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El PP destaca que la Región de Murcia "es pionera en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

“Precisamente la Unidad de la Arrixaca es referencia para cinco grupos de patologías a nivel nacional, también colabora a nivel internacional dentro de la Red Europea de Referencia relativa a las cardiopatías” ha especificado.

Unas manifestaciones realizadas tras la comparecencia en la Asamblea Regional del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

Ruiz también ha subrayado que “contamos con una de las guías más completas a nivel nacional donde se recogen 30 enfermedades raras y en breve se incluirán 16 patologías más”. Y ha recordado que desde 2018 hay aprobado un Plan Integral de Enfermedades Raras “cuya elaboración fue coordinada por la Administración regional con más de 90 expertos y asociaciones de pacientes representadas en FEDER”.

Un plan basado en 10 líneas estratégicas y 180 actuaciones concretas con los objetivos principales de la previsión, detección precoz y diagnóstico.

Por otro lado, la diputada autonómica del PP ha expresado su adhesión a dos de las demandas expuestas hoy ante la Comisión por la presidenta de PREDIF. En concreto sobre la regulación de la figura del asistente personal y el turismo accesible.

Fuente: 20minutos El PP destaca que la Región de Murcia "es pionera en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras"

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