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El reto de atender a los hermanos de niños con discapacidad: «Tenemos que validar lo que sienten y dedicarles tiempo a solas»

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Queramos o no, todo lo que le ocurre a alguien de la familia repercute en el resto de lo miembros. Por tanto, cuando tenemos un niño con discapacidad, por mucho que intentemos que el resto de hermanos lleve una vida lo más normal posible, es imposible que no se vean afectados de un modo u otro por la discapacidad de su hermano, que irremediablemente, será objeto de preocupaciones contantes, terapias, médicos, cuidados especiales…

Aunque, en general, los padres también están muy pendientes del hermano sin discapacidad, y las familias lo gestionan bastante bien, es importante no olvidarse de los hermanos, como nos contó Mar Varela, consultora del Plan Familia de la Fundación Adecco. Y es que, si no lo gestionamos bien, el resto de hermanos pueden sentirse desplazados, celosos o que incluso mostrar una preocupación excesiva por el estado de salud de su hermano que se traduzca en ansiedad, incertidumbre, que afecte a las relaciones con sus amigos, etc.

Mar Varela nos explica cuáles son los sentimientos más comunes entre los niños con hermanos con discapacidad y qué hacer para que no se sientan desplazados y no les afecte a nivel psicológico.

Cómo se siente el hermano de un niño con discapacidad

Cada persona es distinta, por lo que la discapacidad de un hermano puede provocar distintos sentimientos y emociones en función del carácter de cada persona, de la relación que tenga con el resto de miembros de la familia -especialmente con sus padres- y del grado de afectación del hermano. Además, como asegura Mar, los hermanos, van pasando por distintas fases a lo largo de su vida

Entre los sentimientos que suelen despertarse entre los hermanos, sobre todo los primeros años, son:

  • Preocupación: El estado de salud del hermano con discapacidad suele causarles preocupación, tanto por él como por sus padres, el futuro, por si puede pasarle a él… Esto depende, sobre todo, de la discapacidad que tenga el hermano y de su grado de afectación, «es muy común, por ejemplo, cuando los hermano requiere de muchas visitas a urgencias». También cuando los niños comparten colegio, «hay veces que muchos niños de hermanos con discapacidad son incapaces de disfrutar del recreo porque están todo el rato pendientes de sus hermanos, muestran una responsabilidad excesiva que les impide ser niños», nos cuenta.
  • Cambio de roles. «Esto es habitual entre los hermanos pequeños, que ejercen de hermano mayor cuidándoles, enseñándoles cosas… cuando tenía que haber sido al revés».
  • Soledad: Por un lado, porque pueden sentirse desplazados por sus padres, que ponen más recursos y tiempo en su hermano que en él; y por otro, porque no tenga en su entorno, en su grupo de amigos… alguien cercano con quien compartir su experiencia, que viva lo mismo que él, etc.

A veces muchos niños de hermanos con discapacidad muestran una responsabilidad excesiva que les impide ser niños

  • Celos: Este sentimiento es común y natural entre todos los hermanos, pero en caso de tener un hermano con discapacidad, «este puede incrementarse debido a que el hermano con discapacidad requerirá una mayor atención y medios, terapias, apoyos… Esto puede llevar a que los niños, sobre todo cuando son pequeños, muestren constantes llamadas de atención de sus padres y reclamen su propio espacio».
  • Enfado y frustración: Es otro sentimiento habitual, sobre todo los primeros años. Es su forma de expresar su frustración por no tener una familia ‘normal’, por no poder realizar las mismas actividades que otros niños… «Es normal que haya una etapa en la que estén más frustrados y muestren su enfado».
  • Vergüenza: Es común que muchos niños y adolescentes oculten a sus amigos que tienen un hermano con discapacidad porque les genera vergüenza, «por ejemplo, cuando su hermano se comporta de una manera distinta, si grita, si va en silla de ruedas… les da mucha vergüenza que la gente les mire por la calle…»

Cómo actuar con los hermanos de niños con discapacidad

Como comentábamos al principio, es imposible mantener a un niño o adolescente aislado de los problemas de la familia, y mucho menos de la discapacidad de su hermano. Lo que sí podemos hacer es, en función de la edad de los niños, llevar a cabo una serie estrategias para impedir que le afecte más de la cuenta o que repercuta de manera negativa en su salud mental o en la relación con sus padres.

La más importante de ella es validar los sentimientos de los hermanos, «en lugar de decirles que no tienen que sentir celos, enfados, miedo… tenemos que validar lo que sienten y decirles que nosotros también nos enfadamos a veces, que es normal que se sientan así, que pasará, etc. Y es que, muchas veces ellos mismos se sienten culpables de tener esos sentimientos».

No debemos, por ejemplo, negarle la realidad y debemos, siempre en función de su edad, explicarle lo que le ocurre a su hermano y lo que implica, especialmente si pregunta, «nunca debemos cambiar de tema o no responderles porque lo entenderá como un tema tabú, algo malo de lo que no hay que hablar», aconseja Mar. Debemos adaptar el lenguaje a su edad, explicarles qué le pasa a su hermano, por qué le ha ocurrido… «siempre con un lenguaje adaptado a su edad, pero con naturalidad, sin eludir ninguna de las preguntas que nos haga».

Es importante sacar tiempo para estar solo con él, sin su hermano, para que también sienta que tiene su lugar especial en la familia

Es importante también no dejar de pasar tiempo juntos, como familia, crear recuerdos felices todos juntos. Habrá cosas que quizás no podamos hacer, y así debemos explicárselo, pero hay que intentar hacerlas siempre que se sea posible. También podemos optar por que uno de los padres haga planes solo con el hermano sin discapacidad, «es importante que uno de los padres saque tiempo para estar con él, sin su hermano, para que él también sienta que tiene su lugar especial en la familia», destaca Mar. Si negamos contantemente al hermano sin discapacidad hacer cosas que le gustan alegando la discapacidad de su hermano generará en él celos y frustración. Además, hacerlo evitará que se sienta desplazado.

Sin cargarle de responsabilidad, también podemos intentar que se implique, si quiere y dentro de sus posibilidades, en el cuidado de su hermano. Podemos, por ejemplo, invitarle a que le lea un libro, a que el ayude a comer, a que jueguen juntos, que entre -si es posible- alguna vez a las terapias con él etc. «Además, podemos recordarle lo importante que es para su hermano, la suerte que tiene de tenerlo, lo importante que es su labor…»

Otra forma de sentirse acompañado y comprendido es que acuda a talleres o reuniones con otros hermanos de niños especiales (grupos de apoyo mutuo). En estos grupos pueden compartir experiencias, darse consejos y apoyo mutuos… suelen estar conducidas por psicólogos especializados y son un recurso excelente que suelen ofrecer asociaciones, «estos grupos son muy importantes, porque ven que hay gente que siente lo mismo que ellos, que se identifica con ellos, no se sienten culpables por sus emociones… Y sienten que, dentro de las terapias de su hermano, ellos también tienen su espacio», asegura Mar Varela.

Están acostumbrados a estar pendientes de las necesidades de sus hermanos, desarrollan una sensibilidad especial

Cuándo preocuparse y a quién acudir

Al igual que puede ocurrir a los padres o a otros miembros de la familia, es normal pasar por etapas en las que la situación, por los motivos que sean, nos sobrepasa. Los signos que indicarían que el hermano puede necesitar ayuda son, por ejemplo, «cuando notamos que el niño o adolescente está demasiado triste, apático angustiado o ansioso, si se comporte de un modo muy diferente, si han empeorado mucho sus calificaciones, si ya no disfruta de las cosas que le gustan al margen de su hermano…». En estos casos, sí habría que buscar ayuda psicológica profesional.

Aunque todo esto puede ocurrir, como destacó Mar Varela, lo más habitual es que, con los apoyos adecuados, los hermanos de los niños con discapacidad evolucionen de una manera muy especial, «emociones como el temor o los celos, que aparecen sobre todo cuando los niños son pequeños, suelen evolucionar hacia sentimientos de sobreprotección, de mucho cariño, de querer cuidar a sus hermanos y, sobre todo, del deseo de que sus hermanos sean felices, algo que es muy bonito», explica Mar.

Incluso un estudio publicado Child Development asegura que tener un hermano con discapacidad hace desarrollar de una manera especial la empatía cognitiva, «es normal, están acostumbrados a estar pendientes de las necesidades de sus hermanos, desarrollan una sensibilidad especial», concluye.

Referencias

– Yonat Rum, Shir Genzer, Noam Markovitch, Jennifer Jenkins, Anat Perry, Ariel Knafo-Noam. «Are there positive effects of having a sibling with special needs? Empathy and prosociality of twins of children with non-typical development«. Child Development. 23 February 2022.

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5065564/0/hermanos-personas-con-discapacidad-tenemos-validar-sienten-dedicar-tiempo-solas/

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