Las historias detrás de los datos

Con motivo del Mes de las Cardiopatías Congénitas, estamos recopilando las cifras más significativas sobre estas patologías congénitas, que son las más frecuentes en nuestro país: ¿Cuál es la incidencia? ¿Cuántos niños y niñas son operados durante el primer año de vida? ¿Cuántas cardiopatías congénitas existen?… Respondemos a todas estas preguntas y también os mostramos el otro lado, el que no se ve, de los datos.

Detrás de cada cifra existe una historia, un testimonio que merece ser contado. Por ello, vamos a descubrirte varios relatos inspiradores que te ayudarán a saber un poco mejor cómo las cardiopatías congénitas cambian la vida de afectados y familiares:

10 bebés nacen al día con cardiopatías congénitas en España – Óliver (3 meses), transposición de grandes vasos

Óliver, de 3 meses, fue uno de los 10 bebés que el 26 de octubre de 2022 nacieron con una cardiopatía, la patología congénita más frecuente en nuestro país. En su caso, llegó al mundo con una TGV, transposición de grandes vasos, y tuvo que ser operado a los 5 días de vida.

“Cuando nuestro hijo nació, se juntaron muchos sentimientos. Por una parte, sentimos alegría porque ya podíamos verle y, por otra, angustia e incertidumbre por cómo iría todo a partir de ese momento”, nos cuenta Brígida, su madre.

“Nos preocupaba mucho la operación y la recuperación en la UCI, pero todo fue mejor de lo que esperaban los médicos”, apunta Brígida, que ahora ve cómo su pequeño Óliver “está muy bien y es un niño superalegre”.

Para el parto de Óliver, Brígida se trasladó embarazada desde Burgos a un hospital especializado en cirugía cardiaca infantil de Madrid. En Menudos Corazones encontraron información, acompañamiento emocional y un hogar gratuito donde descansar, mientras esperaban el alta de su hijo.

1 de cada 3 niños y niñas con cardiopatías congénitas son operados durante el primer día de vida – María (6 años), comunicación interventricular y coartación de aorta

Una de esas niñas es María, de 6 años, que al cumplir su primer año de vida ya había entrado tres veces en quirófano.

Con comunicación interventricular y coartación de aorta, María fue intervenida por primera vez a los 10 días de nacer. Una operación a corazón abierto que sumió a sus padres en un “estado de shock”, pues se vieron forzados a cambiar Valladolid por Madrid y a vivir una montaña rusa de emociones (felicidad por su nacimiento y después incredulidad, tristeza, incertidumbre…) en aquel complicado momento:

“Pasamos del miedo a la rabia de pensar que nuestra hija, un ser tan indefenso y sin ninguna culpa, tuviese que pasar por algo así. Y de la rabia a la esperanza cuando los doctores nos decían que todo era operable y tenía buenas perspectivas” nos cuenta Inés, madre de María.

También durante su primer año, María tuvo que someterse a dos cateterismos: uno a los 3 meses de edad y otro a los 7 meses. Desde entonces, ella y su familia no han dejado de “avanzar metro a metro” pero siempre intentando mantener una actitud positiva.

Desde aquella primera y decisiva intervención, Menudos Corazones, a quien Inés considera “parte de sus vidas”, siempre ha estado al lado de María y su familia, pues “la Fundación ha sido un gran soporte a pesar de la distancia”.

 

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