Celebramos nuestra primera Jornada para personas adultas con cardiopatías congénitas

En el marco de nuestros 20 años como Fundación, y de la mano del Hospital 12 de Octubre de Madrid, celebramos el sábado 25 de marzo nuestra primera Jornada para personas adultas con cardiopatías congénitas, un espacio para brindar apoyo e información actualizada sobre aspectos de gran calado en la vida de los pacientes con esta patología crónica.

En este encuentro entre personas afectadas y profesionales médicos y del ámbito social se trataron temas como la innovación médica en las cardiopatías congénitas; las limitaciones físicas en el entorno laboral; la gestión emocional; y el certificado de discapacidad.

En la mesa inaugural, Juanma Orbegozo, presidente de nuestro patronato, destacó la importancia de los pacientes adultos para la Fundación: “Si bien empezamos, principalmente, como una organización de ayuda a niños y niñas con cardiopatías congénitas y a sus familias, 20 años después nos encontramos con nuevos retos”.

Gracias a los importantes avances de la medicina y de la investigación, actualmente más del 90% de los bebés que nacen con cardiopatías alcanzan la etapa adulta. “Es por ello que desde Menudos Corazones nos hemos propuesto, y así está contemplado en nuestro recién estrenado Plan Estratégico 2023-2025, dar respuesta a las necesidades de este numeroso colectivo de pacientes. Para ello, llevamos meses trabajando con las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto de diferentes hospitales y, junto al 12 de Octubre, hemos organizado esta Jornada, la primera que hacemos para personas adultas con cardiopatías congénitas, en línea con los objetivos que nos hemos marcado”, puntualizó.

La primera mesa de la Jornada, a la que asistieron cerca de 60 pacientes y familiares, estuvo dedicada a la innovación médica en las cardiopatías congénitas del adulto, a cargo de Fernando Sarnago, co-responsable de la Unidad de Cardiopatías Congénitas y jefe de Sección de Hemodinámica del Hospital 12 de Octubre.

Continuó Irene Martín, cardióloga de la misma Unidad, que centró su intervención en las limitaciones físicas de los pacientes con cardiopatías congénitas en el entorno laboral.

Ambas mesas estuvieron moderadas por Raquel Luna, cardióloga de cardiopatías congénitas del adulto del Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla (Madrid).

Damos voz a los pacientes

Tras una breve pausa para el café, dimos paso a la salud mental en esta patología crónica con Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación, y  Toñi Carretero, paciente con cardiopatía congénita, además de pediatra y voluntaria de Menudos Corazones. El título de la mesa fue “Cómo gestionar las emociones ante los miedos e incertidumbres en la vida adulta”.

Para cerrar la Jornada, que tuvo una alta participación del público, con preguntas a los profesionales, hablamos sobre tramitación y utilidad del certificado de discapacidad. Para ello, contamos con Montserrat Sanz, trabajadora social del Centro Base Nº 7 de Madrid; María Machón, trabajadora social de Menudos Corazones; y María López Carazo, paciente con cardiopatía y con certificado de discapacidad, así como socia de la Fundación.

Nuestro agradecimiento

Desde Menudos Corazones queremos agradecer a los asistentes, llegados de distintos puntos de nuestro país;  a los participantes de las charlas, y a todas las áreas del Hospital 12 de Octubre que han hecho posible esta Jornada: Gerencia, Atención al Paciente, Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Servicio de Cardiología, Instituto Pediátrico del Corazón y Comunicación.

Una jornada de gran aprendizaje y grandes reencuentros. Ojalá sean las primeras de muchas.
Lourdes, 35 años (Ciudad Real)

Este tipo de jornadas nos ayudan a conocer más sobre la enfermedad y a conocer a personas con la misma problemática.
Adulto con cardiopatía congénita

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