Cuando una familia espera un niño, tanto el padre como la madre empiezan a imaginar cómo será su futuro hijo: si será niño o niña, de qué color tendrá el pelo, si dormirá bien, si será buen estudiante, si se llevará bien con su hermano, si le gustará jugar al fútbol… Casi de manera instintiva e involuntaria se imaginan una idílica vida familiar.

En lo que rara vez se piensa, a pesar de que el embarazo es también una época de temores, es que la vida que habían imaginado se trunque de manera abrupta, nadie se imagina que va a tener un hijo con discapacidad.

Por eso, cuando, ya sea nada más nacer o en los primeros meses o a los de vida, su hijo es diagnosticado con alguna enfermedad, trastorno o síndrome, suele ser un auténtico jarro de agua fría difícil de asimilar. En este momento comienza una etapa de duelo por el hijo perdido, «tanto cuando diagnostican a tu hijo con alguna enfermedad o empieza a haber sospechas de que puede pasarle, se desencadena un duelo. Aunque no sea una pérdida física, estás perdiendo al hijo deseado, al hijo que te imaginabas que tendrías», asegura Isabel Mateo, psicóloga y consultora en el Plan familia de la Fundación Adecco.

El duelo consta de varias fases: alarma, resistencia, agotamiento y afrontamiento, y en la primera de ellas, en la alarma, es habitual que la negación esté presente, «los padres a menudo se enfrentan a pensamientos como ‘esto no me puede estar pasando a mí’ y viven una especie de situación de irrealidad… En ese proceso, además, aparecen muchísimos miedos e incertidumbre sobre cómo será su vida, si como madre o padre podré hacer frente a lo que él necesita de mí…», añade Isabel.

Tarde o temprano, si todo transcurre según lo esperado, los padres o demás familiares del niño con discapacidad irán pasando por las distintas fases hasta llegar a convivir con la discapacidad con normalidad. Sin embargo, esta fase de negación puede durar más o menos en función de muchos factores, «en Plan familia, nos encontramos con padres de niños con discapacidad que ni siquiera tienen diagnóstico, y en ese caso, la aceptación es más difícil. Porque hay enfermedades o discapacidades que sí se pueden detectar en el embarazo o que son más visibles, como el síndrome de Down, pero en ocasiones te lo encuentras de golpe cuando nace o más adelante…», cuenta Sofia Barbero, compañera de Isabel.

Los padres a menudo se enfrentan a pensamientos como ‘esto no me puede estar pasando a mí’ y viven una especie de situación de irrealidad

El choque emocional que precede a la negación es, según Isabel Mateo, inevitable, «te tienes que adaptar de repente a algo inesperado, y que ese impacto sea mayor o menor depende de una serie de factores. Por ejemplo, si el diagnóstico es por una enfermedad rara que no se conoce o algo más conocido, o de nuestro sistema de creencias. Así, lo asimilará peor una familia que asocie la discapacidad a algo negativo, que le haga pensar solo en las dificultades… que una familia que lo vea desde una perspectiva más positiva, que se centre desde el principio en los apoyos en lugar de en las dificultades, etc».

También influyen factores como el nivel sociocultural o el si el diagnóstico es repentino o había sospechas previas, «en general, con un mayor nivel sociocultural, entienden mejor lo que le ocurre a su hijo y los asimilan antes», asegura. Y hay veces incluso en que el duelo y la negación preceden al diagnóstico, «si llevamos mucho tiempo sabiendo que le pasa algo a nuestro hijo, pero no sabemos qué, la negación suele ocurrir cuando aparecen las sospechas, cuando tenemos síntomas y no sabemos por qué. En muchos casos, saber a qué atenerte, tener un diagnóstico, es casi un alivio».

Cuando los padres no están en la misma fase

«Cuando llega la discapacidad hay una reestructuración dentro del núcleo familiar», afirma Sofía Barbero. Y no todo el mundo se adapta al mismo ritmo a esa reestructuración. Así, es común que un miembro de la pareja asimile antes la discapacidad de su hijo, mientras que el otro se quede más tiempo estancado en la etapa de negación, «es habitual que uno de los progenitores lo asimile antes y el otro lo niegue más tiempo, que uno coja las riendas, empiece a buscar apoyos, asociaciones, médicos… y al otro le cueste más, hasta el punto pasar por una depresión, que necesite ayuda terapéutica…»

Esto, si no se maneja bien, puede dar lugar a tensiones en el núcleo familiar y puede desembocar incluso en separaciones, pues uno no se siente comprendido o apoyado, mientras que el otro puede llegar a pensar que el otro no ayuda, que no hace nada etc. Para no llegar a este punto, lo ideal es comunicarse, hablar, expresar y compartir las emociones mutuamente, «es normal que cada uno se encuentre en una fase distinta y es muy importante no hacerse reproches, sentirse culpables…».

A veces, la negación viene porque el diagnóstico se nos hace demasiado grande, no sabemos cómo actuar y no nos vemos capaces de afrontarlo

También es importante que, si vemos que la fase de negación se alarga, pidamos ayuda cuanto antes, de lo contrario, la situación puede enquistarse, «a veces, la negación viene porque el diagnóstico se nos hace demasiado grande, no sabemos cómo actuar y no nos vemos capaces de afrontarlo. Por eso, es común también en esta etapa que el miembro de la pareja que niega el diagnóstico, en lugar de buscar estrategias de afrontamiento, tenga conductas de evitación o de escape, como salir más, no hablar del tema… Es muy importante no enquistarse en esta fase y buscar ayuda, pues si se prologan los desequilibrios, pueden surgir serios conflictos de pareja», recomiendan.

Cuando es el entorno el que lo niega

Aunque lo más importante es que sea el núcleo familiar principal -padres y hermanos- el que asimile y tome las riendas de la situación, que en el entorno más o próximo, como los abuelos y los tíos, la negación persista también puede ser un problema. «No es lo ideal, pero nosotros hemos llegado a tener familias que nos comentaban que habían roto relaciones con sus padres porque no asimilaban la discapacidad de su hijo, y eso daba lugar a mucho sufrimiento para ellos, por eso tomaron esa decisión tan drástica», cuenta Isabel. Y es que, por ejemplo, escuchar continuamente que a tu hijo no le pasa nada o que eres una exagerada termina creando situaciones incómodas y un dolor que muchos padres prefieren evitar.

Sin embargo, antes de que llegar a estos extremos, podemos intentar ‘educar’ a nuestro entorno, «a veces cuesta asimilar que nuestro nieto, que además es guapísimo, pueda tener algo malo, y más cuando se trata de problemas invisibles como un autismo, por ejemplo. Es más difícil negarlo cuando es algo evidente, como una parálisis cerebral o un síndrome de Down…».

Tener un espacio en el que compartir con otros padres que viven lo mismo que tú sentimientos y vivencias para sentirse comprendido y validado ayuda muchísimo

Cuando la discapacidad de nuestro hijo no es algo visible, lo que podemos hacer es, primero hablar y explicarles qué tiene, qué significa, etc., y, segundo, ser sus referentes, «como unidad familiar que convive con la discapacidad tenemos que mostrarle cómo actuar. Al fin y al cabo, aprendemos muchas veces por imitación, y si ven cómo lo tratamos, qué hacemos con él, lo normalizamos… al final en entorno terminará por asimilarlo también», explica Isabel, «la comunicación es muy importante, y es importante también sentirse comprendido en el entorno familiar y ajustar las expectativas de todos».

Y si cuesta más de la cuenta, Isabel y Sofía recomiendan acudir a redes de apoyo, pues también existen grupos y talleres para abuelos, hermanos… unas redes de apoyo que, además, no debemos perder de vista nunca, ni siquiera una vez pasada la fase de negación, y, especialmente tras el diagnóstico, pues son esenciales para convivir de manera sana con la discapacidad, «tener un espacio en el que poder compartir con otros padres que viven lo mismo que tú sentimientos y vivencias para sentirse comprendido y validado ayuda muchísimo. A veces cuesta años poder hablar del tema, porque suele ser doloroso y se necesita un proceso de aceptación y de maduración interna, pero es importante contar con esas redes siempre, unas redes que, además de aprender y compartir, nos ayudan a cuidarnos, algo esencial para poder cuidar», concluyen.