Nadie nos prepara psicológicamente para afrontar la discapacidad de un hijo, más bien para todo lo contrario, para esperar ilusionados y felices la llegada de un bebé sano y maravilloso. Por eso, cuando, ya sea nada más nacer o meses después, las parejas tienen que enfrentarse a la realidad de tener un hijo con algún tipo de discapacidad el golpe suele ser duro, «la llegada de un hijo supone un reto para la pareja, que tiene que cambiar los roles, así que cuando este hijo presenta discapacidad supone un mayor impacto«, asegura Laura García Cebrián, Psicóloga y Consultora Plan Familia de Fundación Adecco.

Además de afrontar que nada -o casi nada- es como habíamos imaginado, lo que puede desembocar en un proceso de duelo, tener un hijo con discapacidad suele ser un gran estresor: visitas médicas, terapias, preocupaciones, incertidumbre… Todo ello puede provocar erosiones en la pareja por varios motivos: los dos miembros no lo asumen igual, uno se carga con más responsabilidad y tareas que el otro, las preocupaciones y ‘ocupaciones’ en torno al hijo con discapacidad apenas dejan tiempo para la pareja…, «no significa que exista una mayor predisposición a una separación, pero sí tendrán que afrontar retos en la crianza que puede hacer que les una más como pareja o que, por el contrario, se produzcan dificultades o se incrementen las que existían antes de la llegada del hijo», añade la psicóloga.

Antes de que esta situación desemboque en una crisis profunda o en una separación no deseada, es importante que las parejas busquen apoyo.

Problemas más comunes de las parejas con hijos con discapacidad

Así como cada persona con discapacidad es distinta, cada pareja también lo es, por lo que dependiendo de cómo sea la pareja y del momento en el que se encuentre podrá afectar de un modo u otro a la relación la llegada de un hijo con discapacidad. Sin embargo, hay circunstancias más comunes entre las parejas con niños con discapacidad que, de darse, puede deteriorar la relación.

• Los dos no lo afrontan igual. Nadie se toma bien tener un hijo con discapacidad ni mucho menos lo espera, por eso el shock inicial, la angustia, la incertidumbre… se da en ambos miembros de la pareja. Sin embargo, puede ocurrir que uno de los miembros lo asuma peor o tarde más en hacerlo que otro. Como explica Laura García, «el afrontamiento de la discapacidad de un hijo supone un proceso de aceptación que conlleva unas etapas, en ocasiones cada miembro de la pareja está en una fase diferente de este proceso y esto puede producir conflictos entre ellos. Así, por ejemplo, mientras uno está buscando intervenciones terapéuticas para el desarrollo de la autonomía de su hijo, el otro puede estar ‘quejándose’ y sintiéndose enojado por la situación que les ha tocado vivir».

También puede darse que, cuando uno empiece a sospechar que puede haber problemas, el otro lo niegue, no quiera que lo evalúen porque cree que todo está bien y que su pareja ‘exagera’, etc. Esto ocasionará, en mayor o menor medida, desavenencias y discusiones en la pareja, pues por mucho que ambos sean padres, cada uno de ellos experimentará sus propias emociones y sentimientos y, sobre todo, los gestionará de diferente manera.

• Más tensiones. También es habitual que uno o ambos miembros de la pareja, experimente, especialmente en los meses siguientes al diagnóstico, sentimientos de tristeza, frustración, enfado, culpa, incertidumbre… No es la pareja con la que están enfadados o quien creen que tiene la culpa, pero puede que, en alguna ocasión, descarguen ese enfado y frustración con la persona que tengan más cerca.

• Desigualdad de tareas y responsabilidades. Atender a un hijo con discapacidad conlleva, por lo general, más cosas que hacer: el niño requiere más atención y cuidados, hay que ir más al médico, a terapias, etc. En caso de que la mayoría de las tareas recaigan sobre un miembro de la pareja -que además suele ser la mujer-, que uno de ellos aparque su carrera profesional para atender el niño, etc. puede dar lugar a conflictos, sentimientos de sobrecarga y frustración en la que persona que renuncia o cuida… y, como consecuencia, un distanciamiento emocional de la pareja, «muchas veces se ve desequilibrado el porcentaje de tiempo que invierte cada miembro de la pareja en el cuidado del menor con discapacidad. Además, si una de las partes deja su actividad laboral y se dedica en exclusiva el cuidado de su hijo, puede hacer que se produzca una sensación de pérdida para esta persona y se acentúe el aislamiento entre los miembros de la pareja y una sensación de malestar por la falta de involucración del otro», explica García.

Si uno deja su actividad laboral y se dedica al cuidado de su hijo, puede que se acentúe el aislamiento entre los miembros de la pareja

• Falta de tiempo para la pareja o solos. Si tener un hijo resta tiempo a la vida en pareja, cuando este tiene discapacidad, este tiempo puede verse reducido todavía más. Así, es habitual que, ante el enorme reto que supone cuidar de un niño con discapacidad, uno de los miembros -o ambos- se centren tanto en las necesidades del niño que se olviden de las suyas propias y/o de la pareja. Esta dedicación absoluta e incondicional puede repercutir tanto en la relación de pareja como en la salud mental de sus miembros. Además, un niño con necesidades especiales requiere de más tiempo y atención, «para asistir a intervenciones terapéuticas, periodos de hospitalizaciones… esto repercute en que dejamos de tener tiempo para uno mismo y que no pueda pasar tiempo de calidad en pareja».

• El aislamiento social de la pareja. Cuando un niño presenta discapacidad, hay muchas familias que se sienten incómodas participando de actividades con sus amigos o familiares, «bien porque no se sienten comprendidos, bien porque comparan la evolución de sus hijos con otros y esto les hace sentir mal, lo que acaba produciendo que no participen en actividades placenteras y pierdan los apoyos sociales «. Esto también puede repercutir negativamente en la relación de pareja.

Qué hacer para que la pareja no se resienta

Que la pareja pueda erosionarse o pasar por un bache hasta que asuma la situación no tiene por qué terminar en ruptura. De hecho, lo más habitual es que, pasado el periodo de adaptación y asimilación, la situación se normalice. Será más probable que haya rupturas o crisis si ya existían problemas con anterioridad.

Para evitar o minimizar estos problemas podemos…

• Hablar y cuidar la comunicación. Es fundamental para que una pareja funcione, y en estas circunstancias todavía más. Por un lado, no debemos tener miedo a expresar cómo nos sentimos. Compartir el dolor puede hacerlo más llevadero. Además, aunque no lo expreséis igual o los viváis a la vez, es probable que compartáis sentimientos y emociones. Por otro, no podemos pretenden que nuestra pareja sepa en todo momento lo que pensamos o esperamos de ella con respecto a nuestro hijo con discapacidad, por lo que es mejor que se lo digamos directamente. Por supuesto, la comunicación debe ser siempre respetuosa, «la comunicación es súper importante en todas las parejas, pero más aún cuando nos enfrentamos a esta situación que requiere de un proceso de adaptación. Es importante hablar de cómo nos sentimos cada uno de nosotros y de qué necesitamos y esperamos de la otra persona», aconseja Laura.

• Llegar a acuerdos desde el principio. Puede que uno de ellos sienta la necesidad de renunciar a su trabajo -o parte de él- para cuidar del niño o, por el contrario, que prefiera que sea el otro quien lo haga si es necesario. Aunque lo ideal es que ambos se repartan las tareas por igual, llegar a acuerdos y dejarlos claros desde el principio contribuirá a que ninguno de ellos se sienta frustrado, más cansado o solo, «si ambas partes de la pareja están involucradas, evitará que una persona de la pareja se sienta desbordada y que la otra se sienta aislada, así como reproches», asegura la psicóloga.

• Buscar tiempo en pareja. A veces es difícil, pues el estrés, las tareas del día a día y las preocupaciones puede dejar poco tiempo para disfrutar de tiempo solos y en pareja, pero buscar huecos es fundamental. No hace falta que sean muy largos, pero debemos crear espacios íntimos donde cultivar nuestra relación, conectar… Para hacerlo, podéis recordar quiénes erais como pareja antes de ser padres: qué os gustaba hacer, qué os divertía, cómo disfrutabais el uno para el otro, etc. y, sobre todo, delegar de vez en cuando «el cuidado de nuestro hijo con discapacidad en familiares o profesionales para poder pasar un tiempo de calidad en pareja, realizando actividades que antes de ser padres nos resultaban placenteras y tener un tiempo para poder hablar».

• Buscar tiempo para uno mismo. También es importante que cultivéis aficiones por separado, que lleguéis a acuerdos para salir con amigos, disfrutéis de aficiones, os cuidéis, etc., «cuando nos convertimos en padres o madres ponemos el foco en el cuidado de nuestro hijo, esto se acentúa cuando necesita pasar tiempo ingresado, asistir a intervenciones terapéuticas… Esto ocasiona que abandonemos nuestro autocuidado, pero dedicarnos tiempo hace que nos sintamos mejor con nosotros mismos y esto repercute en el bienestar de nuestros hijos».

Si ambas partes de la pareja están involucradas, evitará que una de ellas se sienta desbordada

• Participar en grupos de padres y/o actividades. Hablar y estar en contacto con familias en situaciones parecida hará que «tengamos gente cerca con la que nos sintamos identificadas y en las que poder apoyarnos».

Además, si se presenta alguno de estos signos de alerta, será recomendable que busquemos ayuda profesional, ya sea en terapia de pareja o con profesionales especializados en discapacidad. Muchas asociaciones suelen contar con psicólogos experimentados en estos temas, «si vemos que la situación, pasado el momento de afrontamiento inicial, nos está desbordando, sería muy positivo valorar terapia para adquirir recursos que nos ayuden», aconseja Laura.

Estos signos son, según apunta la Consultora Plan Familia de Fundación Adecco:

• Dificultades serias en la comunicación, «bien porque no hablamos con la pareja y/o cuando hablamos discutimos y no llegamos a un acuerdo en las pautas de crianza. También cuando sentimos que no nos encontramos bien en la relación de pareja, porque la rutina de cuidados hace que hayamos perdido la complicidad y ya no hay momentos de compartir, sería positivo iniciar terapia de pareja».

• Cuando nos vemos sobrepasados por la situación, «bien porque detectamos que estamos en un estado de alerta constante, que la ansiedad forma parte de mi día o día o me siento especialmente triste. En estos casos, también sería recomendable buscar un apoyo psicológico».