La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reúne a más de 400 entidades representantes de enfermedades poco frecuentes y se ha convertido en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas. Desde que se fundara en 1999, el organismo trabaja facilitando ayudas a estas entidades y fomentando su trabajo, pero también colabora con las propias familias. Además, forma parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida.

Juan Carrión Tudela preside, desde hace más de una década, FEDER y su Fundación. Está al frente, además, de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y, desde 2014, de la asociación de enfermedades raras D’Genes. Asimismo, es autor de diferentes artículos e investigaciones relacionadas con las enfermedades raras.

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