos, ni al cine, ni al teatro, ni de compras con mis hijas… <b>Vivo confinada en casa y la mayor parte del día tumbada</b>. Solo salgo de casa acompañada para ir a los médicos».</p><p>Hasta la mínima conversación la agota, por eso todo esto nos lo contó a través del correo electrónico, y con ayuda de un familiar, «no puedo mantener una conversación sin que me cause un «crash» (que es como llamamos coloquialmente a un empeoramiento de todos los síntomas llamado <b>Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo</b>) no puedo seguir el hilo de una conversación, serie o película, no puedo concentrarme, no puedo leer… es vivir en un continuo duelo de pérdidas: momentos familiares, con amigos, un trabajo, una vida entera día tras día», nos cuenta.</p><h1>Esta enfermedad es vivir en un continuo duelo de pérdidas: momentos familiares, con amigos, un trabajo… una vida entera día tras día</h1><p>A pesar de todo eso, ni siquiera tiene reconocida la discapacidad porque asegura que «las <b>evaluaciones de discapacidad</b> se realizan de acuerdo con unos baremos que no se corresponden con la enfermedad, o que ni siquiera la incluyen».</p><p>Es algo que corrobora la Dra. Martín, que ve casi a diario pacientes como Mari Carmen, «algunos no pueden ni ir a hacer el reconocimiento porque no pueden salir de casa, entonces <b>tendrían que habilitarse que fueran a su domicilio </b>o que incluso sirviera con el informe de un médico. Luego, además, los que sí pueden ir, no les evalúan realmente lo que pueden o no hacer, porque si les dicen que levanten un brazo, que anden o que se levanten, lo van a hacer en ese momento, lo que no evalúan el esfuerzo que les cuesta, lo que no van a poder hacer luego por el esfuerzo que han hecho allí o que luego tendrán que ir en silla de ruedas». </p><h2>Acudir a los tribunales</h2><p>Eva Martín reconoce cuenta que se encuentra, cada día, con realidades que ‘asustan’, «es increíble que haya gente que pueda estar viviendo con una calidad de vida tan deficiente sin que la medicina ni siquiera sea consciente de ellos. Ir al baño, para ellos, es como hacer una maratón porque su cuerpo no tiene energía a veces ni para comer. Si no fuera por sus familiares, muchos morirían. <b>No te vas a morir por eso, pero no te deja hacer nada</b>. Al menos merecerían una atención a domicilio, que las ayudas sociales fueran fáciles, porque para ellos el mero hecho de hacer una reclamación, de solicitar una baja…».</p><p>Cada vez se reconocen más incapacidades permanentes a causa de encefalomielitis miálgica, pero aún hay que pelearlas, «bajo mi punto de vista, en los casos severos,<b> es una de las enfermedades más invalidantes que existen en la medicina </b>y, a pesar de eso, y de estar reconocida por la <a href=»https://www.20minutos.es/minuteca/oms/» title=»OMS» target=»_blank»>OMS</a>, no está reconocida a nivel administrativo, y ni siquiera está en el listado de enfermedades incapacitantes, por eso no les dan la incapacidad porque sí, hay que pelearla».</p><h1>Es increíble que haya gente viviendo con una calidad de vida tan deficiente sin que la medicina sea consciente de ellos</h1><p>Muchos pacientes incluso van a juicio, «<b>tienen que llevar peritajes que corroboren y demuestren lo que tienen</b> o la <a href=»https://www.20minutos.es/minuteca/seguridad-social/» title=»Seguridad Social» target=»_blank»>Seguridad Social</a> no reconoce ese grado de invalidez tan severo. La persona que no sea severa, o no le han concedido la incapacidad, quizás sí pueda trabajar, pero en casa, tendrá que descansar, no podrá hacer nada más».</p><p>A Mari Carmen le costó incluso que le dieran el diagnóstico, «muchos años y dinero, pero, sobre todo, un empeoramiento por no tener un diagnóstico a tiempo. Tuve que acudir a médicos privados para descubrir qué era lo que me pasaba. Antes del año 2001 ya me vieron por primera vez en medicina interna y <b>he ido empeorando progresivamente desde entonces hasta llegar a un estado severo</b> de la enfermedad. El diagnóstico en firme no lo tuve hasta 2019, cuando llevaba dos décadas con síntomas», recuerda.</p><h2>Más formación e investigación</h2><p>Tanto Eva Martín como Mari Carmen reivindican más formación y conocimiento sobre una enfermedad que aún se investiga poco, pero de la que cada vez hay más evidencias. Si se pusiera en conocimiento de los médicos todo lo que se sabe de ella, habría más conciencia y se reconocería y se atendería mejor a estos pacientes.</p><p>Ya se sabe, por ejemplo, «que el<b> sistema inmune </b>de los pacientes está activado, que hay afectación del sistema nervioso, disautonomía, que los pacientes no tienen un volumen circulatorio normal, que no les permite ponerse de pie con normalidad, sin sentir mareos, taquicardia…».</p><p>También se sospecha desde hace años que puede estar <b>desencadenada por una infección</b>, algo que se ha hecho más evidente tras el COVID, «la mayoría de pacientes empezaron a sentirse mal después de tener una infección y ponerse malo, normalmente entre los 30 y 45 años y mujeres. La mononucleosis infecciosa es una de las más frecuentemente asociadas, pero pueden ser otros detonantes, como el COVID. Se sospecha que muchos casos de COVID persistente son en realidad encefalomielitis miálgica».</p><h1>Se sospecha que muchos casos de COVID persistente son en realidad encefalomielitis miálgica</h1><p>A pesar de todas las evidencias y de que no es ni mucho menos una enfermedad rara (su prevalencia se calcula entre un 0,2 y un 1%), «aún está muy invisibilizada, los pacientes están en casa o lo sufren sus familiares».</p><p>Más formación ayudaría también a tratar mejor a los pacientes, aunque no haya ningún tratamiento eficaz, «lo único que intentamos es paliar síntomas, como el <b>dolor, las intolerancias digestivas, los trastornos del sueño</b>, enseñar al paciente lo que le está pasando y que él y su familia conozcan la enfermedad para ayudarles a conocer su límite y los síntomas que marcan que ya no debe de hacer más para así el día…».</p><p>Ahora mismo ocurre en michos casos lo contrario, es decir, que recomiendan <b>ejercicio físico cuando está completamente contraindicado</b>, «les dicen que estar inmovilizado cada vez hace que te atrofies más. Y es así, pero en esta enfermedad, no tenemos otra opción, tenemos que amoldarnos a lo que él pueda hacer. Y es la única forma de conseguir que vaya como mejorando un poco. No se trata de que queramos que estén tumbados todo el día, pero es la única forma de no obtener deterioros progresivos. Si puede aumentar la actividad, es el propio paciente -con un conocimiento profundo de lo que le pasa- el que tiene que ir marcando cuánto puede hacer de más y cuánto no, pero no desde fuera, porque cada vez haremos que se ponga peor».</p><h1>Es necesario invertir más en investigación para averiguar la causa y poder obtener tratamientos eficaces que hoy no tenemos</h1><p>No es bueno, como recomiendan algunos médicos, llevarles al límite, «se compara mucho con la batería de un móvil. Si lo cargas cuando la batería está en rojo, cuando tiene poca, no deja de estar operativo, puedes seguir usándolo. Si no lo enchufas cuando ya está en rojo y dejas que se acabe, cuando le vas a encender estará un rato que no funciona. Y eso les pasa a los pacientes, cuando llegan a la parte roja, <b>tienen que parar porque, como sigan, estarán un tiempo peor e incluso </b>se pueden ir deteriorando cada vez más más».</p><p>Eso es, precisamente, lo que le ocurrió a Mari Carmen, «si me hubieran diagnosticado cuando tuve esos primeros síntomas quizá no hubiera llegado a un estado severo de la enfermedad. Al no saber lo que me pasaba, seguí con mi vida intentando que fuera lo más «normal» posible, sobreesforzándome día a día en trabajar, estudiar, en mi vida familiar y social, haciendo ejercicio para intentar estar en mejor forma porque notaba que algo no iba bien. <b>Si hubiera parado a tiempo quizá ahora no estaría tan mal</b>. Solo un médico muy formado sabrá lo que supone, si necesita silla de ruedas, etc. Si no conoces la enfermedad, cómo vas a poner a alguien que camina que necesita silla de ruedas. Es una lucha constante…», se quejan.</p><p>Además de soñar con un reconocimiento por parte de la seguridad social, los médicos o en las valoraciones de discapacidad y dependencia, que les proporcione una atención digna, pacientes como Mari Carmen ponen todas sus esperanzas en la investigación, «es necesario que los gobiernos inviertan más, es primordial para averiguar la causa y poder obtener tratamientos eficaces que, a día de hoy, no tenemos».</p>