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Jenni: ‘Mi hermana es la estrella que me ilumina’

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Soy Jennifer, tengo 26 años y vivo en un pequeño pueblo llamado Motilleja (Albacete). Quiero contaros mi historia como recuerdo a mi hermana y como agradecimiento a mi familia, por toda la ayuda y las ganas de vivir que me han transmitido y me transmiten cada día.

Mi hermana María Isabel nació el 11 de febrero de 1994. Once meses después, el 9 de enero nací yo. ¡Parecíamos gemelas! En nuestra infancia y adolescencia estuvimos muy unidas. Juntas vivimos momentos muy felices; y también afrontamos bastantes dificultades, ya que las dos sufrimos bullying. Mi hermana, incluso, llegó a tener anorexia y necesitó ser ingresada en un centro de día.

Siempre, al irme a dormir, le hacía cosquillas, le daba las buenas noches y un beso. Teníamos las dos 14 añitos cuando todo se partió por la mitad. Lo recuerdo como si fuese ayer: esa noche, mi hermana no reaccionó. Nos había dejado para siempre. Había muerto súbitamente.

María Isabel y Jenni

Aunque, a partir de ese momento, la vida de toda la familia cambió, mis padres permanecieron fuertes, con ganas de luchar y salir adelante. Yo, sin embargo, dejé de relacionarme, de estudiar, me llené de miedos, caí en una depresión.

Fue el nacimiento de mi primo Iker lo que me devolvió la ilusión y el deseo de seguir. Gracias a él y a la fuerza y el apoyo incondicional de mis padres, me levanté y volví a sonreír. Desde entonces, mi hermana es la estrella que me ilumina y me da fuerzas cada día.

María Isabel y Jenni junto a sus padres

Una ‘pequeña’ alteración cardiaca

Ante la muerte súbita de María Isabel, solicitamos que nos realizaran, a mis padres y a mí, un estudio genético para comprobar si existía alguna posible malformación o enfermedad. En él, detectaron que yo tenía una pequeña alteración cardiaca, algo leve que no me impedía hacer vida normal. Y así continué, disfrutando como cualquier otra joven. En esos años conocí a Raúl, de quien no me he separado desde entonces. ¡Hemos pasado tanto juntos!

El 30 de noviembre de 2016, en el trabajo, perdí el conocimiento a causa de un síncope. Fui ingresada y me sometieron a un nuevo estudio: aquella alteración sin importancia de mi corazón ya no era tan leve. Presentaba Síndrome de QT largo tipo 1 (SQTL1). Me implantaron un dispositivo llamado Holter y comencé a tomar medicación de por vida.

María Isabel y Jenni con sus padres

A partir de ese momento, me he volcado en buscar pacientes que tengan o hayan pasado por lo mismo que yo para compartir experiencias y, sobre todo, ver si la mía puede ayudarles en algo. En este camino, he conocido a Menudos Corazones, donde he puesto mi pequeño granito de arena aportando donativos para apoyar su labor.

El pasado 5 de enero, me intervinieron de nuevo para quitarme el implante, ya que se había quedado sin batería. De momento, aunque con algunas limitaciones, me encuentro bastante bien y mis cardiólogos han decidido no sustituirlo.

‘La vida me está haciendo sonreír’

Deseo ser madre joven, por la patología congénita que tengo. Cuando decida hacerlo, estudiarán de nuevo mi caso y, como sería un embarazo de riesgo, me pondrán de nuevo un dispositivo que nos monitorice tanto a mí como al feto. Confieso que tengo bastante miedo, pero también mucha esperanza y positividad. Porque, a día de hoy, me siento muy bien y la vida me está haciendo sonreír.

Jenni y sus padres

Además de recordar a mi hermana, con mi historia me gustaría llamar la atención sobre la importancia de la prevención de la muerte súbita, mediante pruebas tan sencillas como un electrocardiograma a bebés y niños.
Gracias y muchos besos de corazón.

 

Jenni

Febrero de 2021

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Fuente: Menudos Corazones Jenni: ‘Mi hermana es la estrella que me ilumina’

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Asociación Española Síndrome de Charge
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