Casi una de cada cuatro familias en España es monoparental, según los últimos datos recogidos por el Instituto Nacional de Estadística (INE). De ellas, el 81% son mujeres, tal y como señala la Federación de Asociaciones de Madres Solteras (FAMS). Este modelo de familia, cada vez más extendido, puede estar motivado por las circunstancias o por una elección propia, pero en ambos casos supone enfrentarse a grandes desafíos, tanto personales como económicos.

Las dificultades derivadas de ser el único progenitor se multiplican si uno de los hijos tiene necesidades especiales. Las responsabilidades, desvelos, preocupaciones o anhelos los asume una sola persona. También los gastos económicos. «Eres madre, padre, estás sola ante todo», asegura María Teresa, madre de cuatro hijos: dos de su primer matrimonio, de 30 y 32 años, y dos mellizos de su segundo matrimonio, Covadonga y Javier, de seis años.

Retraso madurativo y dificultades en el habla

Javier tiene un retraso madurativo a nivel cognitivo que le causa dificultades para desarrollar el habla. Con seis meses de vida, sus padres ya observaron que, mientras Covadonga comenzaba a emitir sonidos y a pronunciar sílabas, su hermano tan solo gritaba. El desarrollo del lenguaje era más lento, pero no su progresión motora, donde el niño avanzaba al ritmo esperado para su edad e incluso superaba a su hermana.

«Muy pequeñito, con dos años, Javi empezó con logopedia tres horas a la semana, pero iba muy lento, se estancaba. Fue entonces cuando acudimos a un neurólogo, que le ve cada seis meses y, tras una serie de pruebas, nos dijo que tenía un retraso madurativo de un año y medio respecto a su edad cronológica, sobre todo a nivel cognitivo», explica su madre.

Javier acudió a un colegio ordinario durante la etapa de Infantil: «Al principio pasaba inadvertido su retraso madurativo, pero poco a poco se fue quedando atrás y no le hacían caso. Cuando decían que tenían que escribir, él se quedaba solo jugando, no podía expresar lo que quería ni lo que le pasaba, era una frustración constante. Ya en tercero nos dijeron que tenían que hacerle una adaptación curricular porque no avanzaba en el habla».

La pérdida de su padre y el confinamiento

La frustración por no poder expresar lo que sentía le provocaba problemas de conducta. «Cuando no le entendía, se tiraba al suelo, empezaba a patalear, te pegaba, empujaba… La gente de fuera lo veía como un niño que se portaba mal, maleducado, no lo entendían», lamenta la madre.

En ese momento, además, Javier tuvo que enfrentarse a la pérdida repentina de su padre. «El primer mes fue horrible. Dejó de emitir sonidos, se quedó callado, no hacía nada, y su mirada era de una tristeza…. Tenía una relación muy especial con su padre, se adoraban y le costó mucho empezar a decir algo y a vivir otra vez», comenta María Teresa. Después, vino el confinamiento, y sucedió algo similar: «Dejó de socializar, tan importante para él, el cole era su válvula de escape. Cuando hay situaciones que le sacan de la rutina, que desconoce, se encierra en sí mismo y deja de emitir sonidos».

Tenía una relación muy especial con su padre, se adoraban y le costó mucho empezar a decir algo y a vivir otra vez

A su vuelta a la rutina, su madre continuó percibiendo que el niño seguía muy por detrás de sus compañeros y que esto comenzaba a afectar a su autoestima: «Empezó a pasarlo mal porque no le hacían caso, otra vez dejó de emitir sonidos, empezó a hacerse las necesidades encima y ya ahí fue cuando decidí sacarle del colegio y buscar uno que se adaptara más a sus necesidades».

Comenzar a hablar y a expresar sus emociones

A inicios del pasado curso escolar, Javier comenzó una nueva etapa en ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial de la Fundación Querer, especializado en trastornos del lenguaje y la comunicación. «El avance ha sido brutal este año. Ha comenzado a expresar cómo se siente. Cuando entró decía 5-10 palabras y ahora ya está en cerca de 100. Pronuncia frases, muchas veces sin verbo, ayer por ejemplo me dijo por primera vez ‘mami te quiero mucho».

Además, poder expresarse le ha ayudado a canalizar sus emociones por la pérdida de su padre. «Cuando entró en el cole fue cuando empezó a preguntar por su padre, a decir cómo se sentía. Le sigue echando mucho de menos, hace preguntas sobre la muerte todos los días, pero los psicólogos me han dicho que es lo normal», afirma la madre.

Por otro lado, Javier ha aprendido a manejar los tiempos, el conteo, a leer las vocales y a iniciarse en la escritura. «Este año incluso ha escrito la carta a los Reyes Magos de su puño y letra, cosas que, con un niño ‘normal’ no le das importancia, pero que en niños así es un auténtico triunfo», afirma María Teresa.

Javier también ha avanzado en autonomía en el aseo, en la comida y en el vestido. Esto le ha ayudado a mejorar su autoestima, ya que «ve que puede hacer las cosas solo». «En este colegio se encontró a niños como él, que no le hacían aparte y con los que se sentía uno más, no el niño raro. Ahora ya empieza a relacionarse muchísimo más».

Cambiarle de colegio, eso sí, supuso separarle de su hermana melliza. «Al principio fue un poco traumático porque dependían mucho el uno del otro», señala su madre, aunque admite que «al final ha sido positivo porque a Javier le ha hecho avanzar y ser más autónomo porque ha visto que solo puede y Cova ha aprendido que no tiene que cargar con la responsabilidad de su hermano tan pequeña».

Ayudas insuficientes

Javier no tiene diagnosticado ningún síndrome, solo saben que tiene apraxia -problemas para decir lo que quiere de manera correcta y coherente-, aunque su madre sospecha que podría tener un Trastorno específico del lenguaje (TEL): «Cuando le valoraron le dijeron que ya había cumplido los 6 años y que ya no podía ir a atención temprana, que había que valorarlo por otro lado».

María Teresa espera tener un diagnóstico pronto. Está a la espera de los resultados de un TAC y de un análisis génico para descartar que se trate de una enfermedad rara. También se encuentra ahora con el proceso burocrático para el reconocimiento de la discapacidad, por lo que aún no cuenta con ayudas públicas derivadas de las necesidades especiales de Javier, y tan solo opta a «una pensión pequeñita de orfandad por el fallecimiento de su padre». También tienen pequeñas ayudas por ser familia numerosa, condición que les concedió la Comunidad de Madrid tras el fallecimiento del padre al tratarse de una familia monomarental con dos hijos.

Ser una familia monomarental significa, en muchos casos, pasar por dificultades económicas. La familia paterna de los mellizos es la que costea el colegio privado de Javier, donde recibe todas sus terapias: psicología, logopedia y terapia ocupacional. María Teresa, además, es procuradora y autónoma, por lo que trabaja durante todo el día, incluido los fines de semana y asegura que lo más complicado de ser una familia monomarental es la conciliación: «Todo lo que necesite fuera de lo normal de mi día a día es a base de dinero. Dos días a la semana cojo a una niñera por las tardes para poder trabajar».

María Teresa cuenta con la ayuda de su hija, enfermera, «su principal apoyo», reconoce. No obstante, las decisiones las debe tomar ella sola: «Tienes la responsabilidad de decidir tú sola qué es lo mejor para él, y eso te agota física y mentalmente. De un día para otro, tienes que reinventar tu vida, sacar a tus hijos adelante sola. Da igual que estés cansada o mal, piensas que no te puedes permitir enfermar porque estás tú para todo».

María Teresa piensa ya en el momento en que Javier pueda volver a la educación ordinaria, algo que podría conseguir con «mucho trabajo y tiempo». «Todo el mundo me dice ‘piensa en el aquí y el ahora’, pero me tengo que adelantar porque tengo que ir procesando y tomar la decisión yo sola de a qué colegio debe ir, y eso me angustia, es mi principal preocupación ahora», afirma. Sin embargo, esta madre se va sobreponiendo al gran revés que sufrió hace tres años, con la única convicción de luchar por sus hijos y porque el pequeño Javier logre alcanzar su máximo potencial.