Susana, madre de Carlos, tetrapléjico tras una peritonitis y el síndrome Guillain-Barré: «Sólo pedimos que tenga una oportunidad»

<p><b>Carlos García tiene 31 años</b>, y desde hace dos vive postrado en una cama sin poder moverse y bajo supervisión constante. Hasta entonces, aunque tenía que vivir con la <a href=»https://www.20minutos.es/minuteca/discapacidad/» title=»Discapacidad»>discapacidad</a> a causa del <b>síndrome de Arnold-Chiari</b>, tenía una vida plena, activa y feliz. «Lo operaron hace 10 años y estaba estupendamente. Aunque no podía trabajar, era voluntario en FEDER, daba charlas… ahora su vida es complemente distinta», lamenta su madre, Susana, que permanece 24 horas al pie de la cama de su hijo.</p><p>El origen de esta situación está en una <b>peritonitis</b> que tuvo hace dos años, «le dio un dolor muy fuerte y en el hospital de Manises (Valencia) nos dijeron que tenía peritonitis, lo operaron de urgencia y estuvo una semana ingresado. A pesar de que había tenido fiebre todos los días, en cuanto un día no tuvo, nos mandaron a casa».</p><p>A los pocos días, Carlos seguía encontrándose mal, acudió a urgencias y le dijeron que la herida estaba bien. Al día siguiente, ingresó en la UCI con un pronóstico muy malo, «tenía una<b> infección enorme</b> y nos dijeron que lo operarían a vida o muerte, le hicieron una colostomía y nos dijeron que lo más probable es que no sobreviviera, porque tenía un shock séptico, fallo multiorgánico… La operación estaba mal hecha, por eso hemos llegado a lo que hemos llegado». </p><p>Contra todo pronóstico, sobrevivió, e incluso llegaron desintubarlo, pudo hablar, se movía… hasta que empezó a quedarse sin fuerza, «nos dijeron que era una polineuropatía, y después ya que era el síndrome de Guillain-Barré. Le pusieron inmunoglobulinas, plasmaféresis… pero no funcionó».</p><p>Los primeros meses fueron muy duros, y después se estabilizó. Sin embargo, según Susana, en el hospital no hacían nada por él. No tenían medios para darle<b> rehabilitación intensiva,</b> pero tampoco lo derivaban a otro centro, «nos dijeron que necesita un equipo de neurorehabilitadores que el hospital no tiene. Lo único que le hacían era mandar a un fisio todos los días cinco minutos para moverle los brazos y las piernas, cuando lo que de verdad necesita son cuatro o cinco horas al día, un rehabilitador pulmonar para quitarle el respirador», se queja.</p><p>Después de mucho insistir, lo mandaron a otro hospital de Valencia, a La Fe donde Susana cuenta que lo único que hicieron fue «enseñarnos a manejar las máquinas y mandarnos a casa», donde llevan siete meses, «con un respirador, tetrapléjico, sin rehabilitación, sin fisio, sin nadie que venga… así de triste», lamenta Susana.</p><h1>Le mandaban un fisio cinco minutos para moverle los brazos y las piernas, cuando lo que de verdad necesitaba eran son cuatro o cinco horas</h1><h2>Una oportunidad que le niegan una y otra vez</h2><p>A día de hoy, Susana y el resto de su familia, que son los que cuidan de Carlos 24 horas al día, sólo piden que se le dé una oportunidad que le niegan sistemáticamente, «estando ya en casa, me puse en contacto con la Asociación de Polineuropatías Inmunomediadas y me dijeron que lo que necesita esta enfermedad es mucha <b>rehabilitación</b>, pero la niegan. Hemos pedido la derivación al hospital de parapléjicos de Toledo, pero nos lo han denegado dos veces porque dicen que no tiene lesión medular».</p><p>Sin embargo, Susana asegura que hay más opciones, «en Valencia hay dos hospitales que tratan temas como este, pero son privados. También está el Guttman, en Barcelona, pero no lo derivan». </p><p>Según Susana, a su hijo, directamente, lo han desahuciado, «la relación con el hospital es muy mala… llevamos 50 mil firmas, pero aquí no hay nadie que nos haga caso. <b>Tenemos una impotencia enorme</b> porque no entendemos la negativa de trasladarlo a otro centro. Y Conselleria lo sabe… Llevamos así siete meses, no hay derecho».</p><p>La desesperación de Susana se incrementa cuando ve que nadie apuesta por su hijo, «el neurólogo no nos hizo ni caso, lo único que le dijo fue ‘¿qué quiere, que después de estar en un centro le digan que no ha servido para nada?’. Nosotros <b>queremos que al menos se le dé la oportunidad, y es muy triste, porque es muy joven</b>, tiene toda la vida por delante». </p><h1>El neurólogo no nos hizo ni caso, lo único que le dijo fue ‘¿qué quiere, que después de estar en un centro le digan que no ha servido para nada?’</h1><p>Desde la asociación aseguran que se trata de un caso «absolutamente inaudito por el grado de dejadez. Es cierto que, en los casos graves, como el de Carlos, puedes necesitar respirador, quedar tetrapléjico… pero con rehabilitación, se sale adelante, y más con la edad de Carlos», asegura Alejandra Pérez del Real, presidenta de la asociación.</p><p>Susana y su marido se agarran a un clavo ardiendo, pero no porque sí, sino porque ven, objetivamente, que sí hay una esperanza para él, «viene un chico de Manises, <b>un fisio, una vez a la semana</b>, que encima lo hace de manera altruista, y está mejorando. Está empezando a poder mover algo las manos, los hombros… Si con un día a la semana, estamos viendo cambios para bien, ¿cómo no le va a hacer nada una rehabilitación completa? Eso en nuestro hospital no lo ven». </p><p>»Hay una ventana de cinco años, y si en este tiempo no se le da ningún tipo de rehabilitación, es imposible que salga adelante. En el caso de Carlos, ya han pasado dos, e incluso tenemos un informe médico hecho por la clínica de fisioterapia y, aun así, no le hacen nada», se queja Alejandra el Real.</p><h2>Sensación de abandono</h2><p>Toda esta situación, además de un agotamiento extremo, les crea mucha rabia e impotencia, «estamos las 24 horas del día con él. Mi marido ha tenido que dejar de trabajar y yo estoy con él con la poca ayuda de cuidadora que nos dan de la <b>dependencia</b>. Nos dicen que podrían ponernos una persona dos horas el día, pero entonces la ayuda a la dependencia nos la quitan. Nuestra vida ahora mismo es estar con él 24 horas y entre las cuatro paredes de su habitación, pero nos necesita, porque está con un respirador, y si no estamos pendientes, se podría ahogar en cualquier momento».</p><p>»En el caso de Carlos hay muchas cosas que no cuadran. El neurólogo sólo le ha hecho una revisión y ha sido hace poco, no se le hace seguimiento, no le han vuelto a hacer un electromiograma para ver hay evolución… Nosotros hemos consultado con nuestro consejo asesor y se ha llevado las manos a la cabeza porque no se ha seguido el protocolo, no le intentan quitar el respirador,<b> estuvo 15 meses en UCI, lo han mandado a casa con la misma aparatología</b>… todo eso es absolutamente inusual», asegura Alejandra, de la asociación.</p><h1>Nuestra vida ahora mismo es estar con él 24 horas y entre las cuatro paredes de su habitación, pero nos necesita</h1><p>Tampoco entienden el rechazo del <b>Hospital de Parapléjicos de Toledo</b>, «dicen que haría competencia a <b>pacientes con lesión medular</b>, pero tienen camas vacías… Como sigan así, Carlos va a tener difícil que lo acepten en otro centro por el tiempo transcurrido… y tiene opciones de recuperación, seguramente no al 100%. Aun así, cualquier mejora, ya no sólo es mejor para él, sino para las arcas de la sanidad, porque tener un paciente como él sí, es mucho más caro… Pero, sobre todo, lo que no puede ser es que esté abandonado. Le han llegado a plantear llevarlo a una residencia, ¡con 31 años! cuando no es un terminal. No lo han intentado, no han movido todos los recursos necesarios», se indigna Alejandra, «si en Manises no estaban preparados, deberían haberlo derivado a La Fe, que sí tienen especialistas en <b>enfermedades neuromusculares </b>y en Guillain-Barré, que es una enfermedad rara que muchos médicos no ven nunca».</p><p>Susana asegura que se sienten muy desamparados, «no nos echa una mano nadie… psicológicamente no nos ha atendido nadie. Es cierto que en el centro de salud sí están pendientes, pero no pueden hacer mucho, hacen lo que pueden». </p><p>Todo este malestar se agrava porque Carlos es consciente de todo, también de que <b>el hospital no hace nada por ellos</b>, «nosotros lo que estamos pidiendo desde el minuto uno es que tenga una oportunidad, que pueda ir a un centro donde se le dé la rehabilitación que necesita, pero nadie nos escucha». </p><p>Aunque a veces fallen las fuerzas, tanto desde la asociación como Susana aseguran que van a seguir luchando por Carlos, «estamos hablando con otras asociaciones, foros de pacientes… haremos manifestaciones si hace falta». </p>