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Paloma Pastor: "Las madres de niños con daño cerebral adquirido no queremos ayudas, queremos flexibilidad laboral"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La vida puede dar un giro inesperado en cualquier momento y Paloma Pastor lo sabe bien. Un día de diciembre de 2011 lo que se presentaba como una agradable jornada de campo en familia acabó con su hijo menor en el hospital. Mahesh, que entonces tenía 8 años, se cayó desde una altura de 20 metros y entró en coma. El golpe le provocó un traumatismo craneoencefálico y un derrame que derivaron en daño cerebral sobrevenido.

A partir de ese momento esta donostiarra, residente en Madrid, se convirtió en activista por los derechos de los niños que acaban en esa situación. Bióloga de profesión se centró en luchar por esos pequeños y en apoyar a sus familias y para hacerlo desde una entidad jurídicamente establecida impulsó la Fundación Sin Daño. La labor que lleva desarrollando en esta década la hizo merecedora el año pasado de ser finalista del Premio Avanzadoras. Este galardón, que conceden anualmente 20minutos y Oxfam Intermón, acaba de entrar en su séptima edición.

El Premio Avanzadoras reconoce la labor de mujeres que hacen que la sociedad sea un lugar mejor. ¿Cómo logra ese objetivo la Fundación Sin Daño? La Fundación Sin Daño es el resultado de años de una lucha que poco a poco fue cogiendo forma y consiguiendo cosas. El objetivo era lograr que los niños y niñas con daño cerebral adquirido tuvieran derecho a la rehabilitación para poder mejorar. Cuando empezamos, en 2011, no existía ese recurso en la sanidad pública. Después de crear la plataforma ‘El daño más grave es no hacer nada’ seguimos avanzando, hasta que en 2017 constituimos la fundación.

Usted se inició en el activismo cuando su hijo sufrió un accidente. Aparte de con esa falta de rehabilitación en la sanidad pública, ¿qué trabas encontró? De todo tipo. Nadie conocía lo que era el daño cerebral adquirido. Ni la gente en general, ni los políticos, ni muchos de los médicos con los que hablaba. No eran conscientes de la situación en la que se encuentran las familias que de un día para otro ven cómo su hijo sufre un traumatismo craneoencefálico, un accidente de coche, un ictus, un tumor cerebral, una meningitis o un ahogamiento. Son circunstancias muy variadas que le pueden pasar a cualquiera.

¿Cuáles son las mayores conquistas que han alcanzado en este tiempo? Una cosa importantísima fue que se abriera una unidad de rehabilitación en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Hay 20 plazas, que son pocas, pero cuenta con un equipo de médicos rehabilitadores y de terapeutas que están atendiendo a niños y niñas de toda España porque es un centro de referencia a nivel nacional. Dispone de tratamiento ambulatorio y de camas.

¿Hay muchas diferencias entre las comunidades? Son tremendas. En Madrid hemos conseguido este centro público. En Cataluña tienen el Instituto Guttmann, que en principio era nuestra referencia. Es concertado pero atiende derivaciones de la sanidad pública. Pero en otras comunidades no hay nada. Ni siquiera asociaciones. Las que hay para personas con daño cerebral adquirido han surgido para adultos. Hay muchos adultos con ictus, por ejemplo, y había una demanda muy grande pero los niños han estado olvidados y hay una carencia de recursos tremenda. Es tristísimo.

¿Cómo ayudan ustedes a esos padres? Desde la fundación realizamos una labor de acompañamiento una vez que al niño le dan el alta hospitalaria, en la fase en la que la familia se enfrenta con la nueva situación. Es entonces cuando surgen muchísimos frentes que no saben cómo acometer: adaptar la casa, tramitar los papeles de la discapacidad, aprender a alimentar a su hijo, conocer las terapias a las que pueden acudir… Puede que la madre o el padre, aunque normalmente son las mujeres, tenga que pedir una reducción de jornada o a veces incluso dejar de trabajar y si encima hay que pagar la rehabilitación, muchos no saben de dónde sacar el dinero. En todo esto, encontrarse con familias que han vivido una situación similar crea unos lazos de solidaridad muy bonitos.

¿Es muy habitual que sean las madres las que se ocupen de esos niños? En el 70% de los casos son las mujeres las que se dedican al cuidado de una persona con daño cerebral adquirido, ya sea la madre, la hermana, la hija… Hay una razón cultural clarísima. Parece que estamos obligadas a cuidar de nuestra familia. También hay un tema económico y es que trístemente tenemos sueldos inferiores a los de los hombres. Eso se traduce en que esa persona, la mamá en nuestro caso, tiene que dejar de trabajar y empezar a cuidar a su hijo, sin el reconocimiento económico, ni social, ni administrativo. Te conviertes en la cuidadora y tu mundo se viene abajo. El síndrome del cuidador quemado también se da en estas madres. Se olvidan de sí mismas, están agobiadas y es una situación muy dura que hay que visibilizar.

¿Qué plantean para paliar esa circunstancia? Yo lo que hago es hablar de ello. No se trata de ayudas. Las madres no quieren ayudas para cuidar de sus hijos, lo que quieren es volver a trabajar, que su empresa les permita la flexibilidad que necesitan para compatibilizar el cuidado de su hijo con el trabajo. Van a tener que llevarle al hospital, a consultas, a rehabilitaciones, se va a poner malo cada dos por tres… Es una cuestión de conciliación, que ya de por sí tiene una solución muy difícil en familias con hijos sano.

¿Cómo lo logra usted, que además es activista? Los dos primeros años no fui activista. Estaba volcada en cuidar de Mahesh. Pero cuando puse una demanda al Servicio Madrileño de Salud para reconocer su derecho a la rehabilitación y ganamos vi que tenía que seguir trabajando por el bien de todos. Por familias que veía en el hospital, que estaban devastadas y necesitaban ayuda. Empecé a moverme y te vas haciendo activista sin saberlo. Creía que había que pelear por que hubiera cambios en un mundo que de repente descubrimos, porque para nosotros también era desconocido.

¿Está siendo aún más difícil conciliar durante la pandemia? Dificilísimo. Creo que para todas las madres ha sido complicado pero si tienes un niño con daño cerebral es como si fuera más pequeño, con más dificultades y más necesidades de atención.

¿Cómo vivieron estas familias el confinamiento y cómo siguen viviendo esta crisis? Hay una doble sensación. Por una lado han tenido un vida muy dura y una cosa así la enfrentan quizás con más resiliencia. Algunos valoran que este año han tenido más tiempo para estar con sus hijos, para descansar… Por otro lado hay familias con niños con una salud más frágil que han seguido un aislamiento muy estricto y lo han pasado regular. Han tenido mucho miedo de que su hijo o la cuidadora principal se contagiaran. No se han relajado nada y llevamos ya un año así. No han ido a las terapias, primero porque se cerraron y luego por miedo y estos niños necesitan rehabilitación porque si no empiezan a tener contracturas, dolor… También han dejado de ir al cole, con lo que eso supone.

Abogan por que el plan de vacunación incluya tanto a los niños con daño cerebral adquirido como a sus cuidadoras lo antes posible. Claro, da miedo que seamos de nuevo los grandes olvidados. Si estos niños enferman o enferma su cuidadora el problema es grave. Deberíamos estar en el calendario de vacunación, no entre los grupos prioritarios, porque deben serlo los sanitarios, pero sí a continuación. Cuando se tengan en cuenta a los enfermos crónicos deben estar los niños con daño cerebral adquirido y sus cuidadoras.

Ha habido muchas enfermedades que han quedado relegadas con el coronavirus. ¿Ustedes han sentido ese abandono? Ha impactado porque las consultas y las rehabilitaciones se cerraron y además el miedo de las familias al contagio era muy grande. En qué medida va a afectar todavía no se sabe pero estoy convencida de que las repercusiones de la Covid en el resto de patologías las veremos más adelante y van a ser tremendas.

Además de apoyar a las familias, uno de los fines de la fundación es impulsar la investigación científica. ¿Qué avances se han conseguido en este campo? Estamos involucrados en un proyecto importantísimo para el que buscamos financiación. Se va a realizar en el Niño Jesús y será la primera vez a nivel internacional que se haga un ensayo clínico con células madre para niños con daño cerebral adquirido. Va a empezar con tres pequeños y si todo va bien se irán incorporando otros. Es una esperanza grandísima porque a día de hoy no hay un medicamento que recupere la zona lesionada. Creo que es el futuro.

¿En qué le gustaría seguir avanzando? ¿Qué reto le gustaría alcanzar con la fundación? Ahora mismo mi objetivo es que el ensayo clínico se ponga en marcha y salga bien. Y luego hacer modificaciones en la cartera de servicios a nivel nacional. Conseguimos que se aprobara una proposición no de ley y se instó al Gobierno a hacerlo pero no ha hecho nada. También haría falta un plan nacional del daño cerebral adquirido infantil y dotar de recursos a todas las comunidades.

Fuente: 20minutos Paloma Pastor: "Las madres de niños con daño cerebral adquirido no queremos ayudas, queremos flexibilidad laboral"

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